Článek
„Po chemoterapiích jsem někdy sotva stála na nohou, ale stejně jsem musela řešit úkoly, přípravu do školy, večeře, spánky, pláč i smích,“ popisuje Kamila, matka tří dětí. Její nejmladší dcera byla tehdy ještě batole, synům bylo šest a deset let. Zatímco se sama vyrovnávala s náročnou léčbou, musela zároveň zajistit každodenní život rodiny.
„Roční dcerka potřebovala celodenní péči, kterou jsem často nezvládala zajistit, a tak jsem musela platit hlídání, což byl nejen finanční, ale i emoční tlak,“ říká.
Právě v tom spočívá problém. Vážná nemoc rodiče nezasáhne jen jeho samotného. Zasáhne celou rodinu.
Otec se o děti stará jen v soudem nařízených dnech
Lucii bylo v době léčby 28 let. Po chemoterapii někdy nedokázala ani vstát z postele. O její dva syny se proto musel postarat partner a širší rodina. Nejtěžší pro ni ale nebyla její fyzická slabost.
„Klukům se něco dělo, žádali si moji pozornost, ale já bohužel neměla sílu si s nimi hrát. Nemohla jsem vstát z postele, ani si dojít na záchod, natož se o ně postarat. To pro mne byly ty nejhorší chvíle,“ vzpomíná.
Jenže ne každý partner může upravit svůj pracovní úvazek nebo začít pracovat na dálku. Ne každá rodina má babičku nebo dědečka nablízku. A ne každý si může dovolit chůvu. Doslova do kleští osudu se v takové situaci dostávají maminky samoživitelky.
„Děti máme s exmanželem ve střídavé péči. Prarodiče nejsou v důchodu a navíc žijí daleko. Otec se o děti stará jen ve svých soudem nařízených dnech,“ líčí paní Světlana, maminka dvou dětí ve věku 4 a 6 let. Když po úspěšné léčbě Hodgkinova lymfomu měla jet do lázní, musely děti s ní. „Bez paní na hlídání, kterou jsme tam měli, bych to nezvládla,“ dodává.
Systém na nemocného rodiče nemyslí
Podle pacientské organizace MSR (dříve Maminy s rakovinou), která s rodinami onkopacientů pracuje už sedm let, právě zde vzniká mezera, která může rodiny v průběhu léčby dostat do velmi složité situace.
„Nikdo by neměl stát před volbou mezi vlastní léčbou a péčí o své děti. Přesto je právě tohle realita mnoha rodin, které se na nás obracejí. Ne proto, že by pomoc neexistovala, ale proto, že na ni dnešní systém vůbec nemyslí,“ říká Šárka Šteinochrová, zakladatelka pacientské organizace MSR, která hlídání dětí onkologicky nemocných rodičů pomáhá řešit.
Péče o děti nemocných rodičů dnes není definována ani jako zdravotní, ani jako sociální služba. Rodina tak nemá automaticky dostupnou systémovou pomoc ve chvíli, kdy rodič kvůli léčbě dočasně nemůže péči o své děti zajistit. V praxi proto často rozhoduje to, jakou má rodina kolem sebe síť blízkých lidí nebo kolik si může dovolit zaplatit.
Podle posledního zpracovaného údaje Národního zdravotnického informačního portálu bylo v Česku v roce 2024 zaznamenáno 102 363 onkologických záchytů. Významnou část pacientů tvoří lidé v produktivním věku, tedy také rodiče nezletilých dětí.
Nejde jen o pohodlí
Problém přitom není pouze praktický. Nemocný rodič potřebuje v některých fázích léčby čas a sílu na vlastní uzdravení. Zároveň ale může mít výčitky, že se nemůže věnovat svým dětem.
Psychiatrička MUDr. Magdaléna Boříková Vojtková upozorňuje, že dlouhodobý stres může negativně ovlivňovat kvalitu života pacienta a vážná nemoc rodiče se může projevit také u dětí, například úzkostí, nejistotou nebo poruchami spánku.
Když tedy onemocní rodič, nejde jen o to, kdo ho odveze na chemoterapii nebo kdo mu uvaří. Někdy jde o mnohem základnější otázku: kdo se postará o jeho děti, když on sám už nemůže. A právě na tuto otázku dnes český systém nemá jednoduchou odpověď.
