Článek
„Naše dcerka neví, co je hrát si v herně, neví, co je jít plavat, nezvládá být nikde, kde jsou děti, i když jsme to zkoušeli stále a stále. Je to zoufalé. Rádi bychom jí dopřáli procházky v přírodě s poníkem, kterého bychom si mohli půjčit a vést ho bez cizí osoby. Nebo soukromé hodiny v bazénu, který by se dal pronajmout, ale na toto nám bohužel nezbývají peníze,“ přibližuje svá přání Petra. Maminka tříleté holčičky, která se od narození potýká se zdravotními problémy. Narodila se jí s těžkou dolichocefalií (deformací lebky), od 4 měsíců absolvovala rehabilitace a zároveň rok a půl nosila kranioremodelační ortézku na hlavičce. Už po prvním roce života se u Peťanky začaly objevovat extrémní sebepoškozovací záchvaty, její vývoj se zastavil, nereagovala na oslovení, na podněty. Dnes je na úrovni 18 měsíčního dítěte.
Sama ve svém vlastním světě
Kolem roku a půl se u Peťanky začala objevovat velmi silná úzkostná porucha. Jakmile vyšli ven, měla záchvaty paniky vždy, když kolem někdo prošel. To trvá dodnes a úzkostnou poruchu se nedaří zvládat ani s pomocí psycholožky, za kterou už rok dojíždějí. „Sebepoškozování je u malé bohužel forma uklidňujícího rituálu při velké stresové zátěži. Například uslyší velký hluk, vyděsí se, zaleze si a začne se kousat. Tím se uklidňuje. Nebo když se do něčeho při běhu praští - nemá pud sebezáchovy- tam je kousání se do ruky jediný zklidňující prostředek. V tu chvíli se na ni nesmí ani promluvit ani ji uklidňovat, tím se stav jen prodlouží. Pořídili jsme kousátko pro tyto situace - speciální pro autisty a to již občas pomůže, že kouše do něj,“ vysvětluje paní Petra.
Místo, kde je dcerce nejlépe, je v lese nebo na louce. V tichu, bez lidí. Jediný, kdo se k ní může přiblížit bez panické reakce, jsou její kočky:„Bylo nám doporučeno vyzkoušet terapii pomocí zvířat, na ně reagovala velmi dobře. Proto jsme jí pořídili dva kočičí společníky, kteří jsou jí vždy nablízku a pomáhají tyto záchvaty zvládat v únosné míře,“ přibližuje máma všední dny v rodině. Dcerka má diagnostikovánu multifaktoriální vývojovou poruchu, těžkou sociální fobii a podezření na autismus. Trpí extrémní podnětovou hypersensitivitou, což znamená nadměrnou reakci na běžné zvuky, oblečení, jídlo, ale i ušpinění. Stále nosí pleny a kvůli své hypersensitivitě a možnému autismu má striktně omezený jídelníček. Jelikož má kvůli tomu nízkou váhu, musí doplňovat kalorie Nutridrinky. Nepociťuje hlad ani žízeň, takže je nutné vše během dne pečlivě hlídat.
Ticho a bezpečí domova je to jediné, co udrží Peťanku v duševním klidu.
Únava a pocit izolace rodičů
Peťanka je velmi „živé“ dítě, většinu dne doma běhá, točí se nebo skáče. Postrádá pud sebezáchovy a tak je celodenní péče o ní opravdu náročná: „Jsme velmi unavení, bohužel v tomto životě v izolaci mnoho přátel již nezbylo. Dcera vyžaduje nepřetržitou péči a my jsme tak vyčerpaní, že jsme rádi, že můžeme padnout v noci do postele. Na osobní ani společenský život není příležitost ani energie,“ říká zoufale Petra Krakovská. „Malá je klidná jen doma, snažíme se samozřejmě chodit ven, ale bydlíme ve městě, takže nepotkat nikoho je nemožné. Jakmile se tak stane, skáče mi v afektu do náruče, a až dotyčný projde, uklidní se. Takže procházky ve městě jsou spíše o nošení. Po pár minutách je vyčerpaná a chce domů. O víkendu, kdy je manžel doma, se snažíme jezdit do lesa, mimo civilizaci. Jen tam se venku cítí dobře.“
Deformace lebky možným strůjcem potíží
O poloze miminka koncem pánevním dolů lékaři věděli a každý týden ho kontrolovali, takže nakonec naplánovali císařský řez. V děloze byla podle maminky dcerka zaklíněná hlavičkou, což vyšetření neukázala. Kvůli těžké deformaci lebky na začátku děvčátko polohovali, pak přišla na řadu helmička, kterou nosila do roku a půl věku. Nikdo rodičům nedokáže říct, jestli mělo právě tohle všechno na její mentální vývoj vliv. „Navštěvujeme paní psycholožku, bylo nám řečeno, že se s takovouto fobií u tak malého dítěte nesetkala a zatím nikdo neví, co s tím. Začali jsme zkoušet terapie s CBD. CBD by mělo mít pozitivní vliv právě při úzkosti.“
Helmu na formování lebky musela Peťanka nosit od miminka.
Maminka by se jednou ráda vrátila na svou pracovní pozici v e-shopu, ale bohužel neví, co bude do budoucna: „Máme požádáno o příspěvek na péči, ale to může trvat i několik měsíců. Jelikož žijeme jen z platu manžela, je to pro nás finančně náročné. Nutridrinky z části proplácí pojišťovna, doplácíme také pleny. Peťanka je hypersensitivní, co se týče zvuků, jídla i oblečení, takže i to musí být jen z přírodních materiálů. Měsíčně hradíme terapie CBD oleje, bonbony - to pojišťovna nehradí, jelikož je to doplněk stravy. Peníze bychom proto použili na běžné výdaje domácnosti, jídlo, drogerii, oblečení, CBD. Velmi prosíme o jakoukoliv Vaši pomoc, která by nám umožnila zajistit dcerce péči, kterou potřebuje,“ vzkazuje maminka Petra směrem k případným dárcům do sbírky na dárcovské platformě Znesnáze.
Bezmoc a nedostatek odpovědí jsou pro rodinu ubíjející, stejně jako obavy o dcerku, která verbálně v podstatě nekomunikuje a rozrušení ji vede k sebepoškozování. To je druhé nejčastější téma, se kterým se dnešní dospívající a děti obracejí na Linku bezpečí. Meziroční nárůst je v tomto případě neuvěřitelných 54 %. Rodiče přitom netuší, jak svému dítěti pomoci, a veřejnost má občas tendence celý problém shazovat. Případ takto malého dítěte se sklony k sebepoškozování je ale velmi ojedinělý.
