Článek
„Už od dětství jsem pořád něco dělal. Nelíbilo se mi být závislý na jiných lidech. Naučil jsem se zapnout televizi, zvednout telefon, zapnout rádio, používat internet a počítač. Dělám to všechno sám,“ prozradil Cláudio v rozhovoru pro televizi TLC.
A dělá toho ještě mnohem víc. V podstatě žije jako zdravý člověk. Na jeho facebooku ho dokonce můžete vidět tančit a spoustu dalších věcí. Ten člověk je šťastnější než většina populace, troufám si tvrdit. Radost ze života z něj vyloženě tryská. Strašně bych si přál mít aspoň z desetiny jeho povahu. Cláudio je prostě rozený motivační řečník. A to ho přitom na začátku ani nechtěli nechat žít…
Porodní asistentky i lékař v Monte Santu na novorozence hleděli s despektem, neboť v roce 1976 Cláudio přišel na svět s tělesnou schránkou, která popírala anatomii. Jeho hlava byla zakloněná dozadu v úhlu, který by normálnímu smrtelníkovi zlomil vaz. Ruce měl křečovitě přimknuté k hrudníku, dlaně otočené naruby a nohy deformované tak, že nešly narovnat.
Lékařská diagnóza? Artrogrypóza. Jde o vzácné vrozené onemocnění charakterizované mnohonásobnými kloubními kontrakturami, při nichž dochází ke svalové atrofii a náhradě svalové tkáně tkání vazivovou a tukovou. V Cláudiově případě šlo o extrémní formu: rotace krční páteře byla tak výrazná, že průdušnice a jícen svíraly nepřirozený úhel a dýchání bylo od prvních sekund obrovským bojem.
Lékaři tehdy matce Marii José sdělili neúprosný verdikt: „Vaše dítě nepřežije ani 24 hodin.“ V atmosféře tehdejšího venkovského zdravotnictví 70. let šli ještě dál. Naznačili rodině, že by bylo milosrdnější chlapce nekrmit a nechat ho bezbolestně odejít, neboť jeho život by byl jen nepřetržitým utrpením. Maria José na to nepřistoupila.
Lidé mi radili, abych ho nechala vyhladovět k smrti, protože jeho život nebude mít žádnou budoucnost. Ale já jsem to odmítla. Věřila jsem, že má v tomto světě svůj smysl.
Převrácený svět
Zatímco běžné dítě objevuje svět z perspektivy shora dolů a zepředu dozadu, Cláudiovo vizuální vnímání bylo obrácené. Vše, co viděl, bylo vzhůru nohama. Pokud chtěl například sledovat televizi, jeho mozek se musel adaptovat na to, že horní okraj obrazovky je dole a spodní nahoře.
Tato adaptace u něj proběhla bez jakékoli odborné terapie, ryze intuitivně. Jeho mozek v raném dětství dokázal přetočit vizuální signály tak, aby byl Cláudio schopen koordinovat pohyb.
Nemohl chodit po chodidlech, protože jeho nohy nebyly schopny nést váhu těla v kolenních kloubech. Naučil se proto pohybovat se po kolenou. Rodina kvůli němu předělala podlahy v celém domě, vytrhala staré dlaždice a podlahu pokryla hladkým materiálem, aby si nezpůsoboval zranění. Stoly, židle i vypínače byly sníženy.
Když Cláudiovi táhlo na sedmý rok, bylo jasné, že do běžné školy v Monte Santu nastoupit nemůže. Budovy nebyly bezbariérové a místní školství nemělo představu, jak pracovat s dítětem bez možnosti používat ruce. Výuky se tedy ujala matka Maria a sestry.
Cláudio měl zcela nepohyblivé ruce přitisknuté k hrudnímu koši, proto se musel naučit psát tužkou sevřenou v puse. První tahy byly bolestivé. Tlak tužky na dásně a rty způsoboval afty a mozoly. Během několika měsíců si však zvykl a postupně si vypěstoval takový grif, že dnes dokáže psát krasopisně.
Když přišel do rodiny první počítač, Cláudio používal tyčinku v ústech, kterou vyťukával jednotlivá písmena na klávesnici. Později přešel na ovládání myši a klávesnice bradou a spodním rtem.
Dotykový mobil ovládá rtem nebo špičkou nosu s rychlostí, která si nic nezadá se zdravými lidmi.
Předsudky akademické obce
Když se rozhodl přihlásit se k řádnému studiu účetnictví na State University of Feira de Santana, narazil na hlubokou skepsi. Mnozí profesoři si nedokázali představit, jak bude student s tak rozsáhlým postižením skládat náročné zkoušky, vyhotovovat daňová přiznání či pracovat s tabulkovými procesory.
Cláudio však nevyžadoval úlevy v učivu, stačilo mu pouze časové a logistické přizpůsobení. Do přednáškových sálů mu museli spolužáci pomáhat na speciálně upravenou židli. Zkoušky psal ústy na notebooku.
Během let na univerzitě se stal oblíbeným a respektovaným spolužákem. Jeho analytické myšlení a schopnost pamatovat si obsáhlé daňové zákoníky bez nutnosti neustálého listování v papírových dokumentech (což by pro něj bylo fyzicky namáhavé) předčily mnohé zdravé studenty. Promoval s titulem v oboru účetnictví a získal regulérní profesní kvalifikaci.
Lékařský pohled
Z ortopedického a pneumologického hlediska je Cláudiovo přežití do dospělosti malým zázrakem. Extremní rotace krční páteře v kombinaci s deformací hrudníku obvykle vede k restrikční plicní poruše, útlaku velkých cév a degeneraci páteře.
Když Cláudio v dospělosti prošel sérií vyšetření u špičkových specialistů na klinice v São Paulu, lékaři konstatovali, že jeho tělo během růstu prošlo unikátní autokorekcí. Vnitřní orgány (srdce, plíce a jícen) si našly v těle novou polohu.
Lékaři mu tehdy nabídli teoretickou možnost pokusit se o sérii extrémně rizikových operací, které by narovnaly páteř a otočily hlavu do standardní polohy. Cláudio to odmítl. Ne kvůli tomu, že by se bál, ale prohlásil, že je spokojený se životem, který si vybudoval. „Nechci se měnit,“ říkal v rozhovorech. „Chci takto žít.“
V roce 2016 vydal v Muzeu umění v São Paulu svou autobiografii El mundo está a contra mano (Svět je vzhůru nohama). Kniha se stala populární nejen v Brazílii. Na rozdíl od běžné motivační literatury se Cláudio ve svém díle vyhýbá patosu. Střízlivě v knize popisuje, jak si sám nasazuje brýle pomocí hrany stolu, jakým způsobem řeší hygienu bez pomoci druhých, nebo jak se vypořádává s neustálou pozorností veřejnosti, která ho při prvním kontaktu často považuje za mentálně postiženého nebo dokonce za nějaké monstrum.
Kniha se stala odrazovým můstkem jeho nové kariéry. Z účetního se stal mezinárodně žádaný motivační řečník. Přednášel pro nadnárodní korporace, vzdělávací instituce i zdravotnické organizace v Jižní Americe, USA i Evropě.
Přestože objel svět, nikdy se neodstěhoval ze svého rodného městečka Monte Santo. Vnímá ho jako svůj bezpečný přístav. Zdejší obyvatelé ho neznají jako „člověka s hlavou dozadu“, ale jako Cláudia – souseda, který projíždí ulicemi, zastaví se na kávu a řeší běžné problémy obce.
V Monte Santu založil a financuje několik projektů. Podporuje děti s handicapem a pomáhá chudým rodinám. Spolupracuje s mezinárodními organizacemi zabývajícími se artrogrypózou a poskytuje konzultace rodičům, kterým se narodilo dítě s touto diagnózou.
Filozofie neoběti
Cláudio v rozhovorech opakovaně zdůrazňuje, že se nikdy nepovažoval za invalidu.
„Nikdy jsem se nedíval na své tělo jako na vězení. Hlava otočená dozadu mi dává možnost vidět věci z úhlu, který ostatním uniká. Přizpůsobil jsem svět sobě, ne sebe světu.“
Jeho příběh přerostl rámec lékařské kuriozity. Stal se živým důkazem plasticity lidského mozku a schopnosti organismu adaptovat se na podmínky, které moderní medicína ještě před několika desetiletími považovala za neslučitelné se životem.
Zdroje:
https://www.idnes.cz/zpravy/revue/zajimavosti/claudio-vieira-de-oliveira-ma-artrogrypozu.A140902_120555_zajimavosti_nh
https://en.wikipedia.org/wiki/Claudio_Vieira_de_Oliveira
https://versa.iol.pt/doenca-rara/brasil/os-medicos-queriam-que-morresse-a-nascenca-mas-hoje-claudio-ate-da-palestras/20260526/6a15a4bed34edcee7c6499ec
https://tell.ng/claudio-vieira-de-oliveira/
https://medium.com/@Dontgiveup/man-was-born-with-an-upside-down-head-his-incredibly-inspiring-story-will-blow-you-away-542075457f61
https://youtu.be/qBFjGQekES4?si=Bkt7kXLHsHMGmEx1
https://m.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2016/05/1769948-contabilista-com-doenca-rara-lanca-biografia-e-da-palestras-motivacionais.shtml?utm_
