Všem pečujícím osobám: nejen pečovat, ale i dokumentovat!

Ano, jsem dnes ráda, že jsem si maminku i tátu dochovala v domácím prostředí a že mám v tomto směru „čisté svědomí“. Jenže jak už to v životě bývá, nic není zadarmo. Jakou „cenu“ každý z nás zaplatí, nelze předem odhadnout. Něco jiného je pečovat několik měsíců – čímž rozhodně nechci snižovat náročnost ani zásluhovost takové péče – a něco jiného je, když trvá roky. V důsledku vrozeného onemocnění ledvin maminky trvala péče o ni celkem patnáct let – od I. stupně závislosti až po poslední IV. stupeň, v němž se nacházela v posledních třech letech svého života. Zdravotní stav opečovávané osoby se v průběhu péče mění, a to jak po fyzické, tak po psychické stránce, a nikdo Vám v počátečním rozhodování nedokáže říci, co všechno Vás čeká.

Když se péče stane každodenní součástí života

Vyrůstala jsem jako jedináček dvou milujících rodičů a těžko říci, který z nich byl obětavější. Považovala jsem proto za svou povinnost – v tom nejlepším slova smyslu – oplatit jim jejich péči v době, kdy ji budou potřebovat oni sami. Ta doba skutečně přišla a byla mnohem náročnější, těžší a delší, než jsem si dokázala představit.

Mamince v padesáti letech zcela selhaly obě ledviny v důsledku vrozené vady. Následovala dialyzační léčba, úspěšná transplantace a po letech, kdy selhala i transplantovaná ledvina, se musela vrátit k dialýze zpět. S přibývajícími roky se v důsledku dlouhodobé závislosti na dialyzační léčbě přidružily i další zdravotní komplikace, ale díky transplantaci a dialýze maminka žila dalších 39 let od selhání ledvin! Velkou oporou nám po celý svůj život byl tatínek. Obdivovala jsem jeho celoživotní obětavost a schopnost přizpůsobovat vlastní potřeby druhým. Teprve když zemřel, a veškerá péče o maminku zůstala pouze na mně, pochopila jsem (nebo spíše stále nedokážu plně pochopit), jak mohl tolik let nežít svůj vlastní život. V srpnu 2016 přišel zlom, který jsme nikdo nečekali. Do té doby zcela zdravého tátu odvezli s akutními bolestmi břicha do nemocnice, lékaři mu poté diagnostikovali zhoubný nádor tlustého střeva, který vyžadoval okamžitý zákrok a následnou chemoterapeutickou léčbu. Po více než měsíci hospitalizace se nám domů vrátil s polovinou své původní váhy a potřeboval pomoci sám. V té době byla maminka již ve III. stupni závislosti na pomoci druhé osoby.

Bydleli jsme s partnerem přibližně deset minut chůze od bytu rodičů a dělali jsme, co jsme mohli. Partner pracoval na směny, takže mohl rodičům často pomáhat i během dne, zatímco já měla stálou ranní. Dodnes si oba klademe otázku, jak jsme to všechno vůbec mohli vydržet. Ráno před zaměstnáním návštěva rodičů, donést pečivo na snídani a oběd, zkontrolovat je, zapsat si potřebný nákup, odchod do práce a po jejím skončení opět návrat k nim. Poté pomoc s večeří, u maminky, která od roku 2018 trpěla nestabilitou a diagnostikovanými závratěmi, i s večerní hygienou, teprve potom domů, káva, která už přestávala účinkovat, padnout do postele, spát a ráno znovu od začátku. A tak pořád dokola, včetně sobot, nedělí, svátků i prázdnin. Zpětně mohu říci, že jsme během posledních osmi let našeho soužití téměř nevytáhli paty z domu, natož abychom si dopřáli třeba dovolenou nebo jen večerní kino.

Dvě domácnosti, dva nemocní rodiče a stále méně sil

Tatínkův zdravotní stav se po operaci dočasně zlepšil, o soběstačnosti rodičů však nemohla být řeč. Naše každodenní pendlování mezi dvěma domácnostmi přestávalo být únosným. Rozhodli jsme se tedy prodat jak dosavadní bydlení rodičů, tak naše vlastní, pořídit dvougenerační rodinný dům s bezbariérovým přízemím a sestěhovat se do společné domácnosti. Raději ani nevzpomínám na náročnost celého procesu - museli jsme v co nejkratší době přestěhovat dvě domácnosti, a to i přes skutečnost, že rodiče už nebyli schopni si sbalit ani své základní věci, a k tomu chodit do práce. Díky přesvědčení, že jde o jedinou možnost, jak je společně udržet v domácím prostředí, jsme to ale zvládli. Bohužel se v té době již začala projevovat recidiva tatínkova zhoubného onemocnění. Po necelém půl roce společného soužití u něj došlo k celkovému kolabsu a po krátké hospitalizaci byl propuštěn domů „na dožití“. V ten okamžik už opravdu nebylo reálné skloubit péči o oba rodiče se zaměstnáním, a proto jsem nastoupila na dlouhodobé ošetřovné, během něhož tatínek po cca 6 týdnech v domácí péči zemřel. I přes jeho velmi těžký zdravotní stav dokázal téměř do posledních chvil života mamince pomáhat s oblékáním na dialýzu, doprovodit ji k sanitě a po návratu jí ze sanity případně převzít. Co ale dělat po jeho odchodu, když jsme se měli oba s partnerem vrátit do práce a maminka nebyla samostatného vypravení na dialýzu vůbec schopna? Nikdo Vám neporadí a nikoho to snad ani zvláště nezajímá …… Externí pečovatelská služba v této situaci pomoci nemůže, protože přijíždí na určitý čas a po nějaké půlhodince musí pokračovat za dalšími klienty, zatímco převozní sanita na dialýzu může přijet třeba i s více jak hodinovým zpožděním … Ze strany oslovených organizacích, poskytujících domácí péči, nám bylo maximálně řečeno, že bychom v naší situaci potřebovali služby osobního asistenta, což v možnostech pečovatelské služby není. A tak jsme si museli znovu pomoci sami, protože jediné, co maminka nikdy nepřipustila bylo, že by odešla do nějakého domova, ústavu nebo seniorského zařízení. Naši péči vnímala jakou automatický důsledek dobré výchovy a pokud bychom snad podobné řešení jen navrhli, býval by se jí zhroutil celý svět.

Partner pracoval na směny a já na stálou ranní, takže jsme se poměrně často dokázali vystřídat. Pro dobu, kdy se naše pracovní směny překrývaly, se nám v místě nového bydliště podařilo najít hodnou paní v důchodovém věku, která byla ochotná mamince pomoci s oblékáním, ohřátím jídla, přípravou na dialýzu i doprovodem do sanity. Ráno jsem mamince tak před odchodem do zaměstnání mamince podala léky, oblékla ji, připravila snídani a postupem času jí také přebalila. Následně jsem ji předala do péče partnera, sousedky, případně obou, a odcházela do práce. Po návratu mě čekala druhá směna: večeře, mytí, každodenní převazy defektů na dolních končetinách, uložení ke spánku a postupem času také velmi časté vstávání během noci. A ráno znovu do práce. Nikoho nezajímá, zda můžete, nebo nemůžete takový režim zvládnout, jak to doma organizujete, jak je možné, že ještě vůbec fungujete nebo zda jste se v noci vyspali.

Když už péči nelze skloubit se zaměstnáním

Situace nakonec dospěla do stavu, kdy jsem si musela zkrátit pracovní úvazek a od listopadu 2023 pak zůstat s maminkou doma nepřetržitě. Její stav se mezitím zhoršil natolik, že ztratila schopnost jakékoli sebeobsluhy. Ještě předtím jsem však musela řešit nepříjemnou zkušenost s úřadem práce, z jehož strany mi navzdory závažnému zdravotnímu stavu maminky, doloženému odbornými lékařskými zprávami a doporučeními, byla zamítnuta žádost o přiznání IV. stupně závislosti na pomoci druhé osoby. Proti tomuto rozhodnutí, které bylo zcela neadekvátní a neobjektivní, jsem se musela bránit odvoláním u příslušné komise Ministerstva práce a sociálních věcí. Po určité době jsem se požadovaného rozhodnutí sice dočkala, ale troufám si říci, že ne každý pečující člověk by takovou situaci dokázal administrativně sám řešit a našel k tomu po letech náročné péče i dostatek sil. Ráda bych proto upozornila na skutečnost, jak může v podobných záležitostech působit přístup úřadů. Z mé zkušenosti je často především formální, založený na předpisech, bez dostatečné empatie, pochopení či skutečné snahy pomoci. Postupuje se podle tabulek, a že mohou být realitě na hony vzdálené? To je sice možné, ale bohužel se tím nic nemění.

Poslední období maminčina života

V době, kdy jsem zaměstnání opustila úplně, byla maminka převážně ležící, na plenách a trpěla inkontinencí stolice. Bylo nutné ji často umývat a přebalovat, což byl zásadní důvod nezbytnosti mé celodenní přítomnosti doma. Ani v tomto těžkém zdravotním stavu však nebyla ušetřena pravidelných a opakujících se odvozů do zdravotnického zařízení. Až do své smrti musela třikrát týdně absolvovat převoz na dialýzu a přibližně jednou týdně navštěvovat ambulantní chirurgickou poradnu kvůli dlouhodobě léčeným defektům na dolních končetinách. Nechci už ani vzpomínat na poslední těžké týdny, kdy jsme mámu na pokraji smrti a s vypětím všech sil přesouvali do sanitky, která ji vozila do nemocnice a poté zase zpět. Z dialýzy mi ji dokonce vrátili domů jen pár hodin před smrtí ve stavu, kdy ji jakákoli změna polohy nesmírně bolela, a nikdo navíc ani nevěděl, jak ji na ev. další dialýzu opět dopravit. V této chvíli jsem poprvé sama žádala o její hospitalizaci, nabízela, že s ní v nemocnici i zůstanu, abych zajistila časté přebalování, ale nikdo opět nepomohl. Maminku už přece nebylo jak léčit ……. Splnilo se tak díky tomu alespoň její poslední přání – odejít z tohoto světa v domácím prostředí.

Co všechno může dlouhodobá péče vzít

O co jsem během posledních nejméně osmi let péče přišla já sama? Především o soukromí a volný čas, kdy jsem žila v trvalém stresu mezi zaměstnáním, nemocnicí a domácností. Přišla jsem rovněž o prvních a nejhezčích osm let života svého jediného vnoučka, kterého jsem nemohla vzít ani na celodenní výlet. A přišla jsem také o zaměstnání, do něhož nebylo jednoduché se po skončení péče vrátit. Právě tady bych chtěla všechny, kteří se pro dlouhodobou péči rozhodují, vyzvat k opravdu důkladnému zvážení všech okolností. Pokud kolem šedesáti let svého vlastního věku péči skončíte, do důchodu Vám stále cca dalších šest let zbývá a hledání nového zaměstnání je velmi obtížné. Sama jsem se přesvědčila, že o zájemce tohoto věku zaměstnavatelé nestojí. Je tak vcelku namístě zvažovat i reálnou možnost, že budete muset do důchodu přežít z vlastních úspor. O to vděčnější jsem současnému zaměstnavateli, kterého se mi nakonec, byť s nemalým úsilím, nalézt podařilo.

Po odchodu opečovávané osoby se opět nikdo zajímá, jaké možnosti má člověk, který z důvodu péče opustil zaměstnání, a nyní potřebuje začít znovu pracovat. Dnes proto mnohem lépe rozumím těm, kteří se rozhodnou neobětovat své soukromí nebo pracovní život. A nemusí to vůbec znamenat sobectví, bezcitnost či nevděk. Něco jiného je pečovat jeden rok a něco jiného deset let či déle. Navíc člověk, o kterého pečujete, se může výrazně změnit. Pokud se přidá například demence, mohou se objevit projevy chování, které si dříve nikdo ani nepředstavil a které si nemocný člověk už ani neuvědomuje. V důsledku nemoci se pak může natolik změnit, že se postupně vytratí i všechny hezké vzpomínky, které Vás celý život spojovaly. Rovněž je třeba počítat s rizikem, že dlouhodobá péče může být obrovskou zátěží pro Váš vlastní partnerský vztah. Partner, s nímž léta žijete, nemusí toto období ve finále vůbec unést. Někdy jde o nadlidský výkon i pro potomka vlastního, natož pro zetě či snachu. Nesuďme tedy za rozhodnutí, která se v souvislosti s péčí o blízké učiní. Každý člověk má jiné možnosti, jiné rodinné zázemí a jiné hranice svých fyzických i psychických sil. Já osobně jsem si pro sebe učinila závěr, že v případě nesoběstačnosti si nepřeji v domácím prostředí na úkor druhých setrvávat a toto své rozhodnutí jsem v době, kdy mi ještě slouží zdraví, a jsem při plném vědomí, i srozumitelně vyjádřila. Myslím, že spoustě dětí by takový postup ze strany rodičů ulehčil v budoucím rozhodování, a v tomto směru bych tak ráda vyzvala k zamyšlení i stárnoucí rodiče. Ti, co se s mým názorem ztotožní, nechť jej svým dětem zavčasu a při plném vědomí i sdělí.

To nejdůležitější přichází někdy až po skončení péče

Hlavním cílem mého příběhu bylo nejen popsat, co všechno může dlouhodobá péče obnášet, ale také upozornit na to, co se může dít v jejím průběhu a po jejím skončení. I následující zkušenosti by si měli pečující přečíst obzvlášť pozorně: Pokud se z jakéhokoli důvodu rozhodnete převzít péči o svého blízkého, prosím, nezapomeňte si průběžně dokumentovat také její průběh. I v náročných chvílích se snažte uchovávat zejména:

Proč je to tak důležité? Zatímco v průběhu péče máte často pocit, že se o Vás příliš nikdo nezajímá, zcela opačná situace může nastat ve chvíli, kdy budete chtít na příslušné správě sociálního zabezpečení dosáhnout uznání takto strávených let pro své vlastní důchodové účely. I já sama jsem se mylně domnívala, že po vedení v roli pečující osoby úřadem práce, není co řešit. Opak je ale pravdou. Po smrti opečovávané osoby Vám sice úřad práce vydá potvrzení o rozsahu a době péče, ale tím proces zdaleka nekončí. S tímto potvrzením se musíte obrátit na příslušnou OSSZ, která o uznání doby péče rozhoduje ve správním řízení. A právě tam může začít nečekaně náročné období. Najednou se o to, proč jste pečovali, jak jste pečovali, kdy jste pečovali, zda o blízkého pečoval také někdo jiný, případně proč nepečoval, zajímá spousta lidí. Kromě vyplnění příslušného formuláře budete požádáni také o podrobný popis průběhu péče s doložením lékařských zpráv. I já, která jsem byla přesvědčena, že samotné diagnózy maminky vypovídají o náročnosti péče naprosto dostatečně, jsem se nestačila divit. Byla jsem dokonce konfrontována s domněnkou, že jsem v průběhu péče sama dlouhodobě marodila – fakticky se ale jednalo o období, během něhož jsem čerpala dlouhodobé ošetřovné v době tatínkova odcházení a souběžné péče o maminku. O vlastní dlouhodobější nemoc tedy vůbec nešlo, ale i tak jsem byla pro údajně zvýšenou nemocnost požádána o předložení potvrzení obvodního lékaře, že jsem v době vlastních pracovních neschopností byla schopna péči poskytovat. Překvapena jsem tak nebyla jen já sama, ale i obvodní lékařka - má průměrná roční nemocnost totiž činila přibližně tři týdny během kalendářního roku. Z této situace jsem měla opravdu pocit, že v době nemoci pečujícího snad začne opečovávaná a nechodící osoba dočasně chodit, nebo přestane potřebovat pleny či jinou pomoc, aby si pečující mohl odpočinout. A nebo, že jej v té době vystřídá sám Pán Bůh …..

Realita je ale jiná. Období, kdy onemocní sám pečující, patří k těm nejnáročnějším. V péči totiž musí pokračovat i tehdy, když má horečku, bolesti, je vyčerpaný vlastním onemocněním, potřebuje se vyspat a zvládat všechny své denní činnosti. Zvláště při III. a IV. stupni závislosti na pomoci druhé osoby nelze předpokládat, že si pečující během vlastní nemoci vezme „volno“ a někdo jiný se za něj postará. Pokud se nemá s kým vystřídat, musí péči zajišťovat dál, bez ohledu na potíže vlastní. A zanedbávání svého zdraví může mít následky, které si ponese ještě dlouho poté, co jeho péče skončí.

Dokumentujte tedy, dokud máte možnost, a nečekejte automaticky vstřícnost, pochopení ani soucit. Ne proto, že by si takový přístup pečující nezasloužili, ale vlastní zkušenost mě utvrdila, že nelze vůbec spoléhat na automatické pochopení toho, čím jste si prošli. Nestačí jen Vaše vůle k dořešení administrativních náležitostí, a proto si uchovávejte důležité lékařské zprávy, potvrzení a další podklady, včetně souvisejících s Vaší výdělečnou činností a jejím případným ukončením. Pokud je to možné, veďte si průběžné záznamy o rozsahu péče a jejích změnách. Nespoléhejte na to, že po letech bude všechno samozřejmé a že si úřady potřebné skutečnosti dohledají samy. Po smrti opečovávané osoby by Vás totiž mohlo čekat další nepříjemné překvapení – a to právě ve chvíli, kdy budete příslušnou OSSZ o uznání doby poskytované péče žádat.

Mým cílem rozhodně není nikoho od péče o blízké odrazovat. Chci ale upozornit, že vedle nemalé fyzické i psychické náročnosti může mít dlouhodobá péče také důsledky pro Vaše zaměstnání, partnerské a rodinné vztahy, vlastní zdraví i budoucí důchodové zabezpečení. Pečujte, pokud se tak rozhodnete. Ale nezapomínejte přitom ani na důkazy o tom, co jste pro své blízké skutečně udělali. Jednou totiž budete prostřednictvím dokumentů, které jste si z období péče uchovali, tuto činnost i prokazovat.