Článek
Příběh malého Jiříčka v posledních měsících oslovil tisíce lidí. Na jeho podporu se zapojil také TikToker Jenda250k, vlastním jménem Jan Plavka, který se rozhodl pomoci nemocnému chlapečkovi. Jednou z aktivit, kterými na Jiříčkův příběh upozornil, byl také pochod za Jiříčka v Praze, kterého se zúčastnilo okolo 500 lidí. Smyslem celé iniciativy je především upozornit na situaci rodiny a pomoct jí získat prostředky na léčbu.
Jiříčkovi nemoc ničí svaly
Jiříčkovi lékaři diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii, známou také jako DMD. Jedná se o vzácné dědičné onemocnění, které postihuje téměř výhradně chlapce. Tělo při něm nevytváří dostatek dystrofinu, tedy bílkoviny důležité pro správnou funkci svalů. Ty proto postupně slábnou a onemocnění se časem zhoršuje.
U Jiříčka se nemoc zatím projevuje poměrně nenápadně, mimo jiné lehkým tuhnutím svalů v oblasti lýtek. Právě v tom spočívá záludnost tohoto onemocnění. Chlapec dnes působí jako veselý a zvídavý kluk, který si rád hraje, maluje, jezdí na plavání a miluje auta, traktory nebo vláčky.
Bez léčby však DMD postupně připravuje děti o svalovou sílu, pohyblivost a později může ovlivnit také dýchání a činnost srdce.
Sbírka na Donio
Jiříčkova rodina proto založila veřejnou sbírku na platformě Donio. Cílem je získat prostředky na jednorázovou genovou terapii Elevidys ve Spojených státech a na související zdravotní péči. Podle informací uvedených ve sbírce se celkové potřebné prostředky pohybují kolem 98 milionů korun.
Samotná léčba má stát přibližně 3,7 až 4,4 milionu dolarů. K tomu je potřeba počítat také s cestou do USA, ubytováním, dopravou, pojištěním, administrativními náklady a další péčí. Rodina zároveň upozorňuje, že při léčbě je nutný několikaměsíční pobyt v Americe.
Důležitý je především čas. Podle informací rodiny lze tuto léčbu podat od čtyř let věku a čím dříve je možné zasáhnout, tím větší může být její přínos pro další průběh onemocnění.
Pomoc se šíří i díky sociálním sítím
Právě na tento závod s časem se snaží upozornit i český TikToker a motorkář Jenda250k, který už kvůli tomu objel celou ČR na motorce. Jeho aktivita ukazuje, jak mohou sociální sítě v podobných případech pomoci dostat příběh nemocného dítěte k velkému množství lidí.
Do pomoci se přitom mohou zapojit i lidé, kteří se pochodu nezúčastnili. Možností je například sdílení příběhu nebo finanční příspěvek prostřednictvím oficiální sbírky na Doniu.
Sbírka „Pomozme Jiříčkovi dostat se k léčbě včas“ je dostupná na platformě Donio. Odkaz níže.
Zdroje:
https://donio.cz/pomozme-jirickovi-dostat-se-k-lecbe-vcas
https://www.denik.cz/zdravi/jiricek-sbirka-mares/
https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/duchennova-svalova-dystrofie-genova-terapie-donio-sbirka.A260721_163121_domaci_hock
https://www.denik.cz/zdravi/jiricek-duchennova-svalova-dystrofie/
