Článek
Sydney bylo 22 let, když jí byla diagnostikována funkční neurologická porucha (FND), kterou popisuje jako „vysilující, ale naštěstí ne konečné postižení mozku a nervového systému“.
Sydney Bennettová, která žije v Idahu, nikdy nečekala, že neobvyklá bolest, která se jí stále vrací, bude důsledkem stavu, se kterým nyní musí žít celý život. Tři roky po vyšetření, které předurčilo její osud, se studentka klasických svobodných umění rozhodla, že se se světem podělí o svůj příběh. Nyní chce prostřednictvím obsahu na sociálních sítích inspirovat ostatní se stejným postižením, aby se nikdy nestyděli požádat o pomoc.
Doktoři mi řekli, že pravděpodobně umírám
Sydney začala pociťovat nevysvětlitelnou chronickou bolest krátce před svatbou se svou láskou ze střední školy Coltonem Bennettem, který je nyní členem ozbrojených sil. Dvojice se setkala na debatním turnaji v západním Washingtonu – kam se její rodina přestěhovala z Havaje v roce 2006. Dohromady se ale dali o pět let později, když jí bylo 22.
„Dostávala jsem mnoho diagnóz, ale jak se bolest zhoršovala, zdálo se, že nic nesedí. Nevěděla jsem stále co mi je,“ řekla pro Newsweek nyní pětadvacetiletá Bennettová. „Dva týdny po líbánkách s mým manželem, mi cestou z rande ochrnuly ruce. Šli jsme na pohotovost, ale s omezeným vybavením, které tam měli, nic nenašli a poslali mě ochrnutou domů.“
„Během následujících dvou týdnů jsem ztratila schopnost chodit, mluvit, jíst a znecitlivěly mi ruce i nohy. Začala jsem mít záchvaty a halucinace. Lékaři mi řekli, že pravděpodobně umírám ale nevěděli proč. O měsíc později mi byla diagnostikována FND,“ dodala.
Sydney se nyní skrze svůj účet @the.annegirl na Instagramu snaží přiblížit veřejnosti svůj příběh a mluví o tom jak se stala přes noc prakticky deaktivovanou. Aby toho nebylo málo, její manžel byl nasazen do zámoří pouhé čtyři měsíce po diagnóze a Sydney se musela naučit vše zvládat sama.
Co je vlastně funkční neurologická porucha (FND)?
Sydney Bennettová, která je nyní matkou jednoho dítěte, nikdy předtím o FND neslyšela. Pro Newsweek řekla, že nemoc jí byla představena jako „stresová reakce na pohřbené nevyřešené trauma“, Takové vysvětlení ji ale nepřesvědčilo. „I když trauma může vyvolat symptomatický nástup, nikdy nebylo prokázáno, že je příčinou. Příčina FND je stále neznámá, ale stigma toho, že jde o psychickou nemoc byla vyvrácena,“ vysvětlila Bennettová, která by ráda pokračovala v magisterském studiu.
Dr. Leon Barkodar, neurolog z Los Angeles, řekl Newsweek, co je FND. „V podstatě je to stav, který způsobuje neurologické příznaky, jako je slabost, třes nebo záchvaty, ale není způsoben poškozením samotných nervů,“ řekl Barkodar. „Není to úplně prozkoumáno, ale běžné teorie naznačují, že to může být způsobeno nesprávnými signály ve vašem nervovém systému. Na rozdíl od tradičních neurologických poruch způsobených strukturálním poškozením, jako je roztroušená skleróza (MS), si myslíme, že FND narušuje fungování mozkových signálů. Lékaři si nejsou přesně jisti, co způsobuje FND, ale stres a trauma mohou někdy hrát roli. FND může být frustrující, protože symptomy jsou skutečné, ale není zde žádné základní poškození nervů, které by bylo možné přímo léčit,“ dodal.
„Těhotenství s FND bylo obtížné“
Pár vždy chtěl založit rodinu, ale když 10. ledna přivítali svou dceru Hadassah, museli se vzdát svých představ o tom, jak budou vychovávat své první dítě. Zatímco se Bennettová stále přizpůsobovala svému stavu, musela se naučit, jak procházet těhotenstvím a mateřstvím s FND. Většinu času sváděla těžký boj. „Jakýkoli druh fyzického nebo emočního stresu může mé příznaky zhoršit, takže těhotenství pro mě bylo v podstatě jedno dlouhé vzplanutí,“ říká Sydney. Její porod byl také obtížný, trval přes 52 hodin. Těsně po narození dcery však nastal krátký zvrat.
„Spánková deprivace zpočátku způsobila spoustu vzplanutí symptomů, ale pak jsem prošla krátkým obdobím, kdy bylo mé tělo téměř bez symptomů,“ řekla. "Bohužel to netrvalo dlouho a teď jsem víceméně zpátky, ale jako máma se cítím opravdu sebevědomě.
Sydney se díky lékům může alespoň z části věnovat dceři, která je momentálně celým jejím životem.