Článek
Jde o neurodegenerativní onemocnění, které je s mrazivou přesností často přirovnáváno k „pohřbení zaživa“. Srovnáme-li tento pomalý, metodický rozpad lidského těla s tradiční představou skutečného pohřbení zaživa, zjistíme, že obě situace sdílejí děsivé jádro: absolutní uvěznění živého vědomí v nehybné schránce. Jejich prožitek se však zásadně liší v čase, hloubce zoufalství a formě vnitřního utrpení.
Zatímco tradiční, historická představa pohřbení zaživa – například v důsledku tragického omylu - je dramatem akutního šoku, ALS nepředstavuje náhlý zával hlíny, ale postupné zazdívání člověka za plného vědomí.
Utrpení při pohřbení zaživa trvá hodiny, nanejvýš dny, než dojde k vyčerpání kyslíku. Je to náhlý skok z plného života do totální tmy, doprovázený panikou, zběsilým bojem o každý centimetr prostoru a zoufalým křikem do prázdna. Mysl bojuje s bleskovou realitou, odmítá ji přijmout a žene tělo k frenetické aktivitě, dokud ji neukončí dušení. Je to hrůza vygradovaná na maximum, ale ohraničená velmi krátkým časovým horizontem.
Naproti tomu ALS trvá měsíce až roky. Nemocný sleduje, jak mu postupně slábnou ruce, jak selhává hlas, jak se hroutí stabilita těla, znemožňuje příjem potravy, až nakonec zůstane schopen pohybu pouze očí.
Právě v tom tkví jeho nesnesitelná krutost. Na rozdíl od oběti v rakvi, která v prvotním šoku doufá v záchranu, pacient s ALS ví, že žádná záchrana nepřijde.
Každý den přináší novou ztrátu - poslední objetí, poslední srozumitelné slovo, poslední kousek autonomie. Strašlivé je, že po celou dobu nemoci mysl zůstává nedotčená, ostrá a vnímavá. Člověk je nucen sedět jako němý divák ve vlastním umírajícím těle a pozorovat vlastní pomalý zánik.
Pokud bychom měli srovnat metaforou obě zkušenosti, pohřbení zaživa je brutálním sprintem do temnoty, zatímco ALS je nekonečným maratónem v neprodyšné komoře svého vlastního těla.
Člověk s ALS prochází svým utrpením za přítomnosti svých blízkých. Tato blízkost je sice zdrojem podpory, ale zároveň i hluboké bolesti - pacient vidí zármutek těch, které miluje, a sám je bezmocný jim jakkoliv ulevit.
Oba způsoby odchodu představují pro člověka extrémní zkoušku. Zatímco fyzické pohřbení zaživa je mrazivou noční můrou, ALS se stává skutečným očistcem na Zemi. Ukazuje nám, že lidské vědomí a schopnost vnímat svět dokážou vzdorovat rozpadu těla až do samého konce.
V České republice si vážnou diagnózu amyotrofické laterální sklerózy (ALS) vyslechne přibližně 150 až 200 nových pacientů ročně. Vzhledem k tomu, že nemoc má rychlou a fatální progresi a přibližně stejný počet pacientů ročně umírá, celkový počet žijících nemocných v tuzemsku se dlouhodobě pohybuje zhruba kolem 800 lidí.
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) nejčastěji postihuje lidi ve věkovém rozmezí od 40 do 70 let, přičemž největší kumulace případů a vrchol výskytu spadá do období mezi 50. a 70. rokem života.
Střední doba dožití u amyotrofické laterální sklerózy (ALS) se obvykle uvádí v rozmezí 2 až 5 let od objevení prvních příznaků a v současné době je nemoc nevyléčitelná.
Je důležité si uvědomit, že lidé s ALS a jejich rodiny neprocházejí těžkým obdobím sami. Pomoc a podpora v podobě odborné péče, specializovaných pomůcek nebo psychologické podpory mohou pacientům a jejich blízkým výrazně ulevit v jejich nelehkém každodenním boji.
Pokud byste chtěli podpořit lidi s amyotrofickou laterální sklerózou a pomoci jim zlepšit kvalitu jejich zbývajícího času, můžete přispět například prostřednictvím dárcovské platformy DONIO.cz, která pomáhá lidem kteří se ocitli v těžké životní situaci.
Anketa
Zdroje:
