Článek
Můj život s Parkinsonem…
Není odpověď, ne proto, že by mi ji nikdo nechtěl dát, ale proto, že nikdo neví.
Neví, proč jsem touto nemocí onemocněla právě já, a už vůbec ne, proč zrovna právě nyní. Občas se propadám do naprosté beznaděje, a potom zase vyjde sluníčko a já mám chuť jít dál i s tímto mnou nezvaným hostem. Četla jsem spoustu příběhů od lidí s touto nemocí, o tom, jak jim to začalo, o tom, jak je to omezuje. Bylo jich hned několik desítek a každý byl jiný u každého se to objevilo v různém věku a v různé situaci. Jen jedno jsme měli a máme všichni společné a stejné a to, že ani jeden z nás na to nebyl připravený. Nyní se jistě ptáte, na co připravený?
Na toto nelze odpovědět jednoduchou větou, protože najednou jsme postaveni před hotovou věc. Do dnes slyším lékařova slova, jak mi, povídá „Je to Parkinsonova nemoc“ a v tichosti dodává: „bohužel je to neléčitelné.“ V tu chvilku jste, jako ve snu a slova slyšíte jen z dáli, protože mozek je opravdu zvláštní a ihned začíná informace vyhodnocovat. Najednou máte v hlavě něco, jako malé skřítky, co vám různě napovídají a nahlodávají vaše vědomí. Strašně dlouho mi trvalo si tuto nemoc připustit a přijmout fakt, že to tak bohužel je. Dlouho jsem odmítala pomoc psychiatra, ale bez něj by to bylo mnohem složitější. Snažila sem se držet svou rodinu mimo toto sdělení, ale byla to velká chyba, protože najednou jste na to vše sami, přestáváte racionálně uvažovat a propadáte se do depresí. V hlavě vám jede jedna myšlenka stále dokola a to, jak dlouho tedy, kolik let mám ještě, než mi mnou nezvaný host vezme i poslední kousky mé osobnosti.
Vědět tehdy to, co vím dnes, nestyděla bych se za tu nemoc a netajila to před nikým. Ta nemoc mi hodně vzala, vzala mi mou samostatnost, vzala mi práci a některé kamarády, ale také mi hodně dala. Dostala jsem možnost nahlédnout do svého nitra, do koutů, kam jsem se dříve bála jít. K tomu všemu velkou podporu a pomoc od rodiny, dneska vím, že na to nejsem sama a nemusím se bát a stydět si o pomoc říct. Jsou dny, kdy je vše v celku relativně dobré ale, převládají ty, kdy je nemoc aktivní a tady je nutné si uvědomit, že není důležité být všude první a bezchybný, ale to abych zvládla alespoň část toho všeho a sama. Pokud si zadáte do vyhledávače na internetu slova „Parkinsonova nemoc“ vyjede vám spousta zjednodušených popisků a informací. Jako např:
(Parkinsonova choroba je progresivní mozková nemoc, která ovlivňuje centrální nervovou soustavu a způsobuje pohybové problémy, psychické problémy a další zdravotní problémy: Příznaky Symptomy zahrnují třes, ztuhlost, potíže s mluvením a problémy s rovnováhou. Jak nemoc postupuje, lidé mohou mít potíže s chůzí a mluví a mohou zažít psychické změny a změny chování, problémy se spánkem, deprese, potíže s pamětí a únavu Jaká je 5 stádií Parkinsonovy choroby?
-nekontrolovatelné třesení a otřesy.
- zpomalený pohyb (bradykinezie)
- potíže s rovnováhou a případnými problémy v stoje.
- ztuhlost končetin.) ,,zdroj wikipedie
Jaké testy se dělají pro potvrzení Parkinsona?
Testování na Parkinsonovu chorobu neexistuje žádný laboratorní nebo zobrazovací test, který by byl doporučen nebo definitivní, pro Parkinsonovu chorobu. Nicméně v roce 2011 schválil americký úřad pro potraviny a léčiva zobrazovací sken nazvaný DatScan. Tato technika umožňuje lékařům vidět detailní snímky dopaminového systému mozku. Na toto vyšetření vám musí dát doporučení neurolog, ale ani on to neučiní hned na poprvé. Nejprve si udělá testy on sám pro potvrzení jeho domněnky o diagnóze, takže bude následovat: laboratorní odběry, vyšetření EEG, EMG, a také MRC. A pokud tyto budou vyhodnoceny jako pozitivní pro Parkinsona odešle vás pro jasné potvrzení na DatScan.
Několik časných příznaků Parkinsonovy choroby, které byste neměli ignorovat a jak zvrátit
symptomy (opět zdroj google)
Klíčová raná znamení:
Motorické symptomy: Třesy v rukou, prstech nebo bradě
Zpomalené pohyby (bradykinezie)
Svalová ztuhlost (tuhost)
Snížené houpání rukou při chůzi
Obtíže při zahájení pohybu
Zastavený postoj
Malý, stísněný rukopis (mikrografie)
Máchací chůze …
Tímto vším si můžeme my jako nemocní projít, někdo dřív, jiný později a někomu se některé, zde popsané symptomy dokonce úplně vyhnou.
Já na svou povahu jsem se nespokojila jen s tímto obecným tvrzením, ale začala jsem pátrat po radách a zkušenostech i mimo území ČR.
Zjistila jsem, že u nás je osvěta velmi slabá oproti jiným zemím v EU. U nás jsme se zaměřili na to přiblížit lidem RS, Alzheimera, SPA ale na Parkinsona a jeho odnože jako je MSA-P, či MSA-C již nějak nevybyl prostor.
Přitom je toto neuro degenerativní onemocnění centrální nervové soustavy, druhou nejrozšířenější nemocí mezi populací.
Mýtus, že to postihuje pouze lidi od 65+ je již dávno překonán a není výjimka, kdy si tento verdikt vyslechne i čtyřicátník. Nemocí MSA-P onemocní 4 lidé ze 100 000 . Mně v tu dobu bylo 55 a tohoto nezvaného hosta jsem dostala dárkem k půlkulatinám, dneska už se nad tím i usměji, ale tehdy jsem vzteky křičela…
Postupem času, jak nemoc se snaží dostat mne pod svou kontrolu, je to mnohem náročnější. Dříve, když jsem slyšela, že má někdo bolesti takové, že ani neudrží tužku v ruce, pomyslela sem si, tak ten přehání. Ale vůbec nepřeháněl, mohu posoudit z vlastní zkušenosti. Jsou dny a hlavně noci, kdy bych hlavou mlátila o zeď, jen abych dokázala mít bolesti pod kontrolou. Nejhorší je to, že bolesti, deprese, úzkosti na vás nejsou okem vidět, a tak si mnozí mohou myslet, že jen fňukáte, že jste líní anebo že chcete být za každou cenu vidět. Opak je pravdou, v ty dny chceme být neviditelní a nechceme nic řešit, chceme se jen soustředit sami na sebe a své pocity. Dneska už dokáži rozpoznat, kdy budu mít špatný den a kdy bude den sluncem zalitý. Naše nemoc je také hodně ovlivňována počasím, pokud je slunečno, i my jsme mnohem aktivnější, než když je pod mrakem, nebo prší.
Hodně mi pomáhá psát si deník, je to o tom, že si zde zapíši pro mne důležité sdělení, protože vím, že přijde doba, kdy si toto pamatovat nebudu. Prozatím je mým největším problémem to, že mi otékají klouby, a tak se psaný projev hodně zhoršil, od roku 2023 jsem prošla různými projevy od nekontrolovaného pádu, třesu rukou, zadrhávání se v řeči při hledání vhodného slova až po totální vypnutí. Vypnutí, co to je?? Je to stav, kdy jdete ven, jste na procházce, a náhle se vaše kroky zmenšují a zmenšují, až zjistíte, že vlastně stojíte na místě a nejde vám pokračovat. Trvá několik minut, než dokážete dát mozku pokyn, aby zase pracoval a dovolil vám se rozejít, po takovém stavu většinou dochází k tzv: automatické chůzi, kdy si dáváte povely jak vojáci levá, pravá, levá, pravá… tímto si navolíte rytmus a v tom pokračujete až do cíle. Naučila jsem se tuto chůzi ovládat. Jenom mé schopnosti jít na vycházku, tak jako před nemocí už dávno neplatí. Ujdu jen pár km a jsem hned unavená, ale to souvisí i s přidruženými nemocemi které s sebou Parkinson nese.
U mne je to hypertenze, diabetes II, organická úzkostně depresivní porucha atd… Vzhledem k tomuto jsem odkázána na užívání léků, v současné době užívám 21 tablet, trvalo dlouho, než sem si na takové dávky chemie zvykla. Už se ani nepozastavuji nad lidmi, kteří si díky třesu myslí, že mám abstinenční příznaky a jsem ALKOHOLIK. Toto se jim špatně vysvětluje, když nemají o naší nemoci ani potuchu. A jak čas plyne, tak jsem prošla opět okamžikem rozčarování: jsem na pravidelné kontrole po 8 týdnech u lékařky a ona mi povídá, tak jak vám je, můžete konečně spát alespoň 3 hodiny v kuse?
Povídám: kdepak, rekord je 55 minut, a to mám naspáno na 16 hodin dopředu, potom se mi ale chce spát během dne a musím si prostě alespoň na hodinu jen tak lehnout. A paní doktorka mi povídá: to je dobře jen si lehněte, ještě že nechodíte do práce a máte ten ID, koukala sem na ni jak jelen v létě. Povídám: nemám, jsem čekatelem od května 2023 a stále nikde nic. Koukala na mne jak Alenka v říši divů a nechápavě pokyvovala hlavou se slovy, tak to teda nevím, kdo ho dostal místo vás….. Když vaše prognóza je taková, jaká je, nemoc vyléčit nejde a na léčbu reagujete velmi pomalu, a váš stav se spíše horší, než aby zůstal chvilku stát na místě…No nic, dostala jsem léky opět na 8 týdnů a se slovy „Tak za dva měsíce“ jsme se rozloučili…
Poslední dny můj nezvaný host byl dost agresivní, snažil se usurpnout celé mé tělo a mít zase navrch. Zkoušela jsem se nevzdávat, nepovolovat, ale nakonec jsem boj o přetahovanou vždy prohrála. Poslední dny byly jak v ledovém království, můj pohybový aparát byl na bodě 0 a absolutně nešlo jej rozhýbat. Takže jsem poctivě čekala až zaberou opiáty a pak směle vykročila, no vykročila je silné slovo spíše se vyploužila. Zřejmě má na tom svoji vinu, také počasí které se snažilo být slunečné a opíralo do toho celou svou podstatu. Mně stačilo sejít ven na dvůr 8 schodů a byla sem jak po 20km maratonu… Snažila jsem se hýbat v rámci možností cviky doma s míčem a pomalá chůze venku s trempink holemi…Pomáhá mi plavání, ale momentálně je to dost daleko na dojezd….. Nicméně každý den je pro mne výzva do neznáma nevím, co mi přinese a ani co odnese, vím jen jediné zatím se nevzdávám…
Není to tak dlouho co jsem potřebovala být už v 8 hodin v nemocnici na vyšetření, nešlo to ale vůbec podle plánu. Nedařilo se mi vůbec vylézt z postele, celé mé já bylo jakoby zmražené. Takže vše mi i s pomocí partnera trvalo neskutečně dlouho, tělo jako želatina se klepalo ve větru a hlava byla jakoby z mramoru. Nakonec jsme se vypravili, v nemocnici mne hned šli točit EKG a potom kontrola tlaku, to byl oříšek, protože dnešní den se jal i můj oběhový systém stávkovat a tak jsem musela vysvětlovat že opravdu hodnoty 185/115 a pulz 125 bývá bohužel u mne často. Po krátkém hovoru sme odjeli směr domu. A tady to zase začalo neustále hvízdají hodinky poplach pro pulz a tlakoměr se neustále spíná.. No a moje já se rozhodlo, že se z toho poblinká a tak mne donutilo trávit odpoledne mezi postelí a wc.
Opravdu je toto efektivně strávený čas ?? Mám pocit, že nikdo by si to vyměnit nechtěl. Ještě, že už se blíží konec dne a ráno snad bude trochu líp.
Jeden běžný den: hodiny ukazují 5:45h, ale už od 1:35 přemýšlím, proč vlastně chodím spát, když nakonec mne bolesti donutí vstát a chodit, eventuálně se pohupovat na velkém míči. To jsou 2 pozice ve kterých mé bolesti nejsou doprovázeny křečí. Né nechci a nebudu si stěžovat na život a ani na rány osudu, každý z nás má v sobě nějakou křivdu a nějakou bolest, nebo touhu.
Já se snažím se svým osudem prát jak jen to jde, někdy lépe jindy hůř ale ne nestěžuji si, protože jsem vděčná za každý okamžik strávený se svou rodinou. Jsou dny, kdy mám plno výčitek vůči nim, za to, že jim nemohu poskytnout takové zázemí jaké si zaslouží, ale snažím se si to moc nepřipouštět, protože vím, že já to neovlivním..Včerejší den(neděle) byl jedním takovým pitomým dnem. Nedokázala jsem bez pomoci druhého vstát z postele už se nestydím říct si o pomoc, dokonce už ani kvůli tomu nebrečím, protože vím, že takových dnů bude víc. Snažím se o to, aby i takové chvilky nebyli na obtíž. Velkým motivátorem je pro mne vnuk, jeho slova „Babiko neboj to dáme“ mne vždy nahodí. On je živel, který když přijede, tak je jako lavina zavalí vás láskou, objetím a pusinkami. A proto se snažím každý den, každou minutu fungovat a nenechat se připravit o tyto okamžiky. Mám skvělou rodinu, bez manžela bych tady určitě už nepsala, je to on kdo převzal na sebe veškerou starost o domácnost, ačkoliv on sám by si již zasloužil trochu zpomalit. Syn a dcera to jsou takoví naši motivátoři a hlavně milující děti. Dlouho sem jim neříkala co se vlastně se mnou děje až jednou se domluvili a prostě za mnou došli s otázkou ,, Mami co se děje? “ a tehdy sem jim to řekla se slovy nechci aby se to dotýkalo i vás vy máte své životy. Byla jsem naivní, když sem si myslela, že je to nikterak nebude svazovat. Od té doby jsou oni jako rodiče, neustále mne kontrolují, povzbuzují a pomáhají. Je pravda, že co jsem se jim svěřila ulevilo se mi, nemusím už předstírat jak sem Happy. A ano jejich starostlivost a pomoc je až dojemná a hlavně je vidět, že jim to nedělá žádný problém naopak berou to zcela přirozeně. Jsem na ně opravdu pyšná, protože znají hodnotu života, lásky a rodiny… No tak asi dost, sem chtěla napsat jen pár řádků a zase je to jako slohovka. Ale psaní mi pomáhá urovnám si myšlenky a procvičím prsty na klávesnici, já se jdu pokusit obléknout, což vlastně činím od 4 hodin, zatím bezúspěšně......Tudíž lze říct, že i tato diagnóza je hodně o komunikaci, o vztazích v rodině a o sociálních hodnotách.
Nyní vám sem vložím, takový můj vlastní souhrn co a jak dělat po prvotním šoku z diagnózy. Myslím, že jej můžete aplikovat i na někoho známého, kolegu bratra atd…
- Nestydět se za projevy nemoce
- Určitě přijmout pomoc od psychiatra(psychologa)
- Netrápit se tím co si okolí myslí
- Netajit nemoc před rodinou
- Nebát se nahlásit v zaměstnání, že se může stát, kdy budete pomalejší
- Vyhledat si v okolí zda je zde klub Parkinsoniků, pokud ne přidat se do skupiny na FB
- Cvičit to co mi vyhovuje
- Požádat o lázně svého neurologa, tam Vás naučí spoustu triku na nemoc
- Nestydět se říct s klidným svědomím už nemůžu, potřebuji si oddechnout
- Úplně bez výčitek si klidně během dne natáhnout
- Poslouchat své tělo
- Určitě si psát deník
Tak dobře píše se 28.5.2025 den, který opět vše změnil a dosavadní dny zcela rozcupoval. Vzhledem k tomu, že léčba PS není a nebyla tak úspěšná , jak se čekalo, byla jsem odeslána do VFN Kateřinská do EXPY poradny a tady se můj život opět otočil o několik otoček, Pani doktorka měla k dispozici celou mou dokumentaci poslední výsledky MR a nakonec fyzicky i mě. Chvilku jsme si povídali, poté došlo k vyšetření a opět k hovoru. Její pohled do mých očí byl jasný, není vše tak jak jsem si myslela.
Ztišila hlas a v klidu , mi začala vysvětlovat ty 3 typy onemocnění, kdy jasně říká s klasickým PS je schopen člověk dožít až 20 let od diagnózy to bohužel není Váš případ. Dalším typem je MSA-C to je u lidí nad 65 let a končí to úplnou demencí a ani toto není ten případ. No a poslední typ je MSA-P kde dožití od diagnózy je průměr 8-10let a to je bohužel Váš případ.
Tato nemoc v sobě nese spoustu bolestí, omezení a hlavně nelze ji zastavit a ani zpomalit, můžeme jen zmírnit její projevy a dopady na běžný život. Sedím a jen tak koukám a její slova už slyším jakoby z dálky, můj mozek se vypíná a odmítá toto přijmout, samovolně se mi hrnou slzy po tváři a jen slyším vnímám jako robot příkazy typu měníme léčbu, musíte si zvyknout na léky a bude to náročné. Jen pokyvuji hlavou a slibuji, že se budu opatrovat.
Opět obvyklá otázka máte ID? Odpovídám zcela jasně nemám a odcházím s termínem kontroly za 8 týdnů. Jsem ve fázi, kdy opět se snažím přijmout něco, co nechci a oč jsem nestála. Začíná zase kolečko kdy ležím a běhám na wc, nejsem schopna přijmout změnu léků bez problému. Zjišťuji si informace o této nemoci a najednou mi začíná spousta věcí zapadat , jako skládanka puzzle. Ještě, že venku začíná být dost hezky a sluníčko se snaží moje chmury zcela rozpustit, vnouček je tu s námi a tak nemám moc času se zabývat sama sebou a brečet v koutku.
Je to dobře , jen si uvědomuji o to víc, jak život je pomíjivý a vlastně stroj času neexistuje a já si nemohu koupit někde v tuzexu nějaký ty roky navíc. A tak plynou dny za dnem a já se každé ráno raduji, že mohu vidět východ slunce a jít třeba na procházku. Letní prázdniny jsme se snažili opravdu užít, čas strávený s rodinou a nebo jen s vnoučkem byl ten nejkrásnější čas za několik posledních roků. Konečně jsem věděla zcela přesně, co se semnou vlastně děje, naučila jsem se se svými omezeními pracovat a to tak, aby mne to neomezovalo ani v práci. Ano slyšíte dobře v práci, od května jsem byla nucena si najít práci, protože léčba je docela nákladná a na jeden plat už to moc zvládat nešlo, měla jsem štěstí a získala práci 0,25 úvazku jako lektorka v sociálních službách, i toto je někdy až moc ale mám skvělé kolegyně a tak se nebojím, říct, že momentálně mi není dobře a oni bez váhání zaskočí.
Léto se přehouplo a já na doporučení lékařů a rodiny podala správní žalobu o uznání ID protože verdikt posudkáře, že mé postižení mne omezuje na 20% je zcela zcestné. Moje diagnóza má rychlý progres, nejde zastavit a ani omezit, tudíž nelze předpokládat, že zvládnu to co před 5ti lety. A tak tedy v listopadu proběhlo na základě soudního řízení LPK s tím, že měli opět veškeré zprávy, stejné jako posudkář před tím. Byla jsem tam, osobně a jsem za to ráda, byla tam velmi empatická lékařka z oboru neurologie, která se divila, že ID nemám hned na začátek mi sdělila ať nemám obavy, že ID zcela jistě dostanu jenom nyní posoudí jaký stupeň. Výsledek šetření je pokles pracovní schopnosti více jak 65% tudíž II stupeň, třetí je od 70% je divné, že 3× ta samá lékařka mne posuzovala takto nejprve 30% na odvolání 25% a v dalším kroku opět 30% nikdy to nestačilo ani na I stupeň, který prý při této diagnóze je automaticky. V prosinci 2025 proběhl soud a ten mi to potvrdil s datem od změny diagnózy tudíž květen 2025. Je leden 2026 a mne konečně došlo rozhodnutí od ČSSZ, kde zcela akceptují rozhodnutí soudu.
Ano trochu se mi po psychické stránce ulevilo, ale po fyzické ?? Opět přišel čas plné bolesti, zpomalení, zapomínáni a třesu. Vím, že až vysvitne slunko a jeho paprsky se dotknou okenního rámu i mě se trochu uleví, ale do té doby, mne čeká období zvracení a navýšení léků… Možná se někdo diví, proč o tom ta ženská takhle píše, proč to vše povídá ? Je to proto, že je někde možná někdo, kdo si prochází také tímto obdobím a má pocit, že je sám, že svět se proti němu spikl a on(a) nemá sílu s tím bojovat. Proto to píši jako zpověď, možná i návod jak se s tím vším vypořádat.
Kdo dočetl až sem moc děkuji MiBa
