Článek
Bylo to jednoho večera na jaře 1984 v Chevy Chase, klidném předměstí Washingtonu. Michaela Odoneová četla jako každý večer svému pětiletému synovi pohádku. Lorenzo se k ní tulil a pořád ji přerušoval. Ať mluví nahlas, prosil ji znovu a znovu. „Mami, proč šeptáš?“ zeptal se nakonec. Jenže Michaela nešeptala, četla stejně nahlas jako každý večer.
Hned ho vzala na vyšetření sluchu. Sluch měl v pořádku, jenže lékař si chlapce chvíli prohlížel a pak nařídil celou řadu dalších vyšetření včetně snímků mozku. Do té doby lékaři všechno, co se s Lorenzem dělo, svalovali na těžké zvykání si na novou zemi a novou školku. Učitelky ve školce si stěžovaly, že se nesoustředí, doma měl výbuchy vzteku, šišlal a dvakrát z ničeho nic upadl.
V dubnu 1984, krátce před šestými narozeninami, přišla diagnóza: adrenoleukodystrofie, zkráceně ALD. Vzácná dědičná nemoc, kterou přenášejí matky na syny a která chlapcům postupně vezme zrak, sluch, řeč, polykání i chůzi. Obvykle do dvou let dítě zabije.
„Já jsem vůdce, pojďte za mnou!“
Lorenzo Michael Murphy Odone se narodil 29. května 1978 ve Washingtonu. Otec Augusto Odone, rodák z Říma, byl ekonom Světové banky a z prvního manželství už měl dceru Cristinu a syna Francesca. Matka Michaela Murphyová pocházela z Yonkers u New Yorku a pracovala jako nakladatelská redaktorka, kvůli synovi ale z práce odešla. Lorenzo byl Augustovým třetím dítětem a jejich jediným společným.
Krátce po třetích narozeninách odjel s rodiči na Komory, souostroví v Indickém oceánu mezi Afrikou a Madagaskarem. Augusto tam měl pro mladou republiku sestavit její první finanční plán. Podle nekrologu, který po Lorenzově smrti vyšel v Irish Times, to byla nejšťastnější léta jeho života. Malý kluk tam zvládl angličtinu, italštinu i francouzštinu, byl vtipný a výřečný a místo dětských říkanek mu nejvíc šla pod nos opera. Nejraději poslouchal řecké mýty.
Jednu historku si rodina vyprávěla ještě po letech. Krátce po příjezdu ho pozvali na oslavu plnou francouzských, belgických a komorských dětí. Lorenzo byl nováček, francouzsky se teprve učil, a přesto si hned vyzkoušel svou úplně první francouzskou větu: „Já jsem vůdce, pojďte za mnou.“ V létě 1983 se rodina vrátila k Washingtonu a Lorenzo na podzim nastoupil do školky. Za necelý rok mu lékaři dávali dva roky života.
„Jděte domů a smiřte se s tím“
Odoneovi zamířili do Baltimoru za největším odborníkem na ALD na světě, lékařem Hugem Moserem. Ten Lorenza zařadil do studie se speciální dietou, která měla snížit v krvi množství takzvaných mastných kyselin s velmi dlouhým řetězcem. Právě ty se u nemocných chlapců hromadí a ničí myelin, tenkou izolační vrstvu kolem nervových vláken, bez níž mozek nedokáže posílat signály do těla. Představte si elektrický kabel, ze kterého někdo strhává bužírku. Dieta nezabrala.
Nemoc postupovala strašlivě rychle. Když za rodinou na konci roku 1984 přiletěla na Vánoce Cristina, Lorenzova sestra z otcova prvního manželství a pozdější známá britská novinářka, byla v šoku z bratra i z vlastního otce. „Moje matka a otec se změnili taky. Otec byl vždycky dost odhodlaný člověk se železnou vůlí, teď se přepnul do posedlosti. A Michaela taky. Otec se změnil i fyzicky. Zbělel. Nepoznala jsem ho. Byl tak shrbený,“ vzpomínala později v rozhovoru pro britský Observer. Lorenzo do té doby ztratil skoro úplně schopnost se hýbat.
Lékaři rodičům vysvětlili, že nezbývá než nechat nemoc běžet. Augusto s Michaelou je vyslechli a pak se vzbouřili. „Nebyli jsme ochotni uvěřit, že neexistuje léčba,“ vzpomínal Augusto po letech.
Pár minut od jejich domu stála knihovna amerických Národních institutů zdraví v Bethesdě. Odoneovi si tam rozdělili směny a střídali se tak, aby v knihovně skoro pořád jeden z nich byl. Ani jeden z nich medicínu ani chemii nestudoval, lékaři je varovali, že odborným článkům nemohou rozumět. Přesto je četli. Všechno, co o ALD kdy vyšlo, a co nevyšlo, chtěli od vědců přímo.
Jedno z prvních vodítek našli v málo známém polském odborném časopise. Popisoval pokus na krysách, kterým se hladina škodlivých mastných kyselin v krvi snížila, když dostávaly jiné tuky. Bylo to jako hledat jehlu v kupce sena a oni ji našli.
Brzy narazili ještě na jednu zvláštní věc. Vědci po celém světě, kteří se nemocemi myelinu zabývali, o sobě často ani nevěděli. Nikdy se nesešli na jedné konferenci. Odoneovi ji tedy v říjnu 1984 uspořádali sami a sezvali na ni odborníky z různých zemí. Mnozí z nich se tam o práci svých kolegů dozvěděli úplně poprvé. Když se Augusta později ptali, proč to všechno dělá, odpověděl prostě: „Máme toho kluka rádi a nechceme ho ztratit.“
Ne všichni jim fandili. Historik medicíny Barron H. Lerner, který Odoneovy později navštívil, upozorňuje, že jejich vytrvalost lezla na nervy nejen části lékařů, ale i jiným rodičům nemocných chlapců. Dva laici, kteří vytěžují profesory a sami vymýšlejí hypotézy, do světa vědy prostě nezapadali. Lerner přitom připomíná, že ve stejné době se podobně začali bouřit i lidé s AIDS. Učili se o své nemoci víc než leckterý lékař a hlasitě, často naštvaně, se domáhali peněz na výzkum a rychlejšího schvalování léků.
Olej z kuchyně
Na konferenci zazněla zmínka o pokusech lékaře Williama Rizza. Ten zjistil, že když do buněk v laboratoři přidá kyselinu olejovou, která je hojně v obyčejném olivovém oleji, škodlivé mastné kyseliny se přestanou hromadit. Odoneovi to pochopili okamžitě. Enzym, který jed vyrábí, se dá „zaměstnat“ jinou prací. Lorenzo začal dostávat olivový olej a hladina škodlivých kyselin v jeho krvi skutečně klesla. Jenže ne dost.
Augusto si spočítal, že na druhou část práce potřebuje jinou látku, kyselinu erukovou z řepkového oleje. Jenže vyrobit ji v potřebné čistotě bylo drahé a složité. Pomohla až britská firma Croda z přístavního města Hull a penzionovaný chemik Don Suddaby, který dokázal směs připravit. Výsledkem byl olej, olivový a řepkový v poměru čtyři ku jedné, kterému rodina začala říkat Lorenzův olej. Patent na něj nakonec dostal Suddaby s kolegou.
V polovině osmdesátých let ho Lorenzo začal dostávat sondou rovnou do žaludku. Hladiny škodlivých kyselin v krvi rychle klesly z velmi vysokých až na normální úroveň a Lorenzův stav se stabilizoval. Zázrak se ale nestal. Chlapec byl v té době už slepý, němý, skoro hluchý a upoutaný na vozík. Olej mohl zastavit další ničení, ale to, co už bylo zničené, vrátit neuměl. Augusto se s tím nesmířil. „Chci Lorenzovi obnovit životní funkce,“ říkával a pustil se do další bitvy, tentokrát o to, jak poškozený myelin opravit.
„Byla to tygří máma“
Michaela odmítala, aby o jejím synovi kdokoli mluvil jako o „zelenině“ (tak se označují lidé ve vegetativním stavu). Trvala na tom, že Lorenzo všechno vnímá, jen se nemůže projevit. Vymyslela s ním způsob, jak se dorozumívat mrkáním očí a pohyby prstů. Četla mu, pouštěla hudbu a mluvila na něj, i když odpověď byla jen sotva znatelné pohnutí. Péči o něj věnovala osmnáct hodin denně. „Moje žena byla úžasná matka. Byla to tygří máma,“ řekl o ní později Augusto.
Film i pozdější popisy mluvily o drobných pokrocích, Lorenzo prý kolem čtrnáctých narozenin znovu sám polykal, trochu viděl a dokázal pohnout hlavou. Sám Augusto ale byl opatrnější. V roce 2000 přiznal, že syn vypadá zdravě, ale žádné funkce se mu v plné míře nevrátily.
V roce 1990 Odoneovy oslovil australský režisér George Miller, kterého svět znal jako autora Šíleného Maxe, ale který kdysi pracoval jako lékař. Chtěl jejich příběh zfilmovat. Snímek Lék pro Lorenza přišel do kin v roce 1992. Augusta hrál Nick Nolte, Michaelu Susan Sarandonová a profesora, ve kterém každý poznal Mosera, Peter Ustinov. Film stál třicet milionů dolarů, v kinech vydělal jen kolem sedmi, ale získal dvě nominace na Oscara a vehnal divákům slzy do očí po celém světě.
Peníze z filmu a publicita umožnily Odoneovým založit Projekt Myelin, nadaci, která podporovala výzkum nemocí, jež ničí myelin, včetně mnohem častější roztroušené sklerózy. Susan Sarandonová se stala jeho tváří. Odoneovým začaly chodit dopisy od školáků z celého světa, kteří Lorenzovi přáli, aby se uzdravil. Phil Collins zhudebnil báseň, kterou Michaela o synovi napsala, a píseň Lorenzo vyšla na jeho albu v roce 1996.
„Ohavnost!“
Jenže film měl i odvrácenou stranu. Vykreslil lékaře jako arogantní a bezcitné lidi, kteří rodičům házejí klacky pod nohy, a končil záběry šťastných chlapců, které olej „zachránil“. Diváci odcházeli z kina s pocitem, že na ALD existuje lék. Hugo Moser, kterého ve filmu hrál Ustinov, se ohradil v odborném časopise The Lancet. Vadilo mu, že mu film vložil do úst větu „S tím olejem nechci mít nic společného“, kterou nikdy neřekl. Podle Observeru dokonce film nazval ohavností, protože rodinám s nemocnými dětmi dával falešné naděje.
Měl v tom pravdu víc, než by se fanouškům filmu líbilo. V době premiéry už olej bralo mnoho chlapců s ALD a většině z nich nepomohl, nemoc u nich postupovala dál. Řada lékařů ho proto přestala předepisovat. Lerner navíc připomíná, že lékaři nikdy nechtěli olej některým chlapcům odepírat kvůli pokusu, jak naznačuje film. Augusto výtky chápal, ale bolely ho. „Ve filmu z nich udělali hlupáky. Cítili se námi ohroženi. Jako bych spáchal zločin tím, že jsem vyvinul Lorenzův olej. A přitom to byli lékaři a vědci, kdo nás na tu cestu navedl,“ řekl Observeru.
Moser se nakonec nezlobil natolik, aby olej zahodil. Naopak. Ve svém institutu v Baltimoru deset let sledoval 104 chlapců s genem pro ALD, kterým bylo méně než šest let a kteří zatím neměli žádné příznaky. Výsledky zveřejnil v roce 2005 a byly ohromující. Chlapci, kteří olej nebrali poctivě, měli podle Observeru téměř třikrát větší šanci, že onemocní. „Není to absolutní prevence, ale snižuje to šanci, že se příznaky rozvinou,“ řekl Moser.
U nemocných s příznaky olej často nefungoval, u zdravých chlapců s nebezpečným genem ale ano. Moser zemřel v roce 2007 a jeho práce pomohla k testu, díky kterému se dnes ALD v Americe hledá už u novorozenců. V Česku je podle odborného přehledu v časopise Neurologie pro praxi jedinou účinnou léčbou mozkové formy nemoci transplantace krvetvorných buněk, a i ta pomůže jen tehdy, když se začne včas.
„Byl tam, bylo ho cítit“
Michaela se toho zadostiučinění nedožila. Zemřela 10. června 2000 na rakovinu plic, bylo jí jednašedesát. Augusto byl přesvědčený, že ji vyčerpala nekonečná péče o syna. „Nemá žádné proleženiny, a to díky péči, kterou mu Michaela dávala,“ řekl tehdy agentuře AP. Na otázku, jestli olej opravdu funguje, odpověděl opatrně: „Definitivní pravda přijde až za deset až patnáct let. Verdikt ještě nepadl.“
O Lorenza se pak staral otec a Oumouri Hassane, přítel rodiny z Komor, který se stal jeho hlavním ošetřovatelem. Ležel v obýváku jejich domu ve Fairfaxu ve Virginii, na posteli nebo ve speciálně upraveném křesle, a vždycky u něj někdo seděl. Četli mu, cvičili s ním a pouštěli mu klasickou hudbu, sledovali každý jeho nádech i výraz. Přečkal nachlazení, horečky i zápal plic. Rodina odmítala, že je ve vegetativním stavu. Byl podle nich uvězněný ve vlastním těle. „Bylo ho cítit. Byl tam. Jeho lékaři i sestry to cítili. A byl tak klidný,“ vyprávěla Cristina.
„Lidi říkají: Jak to, že je Lorenzo pořád naživu? Měl umřít před osmnácti lety,“ řekl Augusto televizi CBS v roce 2002. Zásluhu připisoval zčásti oleji a zčásti pečlivé péči. A pořád doufal, že až se vědcům podaří myelin opravit, syn se mu vrátí aspoň kousek. Historik Lerner Odoneovy navštívil v roce 2005, kdy bylo Lorenzovi šestadvacet. Nejvíc mu utkvěl obraz otce, který se sklání ke svému dospělému synovi v křesle, potichu na něj mluví a líbá ho.
Lorenzo Odone zemřel 30. května 2008, den po svých třicátých narozeninách, na zápal plic. „Dlouho jsem to měla v hlavě, že se to může stát. Ale stalo se to neuvěřitelně rychle. Měl už zápal plic předtím. Ale než se k otci dostala sanitka, byl pryč. Netrpěl,“ řekla Cristina. Přežil o víc než dvacet let déle, než mu lékaři v roce 1984 dávali, a byl nejspíš nejstarším člověkem na světě, který s touto formou nemoci žil. Otec chtěl, aby jeho popel smíchali s popelem matky.
Augusto dostal za svou práci čestný doktorát skotské Univerzity ve Stirlingu a peníze z patentu posílal Projektu Myelin. Dva roky po synově smrti prodal dům ve Virginii a vrátil se do Itálie, do lázeňského městečka Acqui Terme v Piemontu, kousek od vesnice, kde vyrůstal. Zemřel tam 24. října 2013 ve věku osmdesáti let.
Lorenzův olej nikoho nevyléčil, ale chlapcům, u kterých se nemoc ještě neprojevila, dává šanci, že se neprojeví nikdy. „Augusto Odone to uhodl správně dřív, než to stihli lékaři. Stovky chlapců jsou dnes díky tomu naživu a zdraví,“ napsal Lerner. Byl to zázrak, nebo jen láska, která odmítla slovo „nemožné“?
Zdroje:
https://www.irishtimes.com/news/subject-of-lorenzo-s-oil-film-dies-of-pneumonia-aged-30-1.1267470
https://www.taipeitimes.com/News/editorials/archives/2008/06/04/2003413733
https://drbarronlerner.com/the-father-who-fought-for-lorenzos-oil/
https://www.cbsnews.com/news/lorenzos-oil-of-life/
https://www.deseret.com/2000/6/12/19545371/michaela-odone-dies-at-61-treatment-for-son-led-to-film/
https://sciencebasedmedicine.org/lorenzos-oil/
https://www.mcgill.ca/oss/node/10154
https://www.pbs.org/wgbh/nova/article/scientist-obituary-father-who-inspired-lorenzos-oil/
https://en.wikipedia.org/wiki/Augusto,_Michaela,_and_Lorenzo_Odone
https://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo%27s_oil
https://neurologiepropraxi.cz/view/e2024/eNEU_03_24/files/assets/common/downloads/page0073.pdf
