Článek
Ewiczka je malá bojovnice, které je 2,5 roku. Narodila s mnoha vrozenými vadami. Měla zkroucené nožičky, výraznou deformitu hlavičky a levou ruku téměř nepohyblivou, vytočenou do vnější strany. Lékaři při častých kontrolách v prvních dnech po porodu odhalili také oboustrannou luxaci kyčlí (úplné vykloubení), deformity kolen a lehkou hypotonii, tedy snížené svalové napětí. Pátý den po porodu dostala Ewiczka své první sádry. Ve dvou měsících podstoupila první operační zákrok – tenotomii, tedy protnutí a prodloužení achilovek.
Krátce poté byla přijata na tzv. distrakční režim, jehož cílem bylo zakloubení kyčlí pomocí polohovacích dlah. Bohužel nebyl úspěšný, a proto Ewiczku v budoucnu čeká operace obou kyčlí. Podle lékařů zhruba za rok, zatím má příliš slabé svalstvo a pánev ještě není dostatečně vyvinutá. Lékaři navíc zatím nevědí, zda nebude nutné zasáhnout i do oblasti kolen, která také nemají správné postavení.
Léčba je zdlouhavá a náročná a ne vždy přináší očekávané výsledky. Běh na dlouhou trať vyžaduje velkou trpělivost.
Po tříměsíční sádrové fixace se Ewiczce oba kotníky zlomily
Mezitím Ewiczka absolvovala řadu dalších vyšetření i terapií. „Cvičíme s ní Vojtovu metodu a postupně se nám podařilo rozhýbat i levou ručičku. V 15 měsících podstoupila další operaci prodloužení achilovek a dorsální uvolnění chodidel. Lékaři jí museli zpevnit obě chodidla dvěma kovovými dráty. Po tříměsíční sádrové fixaci se bohužel při rehabilitaci oba kotníky zlomily, takže následovala další měsíční fixace. Naštěstí se vše zahojilo bez komplikací, i když se levá nožička nyní opět trochu zhoršila (došlo k recidivě achilovky). Musíme proto intenzivněji cvičit a protahovat,“ líčí zkušenosti maminka.
„S Ewiczkou denně procvičujeme chůzi, protahujeme achilovky, pravidelně dojíždíme na fyzioterapii, vodoléčbu a další rehabilitační procedury. Cvičíme také motoriku a posilujeme svalstvo. Začali jsme jezdit i do dětských léčebných lázní, kde Ewiczce velmi pomáhají různé procedury a terapie. Zatím je stále slabá a sama nechodí – pohybuje se pouze s oporou, přidržováním se nábytku nebo s pomocí rehabilitačního chodítka. Jinak se přesouvá po bříšku nebo po zadečku. My ale věříme, že i když pokroky v pohybu a motorice přicházejí pomalu, jednou společně dosáhneme vysněného cíle. Z celého srdce Ewiczku podporujeme a bojujeme s ní každý den!“
Koňská noha, Golfová noha… Pes equinovarus congenitus má v naší řeči hodně ekvivalentů
Takzvaně Golfová noha je nejčastější vrozenou ortopedickou vadou dolních končetin. Jen v Česku se s ní rodí přibližně 200 dětí ročně. Příčina není zcela jasná, ale je pravděpodobně způsobena kombinací faktorů, včetně genetických predispozic a vlivů prostředí. Může jít také o nedostatek místa v děloze nebo malý objem plodové vody. Vada se vyskytuje přibližně dvakrát častěji u chlapců než u dívek. S pomocí ultrazvuku se dá diagnóza určit už v 16. až 18. týdnu těhotenství, léčbu je potřeba zahájit co nejdříve po narození. A právě tady přebírají po přírodě hlavní roli rodiče. Jejich vytrvalost a odhodlání, které musejí jít ruku v ruce s bolestí a občasnou beznadějí.
Pátý den po porodu dostala Ewiczka své první sádry. Ve dvou měsících podstoupila první operační zákrok –protnutí a prodloužení achilovek.
V současnosti je nejefektivnější a nejméně invazivní léčba Ponseti metodou. Jde o bezoperační léčbu, která je bezbolestná, rychlá, levná a efektivní v téměř 95% případů. Samotný pes equinovarus není důvodem k přerušení těhotenství. Když je vůle, je i cesta. Opěrnými body metody jsou specifické sádrování nožky, následně je ve většině případů třeba provést prodloužení Achillovy šlachy (tenotomie) a následuje pro rodiče neméně náročný bod, nošení dlahy.
Tým profesionálních a lidských pomocníků
Tady bych ráda opět připomněla zásadní roli neziskovek v naší společnosti. Jen málokdo z nás si umí představit, kde všude reálně mění životy nejen pacientů, ale i jejich bezradných a unavených blízkých. Spolek Achilleus z.s je od roku 2023 hrdým držitelem Značky spolehlivosti. Toto ocenění získávají pouze organizace, které splňují přísná kritéria důvěryhodnosti a transparentnosti. Což představuje pro dárce i veřejnost záruku, že jako veřejně prospěšná organizace naplňuje své poslání a řádně hospodaří se svěřenými prostředky. Tím nejlepším ukazatelem kvality jsou tady výsledky. Nespočet šťastných rodin, které po porodu při pohledu na miminko nevěřily, že někdy bude jejich dítě běhat s ostatními. A běhá.
Achilleus stojí také po boku rodiny Ewiczky: “Jsme v kontaktu jen několik měsíců. Řešili jsme lázně, operace, zkušenosti s Motolem a další věci. Od narození rodinu bohužel neprovázím. Je mi líto, že nás našla tak pozdě, těch zkušeností jsme mohli předat mnohem více v době, kdy to bylo nejvíce třeba. Snažíme se dostat informace mezi společnost jak jen to je možné a jsme rádi za každou takovou pomoc. Děláme každý měsíc webináře, pořádáme srazy a rádi uvítáme každého, kdo se na nás obrátí, říká zakladatelka pacientské organizace Achilleus Stanislava Baštová.
Práce uznávané, a oceněními ověnčené, Stáni a jejího týmu pomohla už stovkám rodin. O jejich existenci by měla maminka vědět ještě dříve, než s nemocným dítětem opustí porodnici. Výsledky bývají lepší a život snadnější.
Pomoc přichází, ale musíme si o ni umět říct - a přijmout ji
„Bohužel jsme se nyní ocitli ve finanční tísni a potřebujeme pomoc s pořízením většího a prostornějšího automobilu, který by umožnil převážet vše potřebné pro Ewiczku, včetně invalidního vozíku, který bude v budoucnu pravděpodobně potřebovat. Lékaři nás upozornili, že i po plánované operaci kyčlí nebude schopna hned absolvovat delší chůzi ani procházky. Současný automobil máme pouze půjčený, je už v nevyhovujícím stavu a brzy doslouží. Nové, spolehlivé auto je pro nás naprosto nezbytné – jak pro každodenní potřeby dcerky, tak i pro pravidelné cesty do vzdálené nemocnice na terapie a vyšetření, kam dojíždíme 1-2× týdně,“ vysvětluje rodina důvody založení sbírky na dárcovské platformě Znesnáze. Každá, i sebemenší pomoc je podepře na cestě za uzdravením malé bojovnice, která je dalším úžasným důkazem toho, že láska a péče hory přenáší.
Odhodlaná bojovnice.
