Článek
Několik dní jsem měla pocit, jako bych si přeseděla zadnici. Nepřikládala jsem tomu žádnou velkou váhu, protože to skutečně trvalo jen pár dní - dva, možná tři. V té době jsme s partnerem hodně pracovali na bytě, který se snažíme postupně svépomocí rekonstruovat.
Vždycky jsem si zakládala na tom, že jsem statná žena, mám nízký práh bolesti, zvládám dost věcí a mám na ženu docela sílu. Takže jsem vždycky s taťkou stěhovala nábytek, nosila těžké tašky, přepravky, krabice…
Tentokrát jsem ten zvláštní pocit ve spodních partiích přisuzovala právě tomu, že jsem se přecenila, a hlavně zdvihla jednu krabici v předklonu. Ačkoliv jsem si ale současně s tím říkala, že mi to připadá nepravděpodobné, protože jsem nosila i mnohem těžší břemena a o správnosti pohybu tu taky nemůže být úplně řeč.
Kdo by ale rád chodil po doktorech?
Obtížím jsem nevěnovala moc pozornosti. Jenže pak jsem přes noc částečně ochrnula na nohy. Ze dne na den. V sobotu večer jsme ještě byli posedět s přáteli, normálně jsem chodila, a v neděli ráno už jsem se na nohou nemohla udržet.
Měla jsem strach. A tak jsem si říkala, že to nic není. Že jsem si určitě jen namohla záda, že toho bylo za poslední měsíce fakt hodně. Doufala jsem, že to nějak přejde. Což je mimochodem moje oblíbená věta, když mi něco je. Naposledy ji slyšel doktor na pohotovosti, když mi oznamoval, že mám vykloubený prostředníček na pravé ruce a že mi ho narovná.
Závazky až na prvním místě
Partner mě chtěl vzít na pohotovost, ale já si tvrdohlavě stála za tím, že to moc dramatizuje a že stejně nemůžu, protože v pondělí ráno odjíždím vlakem na natáčení rozhovoru do Prahy. Kam jsem také jela. A že to byla jízda - zrovna napadl sníh (i v Praze).
Po natáčení jsem jela opět vlakem domů, ovšem tentokrát mě vyzvedl partner na nádraží, odkud mě vezl rovnou na pohotovost. Už jsem sama nějak uznala, že když nemám ani bolesti, je to vážně trochu divné. Zatímco jsem čekala na pohotovosti, až na mě někdo bude mít čas, poslala jsem muže domů, aby obstaral naše zvířátka.
„Já říkala, že to nic není…“
První sníh, tak si asi dovedete představit, jak to vypadalo na urgentu. Měla jsem ale kliku - všichni čekali na chirurgii, u mě nešlo o zjevný úraz, a tak jsem zas tak dlouho nečekala. Paní doktorka byla přesvědčená, že jde o něco neurologického, a tak mě poslala do jiné budovy v areálu, a to na neurologickou pohotovost.
Tam už mě převážel partner, který za mnou zase přijel zpátky. Neurolog si mě vyslechl, prohlédl a usoudil, že to bude tou krabicí, o níž jsem se zmiňovala hned na začátku, že jsem si zablokovala záda, nějak to tlačí na míchu, a proto nemohu chodit.
Dostala jsem injekci na uvolnění a na bolest, přestože jsem nějakou výraznou bolest negovala.
A znovu do nemocnice
Následující den jsem navštívila praktického lékaře, kterému se můj stav vůbec nelíbil a nechápal, proč mi neudělali důkladnější vyšetření na klinice, a tak mě s žádankou na magnetickou rezonanci poslal zpátky na neurologickou pohotovost.
Tam si mě k důkladnějšímu vyšetření vzala úžasná paní doktorka, která mě po téměř půlhodinovém vyšetření poslala na magnetickou rezonanci. Mělo jít o krátké, dvacetiminutové vyšetření, ale nakonec jsem tam strávila skoro hodinu.
Než si mě paní doktorka vzala znovu do ordinace, říkala jsem si, že na MR určitě nic není a že mě pošlou domů s tím, že je nemám otravovat s nějakým skřípnutým nervem, který stačí vyřešit pár dny klidu a suchého tepla.
Paní doktorka mi ale pomáhala do dveří se slovy: „Je moc dobře, že jste přišla.“ Čekala jsem vyhřezlou ploténku, která třeba tlačí na míchu, a že je nutná operace. Znovu jsem se mýlila.
Šok, slzy, pocit selhání a strach
„Měla jste velké štěstí, protože paní doktorce na magnetické rezonanci se nezdál nález, který máte aktuálně na míše, a tak se vám podívala i do hlavy, proto to vyšetření nakonec trvalo déle. Na mozku máte několik tělísek, které jednoznačně odpovídají roztroušené skleróze a na míše je aktivní, které způsobuje to ochrnutí nohou,“ říkala tiše a citlivě.
V tu chvíli jsem nedokázala zadržet slzy. Ne kvůli sobě. Mně v tu chvíli bylo hrozně líto mého partnera a mé rodiny. Už takhle jim díky svému balíčku psychických nesnází dávám občas zabrat.
A teď ze mě ještě k tomu bude kripl.
Co mi v tu chvíli pomohlo?
Paní doktorka mě jemně vzala za ruku a snažila se mě uklidnit, že jsme to zachytili včas, léčba je dnes na velmi vysoké úrovni a že ani to ochrnutí nemusí být napořád.
Nakonec mi sdělila, že je nutné udělat ještě lumbální punkci, pokud s tím souhlasím, aby se nález z rezonance potvrdil a zjistilo se, že se v těle neděje ještě něco dalšího.
Aby toho nebylo málo
Odběr vzorku mozkomíšního moku, tzv. lumbální punkce je taková lahůdka pro fajnšmekry. Práh bolesti mám opravdu posunutý, i když teda odběry a injekce obecně nejsou moje hobby, ale tohle zamotalo hlavu i mně. Doslova.
Kromě toho, že jsem během odběru měla pocit, jako by mi někdo zrovna ochutnával morek v kostech, moje snídaně se v žaludku hlásila o pozornost a místnost se okolo mě točila víc, než po několika panácích absintu (když jsem ho pila poprvé a NAPOSLEDY, zbytek večera si nepamatuju).
Shodou okolností mi volala moje lékařka
Po odběru je nutné nějakou dobu nehnutě ležet na břiše. A tak jsem zvládla telefonický rozhovor se svou úžasnou psychiatričkou, že ten den se nedostavím k plánované kontrole, protože momentálně se snažím cumlat kolu a nehýbat hlavou.
Moje psychiatrička je opravdu báječná lékařka, ale hlavně nesmírně empatická, lidská žena, která mi vyjádřila alespoň po telefonu podporu, ačkoliv z této novinky byla sama konsternovaná.
Jakmile se navršil čas a já se mohla začít zase hýbat, vybavila mě jiná paní doktorka zprávou a sestřička kartičkou s termíny, kdy mám chodit na kortikoidové infuze, jež mě měly zbavit ochrnutí a vyzbrojit proti dalším atakám mé nové spolubydlící, než přijdou výsledky z LP a budu objednaná k nastavení léčby do RS centra.
Krpatá, ale usměvavá
A tak jsem každý den na pár hodin docházela do neurologického stacionáře na infuze vyzbrojená tím jediným, co jsem v tu chvíli měla - optimismem.
Nejsem ten typ, co jen leží a brečí. Není mi to vlastní. I když nebudu tvrdit, že občas slza neukápla.
Ale většinu toho času jsem měla pocit, že potřebuju napsat a říct spoustu věcí, předat vše, co můžu, a hlavně vše přejímat právě tak, jak to v danou chvíli je.
Smála jsem se. Jinak bych se nerozpadla.
Žertovala jsem o tom, že jsem teď krpatá, tak bych mohla dostat takovou tu parkovací kartu a až budeme s mužem jezdit na nákupy, budeme mít lepší parkovací místa. Dělala jsem si legraci, že díky francouzským holím jsem neustále ozbrojená a nepotřebuju zbroják.
Těhotenství, menopauza a kortikoidy
Byly i chvíle, kdy jsem byla hodně lítostivá. Moje výkyvy nálad byly znatelnější než obvykle, což je běžným vedlejším účinkem těhotenství, menopauzy nebo právě kortikoidů. Pachuť v puse, horko, zima, únava, otekl mi obličej - no, nebylo to nejpříjemnější období v mém životě. Zvlášť, když mi po poslední plánované infuzi ještě další 2 přidali, protože kromě toho, že jsem začala cítit doteky a bolest, nohy stále nechtěly spolupracovat.
Mám vůli žít i chodit
Trvalo to ještě asi 10 dní od skončení kortikoidové léčby, než jsem konečně zase začala chodit bez berlí, i když velmi pomalu a opatrně. Asi po čtrnácti dnech už jsem zase cítila stabilitu.
Bolesti, které zůstaly
Někdy větší, jindy skoro vůbec. Z té ataky mi zůstal v chodidlech pocit, jako bych měla pod kůží kuličky, po kterých chodím. Což už je balzám, donedávna to připomínalo spíš šlapání na kostičky z legendární stavebnice LEGO.
Signály, které nelze přeslechnout
Před Silvestrem jsem zase dva dny nemohla chodit. Tehdy jsem pochopila, že moje spolubydlící se ozývá hlavně podle toho, co se děje kolem a ve mně. Stres.
Mám trochu pocit, že roztroušená skleróza je nová strategie mého těla, jak mě donutit, abych na sebe byla hodná, dostatečně odpočívala a nezapomínala, že jsem důležitá a dost právě tak, jak jsem. Disociativní záchvaty totiž jako strategie selhaly, protože jsem se po každém z nich naučila oklepat a běžet dál. Běhat na ochrnutých nohou neumím a nemám v plánu se to učit.
Jak najít životní rovnováhu
Učím se teď totiž spíš hledat ten správný rytmus, který mi umožní fungovat, ale nezahlcovat se. Učím se přijmout sebe i s tím, že občas zkrátka musím vyměnit podpatky za berle. Učím se eReSku brát jako kamarádku, která mi chce pomoct, ne protivníka, kterého mám porazit.
Je toho spousta, co se teď učím. O životě s viditelnou nemocí. O ní. O sobě. O tom, jak je snadné přehlédnout varovné signály nebo podcenit vážnost situace. Jste si jistí, že taky něco neignorujete?
S láskou,
Helli
