Článek
Za vše mluví naše světové prvenství v pohřbívání žehem. Chováme se, jako by smrt nepatřila do našich domovů, a když už přijde, snažíme se ji rychle odsunout někam, kde jí již nebude.
Zvyk izolovat umírajícího se datuje až od konce druhé světové války. Historicky ovšem byla péče o umírajícího v rodině zcela běžná a přirozená. V průběhu života zastával člověk různé role v pozici dítěte, které se vyrovnávalo s vlastní smrtelností, opakovaně v roli doprovázejícího a jedenkrát v roli umírajícího. Nyní se musíme naučit vnímat smrt z perspektivy umírajícího a připustit si, že nikdo nechce být v konečné fázi života sám. Přítomnost blízké osoby nás uklidňuje.[1]
Termín paliativní vychází etymologicky z latinského pallium (tj. maska, pokrytí, zakrytí pláštěm), jež vyjadřuje podstatu paliativní péče, jejímž cílem je maskovat účinky neléčené choroby, kdy jsou již vyčerpány všechny kurativní možnosti.[2] Obdobně definuje termín paliativní péče i WHO v roce 2002, kdy tímto pojmem označuje celkovou léčbu a péči o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Cílem paliativní medicíny je dosažení, co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin.[3]
Základním principem paliativní léčby je ochrana důstojnosti nevyléčitelně nemocných, zvládání bolesti a dalších průvodních jevů v závěrečných stadiích smrtelných onemocnění. Je založena na spolupráci multidisciplinárního týmu lékařů, zdravotních sester, sociálního pracovníka, rehabilitačního pracovníka, psychologa, psychiatra, duchovního, osob blízkých a dobrovolníků. Vychází z individuálních přání pacienta a jeho rodiny. Nabízí oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka.[4]
V České republice je paliativní péče poskytována na úrovni obecné paliativní péče a specializované paliativní péče. Obecnou paliativní péči by měli poskytovat všichni lékaři s ohledem na jejich odbornost. Specializovaná paliativní péči je doménou vyškolených lékařů, zdravotních sester, sociálních pracovníků, kaplanů a dalších osob, jejichž odborné znalosti jsou potřeba pro zlepšení kvality života osob se závažným onemocněním. Specializovaná paliativní péče je určena pacientům, jejichž potřeby přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče.[5]
Paliativní péče v domácím prostředí zlepšuje kvalitu života pacientů, ale poskytuje pomoc celé rodině. Zmiňovaný multidisciplinární tým pomáhá osobám blízkým i v období bezprostředně po úmrtí s vypsáním úmrtního listu, zajištěním pohřbu a zejména s truchlením. Truchlením je u každého individuální, může probíhat různě dlouho a odlišným způsobem. Mnohé paliativní týmy nabízí truchlícím okamžitou pomoc psychoterapeuta, psychologa, ale i pravidelné setkávání pro pozůstalé.[6] Nevyslovenou otázkou zůstává, zda je této práce v paliativní týmu schopen člověk, který není alespoň spirituálně založen, či který neprošel touto zkušeností osobně jako doprovázející osoba umírajícího v blízké rodině.
Specializovaná paliativní péče má v České republice různou podobu. Může se jednat o: zařízení domácí paliativní péče (tzv. „domácí hospic“ či „mobilní hospic“), které poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím nebo náhradním sociálním prostředí pacientů formou návštěv lékaře, sester, ošetřovatelů, dobrovolníků, případně dalších odborníků. Dostupnost péče je po 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Multidisciplinární tým umožňuje pacientovi ve spolupráci s rodinou, aby nemocný mohl důstojně a bezbolestně zemřít v prostředí, kde se cítí dobře. Dalším zařízením je lůžkový hospic – jedná se o zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientům v terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. Dále pak existují oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení, jež pečují o nemocné, kteří potřebují komplexní paliativní péči či konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení, jež pomáhá s péčí o pacienty na různých odděleních nemocnice. Paliativní tým slouží jako expertní poradenský tým pro kolegy z jiných oddělení a často pracuje s rodinou pacienta. Dále se můžeme setkat se specializovanými ambulancemi paliativní péče, které poskytují péči pacientům, jež pobývají v domácím prostředí nebo v zařízeních sociální péče. Dalším zařízením je denní stacionář paliativní péče, který se stará o pacienta v průběhu dne. Večer odchází pacient do domácího prostředí. V zahraničí je denní stacionář v úzké spolupráci s lůžkovým hospicem. A v neposlední řadě je možné jmenovat zařízení specializované paliativní péče. Může se jednat o různé poradny a tísňové linky. V nedávné době vznikla například hospicová poradna v moravskoslezském kraji, a to díky naprostému zahlcení hospicových lůžek v uvedeném regionu.[7]
Zájem o paliativní léčbu v České republice začal až v období po Sametové revoluci. První hospic na území České republiky založila lékařka Marie Svatošová až v roce 1995 v Červeném Kostelci.[8]
V roce 2005 byla založena Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, jež sdružuje poskytovatele lůžkové a domácí hospicové péče v České republice. V současné době má asociace 24 členů.[9] V roce 2008 byla založena Česká společnost paliativní medicíny, jež definuje a zaštiťuje národní politiku rozvoje paliativní medicíny v ČR, vzdělává odborníky v paliativní léčbě a péči a podílí se na výzkumných projektech. Česká společnost paliativní medicíny je kolektivním členem Evropské asociace paliativní péče.[10]
Legislativní ukotvení můžeme nalézt v zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, jež uvádí, že hrazenou službou je i léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu.[11]
Organizace, jež jsou sdruženy v rámci Asociace poskytovatelů hospicové péče jsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Pokud je hospicová péče indikována ošetřujícím lékařem, je hrazena ze zdravotního pojištění. Průkopníkem hrazení mobilní domácí péče byla VZP. Vysoce nákladné výkony v domácí péče ovšem zcela nepokryjí úhradu od pojišťovny a nadstandardní služby musí klient doplácet.
V případě některých chronických onemocnění může období paliativní péče trvat i několik let. Někteří pacienti mohou využít při sestavování léčebného plánu i obecné paliativní léčby, případně v kombinaci s konziliárním týmem nebo ambulancí specializované paliativní péče. Rozložení poskytování paliativní péče napříč regiony je ale značně nerovnoměrné. Posledním regionem, kde zatím není vytvořen lůžkový hospic, je kraj Vysočina, kde působí Spolek Mezi stromy, jež od roku 2015 usiluje o vytvoření lůžkového hospice v tomto regionu.[12] Mobilní hospicová péče ovšem zaostává i ve Středočeském kraji a v Ústeckém kraji. Přestože dostupnost paliativní péče v hlavním městě je veliká, dostává se jí pouhému zlomku potřebných. Až 60 procent nemocných zemře v nemocnicích, v domácím prostředí zemře okolo 20 % lidí, ale jedná se většinou o náhlá úmrtí, z toho pouhá ¼ připadá na očekávaná úmrtí.[13]
Patrně je na vině nedostatečná informovanost, ale i malá podpora pečujících o nemocné v závěrečných fázích života. Pro mě jako klienta paliativní péče je nabídka ve Středočeském regionu zcela nepřehledná a nepropojená s dostupnými službami v regionu. Pokud je pacient veden ve specializované ambulanci paliativní péče a pod dohledem konziliárního týmu, není tato ambulance povinna spolupracovat s rodinou nemocného. Pouze v okamžiku sdělení závažné diagnózy lékaře se ve většině případů vyžaduje přítomnost osoby blízké, samozřejmě se souhlasem pacienta.
Zcela samostatně stojící, je paliativní péče o dětské pacienty, která je v současné době také na vzestupu. Hlavní rozdíl je ve spektru diagnóz. U dospělých se jedná zejména o onkologické onemocnění, u dětí je zastoupeno onkologické onemocnění okolo 20 %. Zbývající část připadá na poúrazové stavy, některé svalové dystrofie, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu a další dědičné vady.[14] Péče o dětské pacienty se závažnou diagnózou vyžaduje speciální ambulance paliativní péče a předání dětského pacienta do domácí péče je pro mnohé paliativní týmy téměř nadlidský úkol.
Obdobná situace nastává i u dospělých pacientů. Pokud pacient dospěje do terminálního stádia nemoci, je na rodině, aby zajistila odpovídající paliativní péči. Zde může například nastat problematická situace v některých regionech, kde lůžka v hospicové péči zcela chybí nebo pacient nesplňuje indikační kritéria k hrazení paliativní péče v domácím prostředí.
Díky pandemii koronaviru zaznamenala paliativní péče v České republice obrovský boom. S tím také souvisí snahy některých senátorů o legalizaci eutanázie, jež doposavad byly artikulovány pouze okrajově. Bude zajímavé sledovat. jak se debata ohledně legalizace eutanázie vyvine s ohledem na stárnoucí populaci České republiky. Ale myslím, že je zcela nepřijatelná a nedůstojná turistika, do zemí, kde je eutanázie v současnosti legální.
Jak jsem již naznačila výše, služby paliativní péče jsou zatím velmi nepřehledné a teritoriálně roztříštěné. A přestože je poptávka po paliativní péči v České republice veliká, a s ohledem na stárnoucí populaci bude neustále přibývat, v některých oblastech je hospicová péče stále zcela nedostupná. Řešením by možná bylo komunitní plánování hospicové péče, které bude možné až po samotném legislativním ošetření komunitních služeb jako takových.
[1] KUPKA, M. Psychosociální aspekty paliativní péče. Praha: Grada 2014, s.19.
[2] MUNZAROVÁ, M. Eutanázie, nebo paliativní péče?. Praha: Grada 2005.s. 62. ISBN 80-247-1025-0.
[3] KUPKA, M., s. 28.
[4] Paliativní péče. Umirani.cz. [Online] © Cesta domů. [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://www.umirani.cz/rady-a-informace/paliativni-pece.
[5] MZČR. Věstník. [Online] č. 13, ročník 2017. [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://www.mzcr.cz/wp-content/uploads/wepub/14605/36101/V%C4%9Bstn%C3%ADk%20MZ%20%C4%8CR%2013-2017.pdf.
[6] Centrum paliativní péče, z.ú. Výroční zpráva. [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://cdn.paliativnicentrum.cz/sites/default/files/soubory/2018-12/CCP_vyrocka2017_web_tmavsi-obalka.pdf.
[7] SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR - Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. [Online] © Cesta domů, 2004. [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://docplayer.cz/41911-Koncepce-paliativni-pece-v-cr-pracovni-material-k-odborne-a-verejne-diskusi.html.
[8] PEŘINA, J. Historie a současnost paliativní péče v Česku. Umirani.cz [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://www.umirani.cz/rady-a-informace/paliativni-pece.
[9] Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Výroční zpráva. [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://asociacehospicu.cz/wp-content/uploads/2022/10/VZ-2021-APHPP.pdf.
[10] Česká společnost paliativní medicíny. O společnosti. [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://www.paliativnimedicina.cz/co-chceme,
[11] Zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů. [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48/zneni-20230101#cast5.
[12] Spolek pro lůžkový hospic pro Vysočinu. Výroční zpráva. [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://hospicmezistromy.cz/wp-content/uploads/2022/06/VYROCNI-ZPRAVA_2021.pdf
[13] BUŽGOVÁ, R. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních: potřeby, hodnocení, kvalita života. Praha: Grada 2015. s 24.
[14] Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. [Online] [cit. 2023-01-06]. Dostupné z: https://pallium.cz/wp-content/uploads/2022/01/Koncepce-p%C3%A9%C4%8De-o-d%C4%9Bti-se-z%C3%A1va%C5%BEnou-diagn%C3%B3zou_A5_online.pdf.
