Můj život s RS - kde začít?

Sama si zpětně neuvědomuji, kdy to všechno přesně začalo. První náznak si vybavuji, když jsme byli s 1,5letou dcerkou na výletě na Pustevnách a Radhošti. Cesta nahoru byla v pořádku, byl krásný den a já se těšila z pobytu v přírodě, kterou jsem měla tolik ráda. Krásná procházka, oběd, a odpoledne jsme se rozhodli sejít dolů, abychom byli do večera doma. Náhle se náš den začal kazit – cesta dolů byla doslova utrpením. Nedokážu přesně popsat ten pocit, jako by mě přestala poslouchat pravá noha. Po několika stovkách metrů jsem vždy jen upadla, postavila se, ale po chvíli jsem opět byla na zemi. Samozřejmě mě to trochu vyděsilo, ale než jsme dojeli domů, obtíže jako mávnutím proutku zmizely. Tohle se stalo před 14 lety. A od tohoto okamžiku už nic nebylo jako předtím.

Doma pak bylo vše v pořádku, jako by se nic nestalo, ale každá další túra se opakovala podle stejného scénáře. Ze začátku se to stávalo, když jsem ušla více kilometrů v náročnějším terénu, ale ten počet kilometrů se postupně zkracoval. Neváhala jsem a šla k praktické lékařce, která mi udělala odběry, prohlédla mě a poslala na vyšetření kyčlí. Neignorovala mé obtíže, opravdu mě vyslechla a snažila se najít příčinu. Všechna vyšetření dopadla dobře, nikde se neobjevil náznak příčiny mých obtíží. Jenže za pár měsíců se má chůze zhoršovala i při běžné chůzi a začalo další kolečko vyšetření. Problém byl, že mi spousta lékařů řekla: „Projděte se,“ ale na mé chůzi nebylo nic patrné, protože se to začalo projevovat až po několika ušlých kilometrech. Můj stav se velmi pomalu, plíživě zhoršoval. Dopadlo to tak, že jsem asi po třech letech skončila na neurologii.

A tady to začalo – hromada příjemných i méně příjemných vyšetření, které tady nebudu dopodrobna vysvětlovat. Zdálo se mi, že neurolog je zkušený, léty ostřílený profesionál, a z magnetické rezonance vyplynulo, že můj problém je zřejmě od páteře – že mám vyhřezlou ploténku. Následovaly rehabilitace, cvičení, sama jsem v té době cvičila kruhový trénink pro ženy, kde jsem na konci už viditelně tahala nohu a zakopávala o ni. Nepomohlo nic. Další vyšetření a doporučení na operaci páteře.

Samozřejmě jsem měla z operace velký respekt a strach, ale obtíže se stupňovaly a já potřebovala fungovat. Rok 2020 byl nezapomenutelný – tady se začalo sypat, co se dalo. V lednu ledvinová kolika, operace. Po operaci nešel vytáhnout stent – další operace. Pak gynekologické problémy, několik narkóz. A to mě čekala operace páteře, která byla méně bolestivá, než jsem čekala. Po operaci jsem dostala berle a rehabilitace, ale nic se nezlepšilo. Aby toho nebylo málo, následovalo odstranění dělohy a vaječníků. A to mě definitivně dorazilo. Sbírala jsem se tři měsíce, abych se mohla vrátit do práce. Ovšem bez berle už to nešlo. Trápila jsem se, prosila jsem neurologa, že mě nebolí záda – nikdy mě nebolela – jen prostě tahám nohu a přidaly se bolesti. Zatím jen večer, když jsem byla unavená.

Následovala další magnetická rezonance, kontrola u neurochirurga, který mi řekl, že se mám více snažit. Tak jsem se snažila – další rehabilitace, akupunktura, která mi přinesla aspoň trochu úlevu od bolesti. Nic. Jen další zhoršení a opětovná magnetická rezonance, rentgeny a vyjádření neurochirurga, že nemám být líná a tlustá. Ano, bez možnosti aktivního pohybu jsem přibrala. Vyšla jsem v slzách a v přesvědčení, že to přece není možné. Změnila jsem neurologa – a bingo.

Hned když jsem vstoupila do ordinace nové neuroložky, podívala se na mě a řekla: „Tohle není od páteře.“ Poslala mě na magnetickou rezonanci – ale tentokrát ne páteře, ale mozku. Následoval odběr likvoru a diagnóza byla na světě: roztroušená skleróza – primárně progresivní forma. Po 13 letech potíží. Nepřišel šok – věděla jsem, že nejsem líná, že se něco děje – a konečně jsem to měla na papíře. Bohužel pozdě, bohužel poškození jsou nevratná. Nepíšu to tady proto, abych si stěžovala nebo se litovala, ale proto, abyste se nenechali odbýt jako dříve já. Abyste vzali své pocity na vědomí a trvali na stanovení diagnózy. Abyste se nenechali zviklat a poslouchali své tělo.

A jestli budete chtít další vyprávění, jak se mi žije s RS, napište mi.