Článek
Pro mě je tím datem 9. duben 2002. Den, kdy jsem se oficiálně dozvěděl, že mým celoživotním společníkem bude roztroušená skleróza.
Lidé mají tendenci bilancovat na přelomu roku nebo při kulatých narozeninách. Mě ale nedávno přepadla jiná, poněkud neobvyklá matematická zvědavost. Vzal jsem do ruky kalkulačku a začal počítat dny.
Narodil jsem se 11. listopadu 1977. Do dne, kdy mi lékaři sdělili diagnózu, jsem na tomto světě prožil přesně 8 915 dnů. Bez starostí, bez zkratek v neurologických zprávách, s pocitem nezranitelnosti, který patří k mládí.
Pak jsem začal počítat dál. Zjistil jsem, že 5. září 2026 bude pro mě výjimečným dnem. Uplyne přesně 8 915 dnů od chvíle, kdy do mého života vstoupila RS. Tím se něco zvláštního uzavře. Poprvé budu mít za sebou stejně dlouhý život bez RS jako život s ní.
8 915 dní bez diagnózy.
8 915 dní s ní.
Přesná polovina života.
Když se ohlédnu za tou první polovinou, dlouho vypadala docela obyčejně.
Vyrůstal jsem v době, kdy se moc nenosilo mluvit o emocích. Když se něco povedlo, byla to samozřejmost. Když ne, přišel trest. Kvůli brýlím mě rodiče navíc moc nechtěli pustit ke sportu, který jsem měl rád.
Tak jsem se naučil spoustu věcí neříkat. Některé emoce jsem spolkl, jiné odložil a na další jednoduše zapomněl.
Dnes se na tu dobu dívám jinýma očima. Nechci tvrdit, že vím, co přesně způsobilo nemoc. To bych si netroufl. Vím ale, že jsem tehdy neuměl zacházet se stresem, strachem ani bolestí.
Pak přišel duben 2001.
Narodil se prvorozený syn. Předčasně. S těžkou vrozenou vadou jícnu.
Hned první den podstoupil téměř čtyřhodinovou operaci. JIP. Týdny strachu. Člověk najednou zjistí, jak málo může ovlivnit to nejdůležitější, co v životě má.
Bylo to obrovské nervové vypětí.
O několik měsíců později přišly první problémy se zrakem.
Několik zdlouhavých a občas i nepříjemných vyšetření a pak…diagnóza.
S ní se rozpadla spousta věcí, o kterých jsem si do té doby myslel, že jsou pevné.
S tehdejší manželkou jsme o tom neuměli pořádně mluvit. Nevěděli jsme jak. Manželství se začalo rozpadat.
Po půl roce mě zasáhl těžký psychický propad. Přišly i velmi temné myšlenky. Takové, o kterých se člověku těžko mluví i po letech.
Okolí reagovalo větami, které možná zněly dobře, ale tehdy mi nepomáhaly:
„Neblázni.“
„To bude dobrý.“
„Musíš být silný.“
„Máš přeci rodinu.“
Pak udělala sestra jednoho kamaráda něco, co mi doslova změnilo život.
Domluvila mi návštěvu u psycholožky.
Nezeptala se, jestli tam půjdu.
Zeptala se:
„Dojdeš tam sám, nebo mám jít s tebou?“
Dodnes tu větu považuji za jednu z nejdůležitějších, jaké jsem kdy slyšel.
Někdy totiž člověka nezachrání velká životní moudrost.
Někdy stačí, když někdo prostě zůstane stát vedle vás a řekne: Půjdu s tebou.
Psycholožka mi nakonec pomohla. Cesta k tomu ale nebyla jednoduchá. Zpočátku jsem proti ní vlastně bojoval. Její otázky mi zněly až podezřele známě – jako něco, co jsem už dávno četl, znal a uměl obejít. Každou další otázku jsem se snažil předběhnout a najít způsob, jak se jí vyhnout. Trvalo nějaký čas, než jsem pochopil, že tentokrát nejde o to najít správnou odpověď, ale přestat se před ní schovávat.
Život měl pro mě připravený ještě jeden nečekaný obrat.
Ta žena, která mi tehdy pomohla udělat první krok, se později stala moje životní partnerka.
Dnes jsme spolu přes dvacet let.
Máme druhého syna.
Ta druhá polovina mého života – ta s diagnózou – rozhodně nebyla jednoduchá.
Možná překvapí, že většina lidí, kteří mě dnes znají, o mém onemocnění vlastně neví.
Není to proto, že bych se za něj styděl.
Spíš jsem se vždycky snažil žít tak, jako by mě moje diagnóza nedefinovala. Pracuji, sportuji, cestuji, starám se o rodinu, raduji se z obyčejných věcí. Prostě žiju.
Když některý den není všechno úplně v pořádku, většinou to na sobě nedávám znát.
Ne proto, že by RS nebyla součástí mého života.
Je.
Jen nechci, aby byla jeho hlavní součástí.
Možná proto, že nechci, aby se na mě lidé začali dívat jinak. Nechci jejich lítost. Nechci, aby se o mě začali bát. Možná se trochu bojím i těch rozpačitých reakcí, kdy najednou člověk neví, co říct.
Byly tu další strachy, další ztráty, další chvíle, kdy jsem si říkal, proč právě já.
Přišel jsem o oba rodiče. Oba vzala v poměrně mladém věku rakovina.
Zároveň ale byla tahle druhá polovina mého života neuvěřitelně bohatá.
Své syny jsem od malička vedl ke sportu. Možná jsem si tím trochu doháněl něco, co mi samotnému v dětství chybělo.
Možná právě oni byli jednou z mých nejlepších terapií.
Z toho prvního, o jehož život jsem se po narození tolik bál, je dnes několikanásobný mistr České republiky ve veslování.
Z mladšího syna je dvojnásobný mistr Evropy v softballu.
Když o tom dnes přemýšlím, nejde ani tak o ty medaile. Jsem především rád, že jsem mohl být u toho. U jejich prvních sportovních krůčků, u tréninků, proher i vítězství. Vidět, jak z kluků vyrůstají chlapi, kteří si jdou vlastní cestou. Vědět, že jsem tu celou tu dobu mohl být s nimi.
To je pro mě možná největší vítězství celé téhle druhé poloviny života.
Proto 5. září 2026 nebudu otevírat smuteční víno.
Naopak.
Symbolicky si připiju.
Protože toho dne se moje životní rovnice vyrovná.
8 915 dní bez RS.
8 915 dní s RS.
Přestože ta první polovina byla možná zdravější, ta druhá je pro mě mnohem opravdovější.
Naučila mě mluvit o věcech, o kterých jsem dřív mlčel.
Naučila mě říkat lidem, že je mám rád.
Naučila mě přijmout pomoc.
Naučila mě vážit si obyčejných dnů.
Hlavně mě naučila, že diagnóza není totéž, co život.
Protože nakonec nezáleží jen na tom, co je napsané v lékařské zprávě.
Mnohem důležitější je, s kým těch svých 8 915 dní prožijete a co s nimi uděláte.
