Článek
Ve 20 letech jsem díky autonehodě přišla skoro o všechny zbytky zraku, a navíc jsem musela začít používat bílou hůl a později vodicího psa. Celou moji cestu krásně shrnuje článek Boj s osudem, za který jsem byla oceněna v roce 2020 prvním místem za publicistické práce Vládním výborem pro osoby se zdravotním postižením.
Proto každý, kdo mě potká, tak tuší, že mám problémy se zrakem. Jistě nelze poznat, zda je člověk zcela nevidomý či má ještě nějaký zbytek zraku, ale hendikep lze vytušit díky kompenzačním pomůckám, které mám při sobě – ať je to bílá hůl, vodicí pes či mluvící mobilní telefon. V tomto textu se chci věnovat hendikepu, který není na první pohled patrný, ale dokáže člověka velmi potrápit. V mém případě trápí moje tělo více než oční vady.
Zhruba v 17 letech si moji rodiče všimli, že nadměrně piji, že neustále nosím láhev vody s sebou. Dnes by to někomu nepřišlo divné, jelikož dodržování pitného režimu, se mi zdá, je v poslední době národním sportem. V roce 1998 tomu tak nebylo, chodili jsme ven, napít jsme se přišli jednou za odpoledne nebo se napili u kamarádů. Nejprve moji potřebu pití moje mamka přisuzovala pubertálnímu rozmaru, ale i tak zavolala lékařce, aby se poradila. Tenkrát, ještě doktorka dětská, mi nabrala krev, a posléze se začaly dít věci – bylo mi zjištěno autoimunitní onemocnění. Já se cítila vcelku dobře, tak mi přišel kolotoč kolem toho přehnaný. Dokonce jsem kvůli tomu nemohla jet na školu v přírodě, která se konala v Chorvatsku, pěkně jsem to oplakala.
Probíhala různá vyšetření, konzultace – chodili jsme od čerta k ďáblu, nikde s námi nechtěli mít nic moc společného. Vyslechla jsem různá proroctví o zkrácení délky života, o nemocech srdce, plic a kloubů – bylo to děsivé, cítila jsem se však dobře.
Zjistili mi revmatoidní altritidu a Sjögrenův syndrom, obojí zastřešeno diagnózou Systémový lupus erythematodes. Dodnes jsem ráda, že tenkrát nebyl ještě internet v domácnostech tak hojně rozšířen, a tak jsem negooglila, co to vše obnáší.
Revmatoidní artritida – je autoimunitní onemocnění, které napadá nejčastěji klouby, ale také plíce, srdce a jiné orgány. Neexistuje na ni lék, léčba spočívá v tlumení symptomů. Mám tedy chronický zánět v kloubech, který se projevuje bolestivostí různých kloubů, jednou jsou to kyčle, posléze kolena, pak zase zápěstí. Nikdy nejde určit, s jakou bolestí se ráno probudíte. Proto již dvě desítky let beru kortikoidy a analgetika na bolest. Postupem času se přidaly další problémy spojené s artritidou, a to zánět na srdci, kdy je třeba srdce pravidelně hlídat. I díky tomu jsem skončila na JIP, jelikož nelze symptomy artritidy podceňovat. Klouby jsou často bolestivé a ztuhlé, často mě postihují i revmatoidní uzly, což jsou takové malé boule. Často mě v minulosti provázely zvýšené teploty, ale také úbytek na váze. Jako není příjemné někomu říkat, že má nadváhu, tak je zrovna tak nepříjemné slyšet neustále, že vypadáte jak reklama na hlad či chodící kostra, zvlášť když opravdu netrpíte poruchou příjmu potravy.
Sjögrenův syndrom – je také autoimunitní onemocnění, které postihuje především exokrinní žlázy a způsobuje pocity sucha v ústech, nedostatek slz i bolest kloubů. Důvod jeho vzniku není známý. Zde tedy máme vysvětlení nadměrného pití v mé pubertě. Tento stav je velmi nepříjemný, jelikož není sucho jen v ústech, ale také v očích (bez umělých slz po spánku ani oko neotevřu), ale také samotná kůže je velmi vysušená a šupinatá. Nepříjemná je právě také nadměrná potřeba pití. Tím, že nemá člověk dostatek slin, pak velmi často bojuje s velkou kazivostí zubů. Velmi často SS provází i poruchy trávení, kterých mám sama požehnaně.
Systémový lupus erythematosus (SLE, dále jen lupus) je jedním ze skupiny tzv. autoimunitních onemocnění. Imunitní systém, jehož přirozeným úkolem je organismus chránit, bojuje u autoimunitních onemocnění proti vlastním tkáním a orgánům (u lupusu např. kůži, kloubům, ledvinám, mozku, srdci, plicím nebo krvi) a poškozuje je.
Velmi často jsem v průběhu let začala být velmi unavená či vyčerpaná, a to objektivně ve dnech, které pro zdravého člověka až tak vyčerpávající být nemusely. S přibývajícími lety také přibývá projevů nemocí, přibývají léky, ale také roste intenzita návštěv specializovaných lékařů.
O mých diagnózách dlouhá léta věděli pouze moje rodina a velmi blízká kamarádka. Diskomfort např. během studia jsem řešila tím, že jsem přišla domů a šla jsem spát. Občas se stalo, že jsem kvůli bolestem nemohla ráno vstát z postele, tak jsem se vymluvila na bolest hlavy. Řekněme si to upřímně, málokdo mi věřil, že mám ve 20 letech problémy s klouby tak, že nemůžu chodit. Takové situace se musely řešit navýšením dávek kortikoidů (imunosupresiv) nebo silnou dávku analgetik.
S přibývajícími lety pociťuji únavnost, vyčerpanost častěji než dříve. Musím chodit odpočívat a spát i po poměrně malém časovém úseku. Proto ani nemůžu pracovat na osmihodinový pracovní úvazek, leč by to moje zraková vada dovolovala stran lékařského posudku. Samozřejmě jsou dny, kdy je třeba trávit celý den na konferenci, jiné pracovní akci, přednášce, školení, není tam místo na odpočinek. Hodně často se mi stávalo, že jsem podcenila tyto situace, kdy mi to tělo velmi drsně vrátilo v podobě nočních urputných zimnic, třasů, potivosti, nevolnosti, a druhý den nemožnosti cokoli dělat. Dnes se snažím těmto vyčerpávajícím situacím předcházet, ale ne vždy to vychytám. Nelze odhadnout, po jaké aktivitě si tělo usmyslí, že ho to radikálně vyčerpalo.
Další problém je, že když prodělám jakékoli onemocnění, tak mi rekonvalescence trvá třeba i týdny, než se vrátím do normálu. Takže únava, vyčerpání je se mnou vlastně stále. Dlouhá léta jsem se o tomto nezmiňovala, nevysvětlovala a jen poslouchala, proč nejedu tam či onam, proč nepařím do ranních hodin, proč se vyhýbám školením, které jsou několikadenní.
Jenže tím, že mlčím, tak škodím sama sobě. Teď otevřeně říkám, že jsem nemocná a není to vidět. Mám neustále vysokou sedimentaci, nedostatky minerálů, anémii, vše se střídá tak, že je to jednou lepší, pak horší. Pracuji na poloviční úvazek, mám malou dceru a vše se snažím skloubit tak, abych mohla efektivně fungovat. Nemyslete si, jsou dny, kdy se cítím lépe, naplánujeme výlet na druhý den, a já se ráno nezvednu z postele. Nebo mám tak silné bolesti v rukou, že neudržím lžíci v ruce. Naučila jsem se myslet na to, že mou každodenní rutinou je spánek i ve dne.
Ano, jsou dny, kdy to opravdu nejde, ale když to jde, tak musím spát, jelikož to, co by se posléze mohlo dít v noci, už nechci tak často zažívat, jako tomu bylo v roce 2019. Klobouk dolů před mým mužem, který byl vždy se mnou i celé noci vzhůru, staral se o mě, když se mi ulevilo, pak se staral o dceru přes den.
Touto svou zpovědí chci říct, abyste mluvili o všech svých problémech, jelikož tím, že je dostatečně nevysvětlíte, ublížíte sami sobě. Mě se ulevilo, když kolegyně v práci ví, že nejedu na nějakou akci proto, že se nechci přátelit, ale proto, že na to nemám fyzickou kapacitu. Nemusím se přepínat a dělat něco, nač moje síly nestačí s tím, že jako důsledek toho přijde totálně vyčerpání. Proto se snažím vysvětlovat, uvádět příklady a také internet hodně pomůže s objasněním projevů a příznaků mých autoimunitních onemocnění.
