Hlavní obsah
Lidé a společnost

Těžký start do života: pomožme Patrikovi s ATR-X syndromem

Foto: Adriana Jelínková

Zdroj: Adriana Jelínková

Patrikovi jsou 4 roky a v září 2025 mu byl diagnostikován velmi vzácný genetický ATRX syndrom. Tento syndrom zásadně ovlivňuje celý jeho život a vyžaduje dlouhodobou odbornou péči. Celosvětově je popsáno jen okolo 250 případů.

Článek

Každá infekce, oslabení nebo komplikace mohou být pro Patrika mnohem vážnější než pro zdravé děti. Syndrom ovlivňuje jeho psychomotorický vývoj, zrak, řeč, chování a celkové zdraví.

Páťa má bohužel poškození mozku,  epileptické výboje při EEG ,těžké mentální postižení, autismus s poruchou chování velký neklid a hyperkinetický syndrom, problémy se zrakem, opožděný vývoj, potíže s chůzí a časté pády, problémy s močovými cestami, zvětšená slezina a hraniční výsledky krve pro talasémii  a poruchu štítné žlázy.

Patrik je plně odkázaný na nepřetržitou péči. Bez pomoci nezvládne ani základní každodenní činnosti – stravování, hygienu, oblékání nebo pohyb. Každý malý pokrok, který jiné děti zvládnou automaticky, je u něj vykoupen obrovskou námahou, trpělivostí a láskou.

Z celého srdce děkuji všem, kteří se rozhodnou podpořit Páťu. ❤️ Každý příspěvek i sdílení pro nás znamenají obrovskou naději a jsou krokem k lepší budoucnosti. Děkujeme, že v tom nejsme sami.

Podpořit Páťu na Donio 👉 https://donio.cz/tezky-start-do-zivota-pomozme-patrikovi-s-atr-x-syndromem⁠

Nebo napsat donio ATRX do google 🌷 všem moc děkuji 🩷

Máte na tohle téma jiný názor? Napište o něm vlastní článek.

Texty jsou tvořeny uživateli a nepodléhají procesu korektury. Pokud najdete chybu nebo nepřesnost, prosíme, pošlete nám ji na medium.chyby@firma.seznam.cz.

Související témata:

Sdílejte s lidmi své příběhy

Stačí mít účet na Seznamu a můžete začít publikovat svůj obsah. To nejlepší se může zobrazit i na hlavní stránce Seznam.cz

Doporučované

Načítám