Článek
Ze zaujetím jsem četla členek o disidentovi který drží hladovku že má malý starobní důchod. Nebo o neochotě vlády navýšit péči na osobu blízkou. S údivem jsem sledovala dění v naší republice, a mnoho lidí se shodli na stejném názoru . A však stát jako by byl slepí, a hluchý, k těmto názorům. Jsem matka dvou autistických synů bez mentální retardace. Život je těžký a protože jsem již 17 let samoživitelkou a celá péče spočívala pouze na mě . Taky starosti o finance o blaho a rozvoj synů, kteří jsou dnes již dospělí 21 a 18 let ale péči o ně jsem nucena dělat každý den doposud..Jistě že se mnou hýbou různé články ,které se vydají a nebo informace o kterých se mlčí. Dnes ani já sama už nejsem po psychické stránce zdravá ani po fyzické, nedostatek spánku a spaní 3 hodiny za noc si vyberou svou daň na každém. Pak je tu stránka byrokracie ,strachu a čekání. Na svůj invalidní důchod jsem čekala v zákone lhůtě 90 dnů přišlo mi rozhodnutí o 3 stupni invalidity , ale výpočet důchodu mě srazil a paralyzoval. Státem jsme byli okradení dvakrát, a to je když jsem dlouhá léta chodila k lékařům že jsou mé děti jiné a je jim třeba pomocí až do doby kdy jsem dostala informací že mám nárok na péči o osobu blízkou. Tu pobírame teprve 9 rokem . Po celé jejich dětství jsem nemohla chodit do zaměstnání jak bych ráda, kvůli zdravotnímu stavu synů nočním záchvatům nebo bojí aby vlezli vůbec do školy či školy. Integrace nemocných dětí je také ožehavé téma ,ke kterému se teď nebudu vyjadřovat. Stát mou péči o dva autisty ohodnotil tak to za 8 let péče mi náleží 800 Kč. To je tedy 100 Kč na rok za každého syna 50 korun za rok. To znamená že můj výdělek je horší než v čínské továrně. Z částkou 5360 Kč za 3 stupeň invalidity .Přitom stát kdyby se měl postarat o jejich péči v zařízení tak by investoval za jednoho chlapce minimálně 50.000 Kč aby mu bylo poskytnuto ubytování ,péče a strava ve specializovaném zařízení. Tak jak je možné že mě hodnotí za jednoho syna za rok 50 Kč. Když jsem se zmínila na úřadě na odboru na péči o osobu blízkou , tak jsem se dozvěděla že bohužel nejsem jediná koho stát takto škube. Péči zpětně nedostanete jen od doby kdy jste si podali žádost . Takže autismus který je vrozený se nyní přeměnil na chřipku kterou chytli v 10 letech a v 12 letech synové. A já jsem vlastně byla jen lenivá chodit do práce. Oškubou vás na době kdy pracujete i na péči která se promítne v důchodu a to ještě dostanete e almužnu za rok .Kdo pečuje sám o dítě které vyžaduje celodenní péči ve dne v noci kvůli záchvatům nebo potřebám ví o čem mluvím. Nejen že jako matky jsme vyčerpané, bez přátel a často bez pochopení okolí protože to na těchto dětech není vidět bez mentální retardace a jiného postižení či onemocnění . Jsme vhozeny do systému ,který nefunguje , jak podpora pro tyto děti bez mentálního onemocnění, na ranou péči od 7 let bylo pozdě, každá rada byla dráha a ve směs naprosto protichůdná Autismu. Vše vás tlačí na kolena změna škol buď kvůli šikaně, nebo kvůli přístupu učitelek že jsou synové vlastně zdraví protože autistů už viděli a moji jejímu neodpovídají. Tuny papíru vytisknutých vyřízených odnesenych na úřady do škol k lékařům. Musela jsem být vedena na úřadě práce a chodit na konkurzy o zaměstnání na 3 směny provoz dokonce nastoupit do kurzu abych se kvalifikovala . Nevím tedy na co jsem se měla rekfalikovat? Jak nezabít autistů při záchvatu nebo nezabít sami sebe , nebo jak neumřít na úzkost a strach jak to vše bude, jak to vše zvládnu . Co s nimi bude až tu nebudu, když zařízení pro autisty mají čekací dobu tisíc let , protože jejich málo a bezbariérové bydlení není vhodné pro autisty . S žalem v srdci ale s úsměvem na tváři jděte životem ,který vás háže od stěny ke stěně. A stát dělá že se ho to netýká. Až se jednou všechny matky a otcové pečující o své děti naštvou a odvedou vám je na úřad a předají tak se sesype celý systém a možná se o tom jednou začne mluvit. Ten to den však nikdy nenastane protože láska je silnější než starosti a žal. Je to obchod s chudobou v pravém smyslu slova, my nemáme na výběr a vy naši bezmoc využíváte a držíte nás v šachu miliony formuláři a limituje nám vhodnou pomoc tím že se o tom nikde nemluví. Nic se proto nedělá a ještě spekuluje te že i když se vše zdraží nemáme my pečující žádný nárok na zvýšení péče nebo aspoň na průměrný důchod a ne almužnu.
