Článek
Kubík je jediné dítě v Česku, které se od nejútlejšího dětství léčilo s mid-aortic syndromem. Závažným onemocněním cév. Šlo o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kdykoli mu hrozila mrtvice nebo infarkt a jeho normální dětství omezoval nespočet věcí. Na jeho nemoc lékaři přišli při pravidelné preventivní prohlídce ve třech letech. Jeho stav se stále zhoršoval a zúžené cévy způsobovaly i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem. Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. Tento zákrok - velmi, velmi nákladný zákrok - byl jedinou šancí, jak Kubíka zachránit. Ačkoli užíval šest druhů léků na vysoký krevní tlak, jeho hodnoty běžně dosahovaly 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může být kdykoli fatální -kdykoli může dostat mrtvici, kdykoli mu můžou selhat ledviny. Svůj strach a obavy se rodina snažila dávat před malými syny co nejméně najevo, a tak Kubík i přes veškeré trampoty neztrácel úsměv, klukovské sny a odhodlání k lumpárnám se svým milovaným starším bráškou. Díky odhodlaným rodičům, skvělým lékařům, rozhodnutí pojišťovny a podpoře 15 tisíců lidí dostal nakonec naději na život.
Příběh se šťastným koncem. Přesně takový, o kterých musíme mluvit
Nezapomenutelný návrat domů. Podpora blízkých byla po celou dobu obrovská.
„Domů jsme se vrátili 10. července po devíti měsících strávených v Bostonu. Je až neuvěřitelné, že už jsme doma. Jsme neskutečně šťastní,“ říká maminka dvou chlapců Lucie. Přivítání doma bylo prý nesmírně emotivní, plné lásky a objetí. Tak velké, že to ani nečekali a o to silnější to pro ně bylo. „Pořád jsme z toho dojatí,“ usmívá se.
Kubík zvládl celou cestu domů naprosto skvěle. Vrátil se jako úplně jiné dítě. Je plný energie, usmívá se a raduje se.
Prožít tak těžké období jako malý kluk je 1000× těžší, když jste na druhém konci světa sám v nemocnici
Po dlouhém čekání na rozhodnutí tehdy pojišťovna nakonec uhradila Kubíkovu léčbu v Bostonu. Byl to přesně ten typ vzácných onemocnění, kde se pojišťovny tak často zdráhají. Hlavní důvod sbírky, ta největší obava a jediná šance na život pro malého chlapce, byl obrovským balvanem, který na poslední chvíli spadl rodině z beder. Díky dárcům na Znesnáze21, kteří se s tak velkým odhodláním rozhodli pomoci, ale rodina věděla, že díky jejich podpoře nebude muset Kubíčka v jeho nejtěžších chvílích života opustit. Že budou moci být s ním. Že bude na letenky, ubytování, tlumočníka pro překlady lékařských zpráv, na výdaje při komplikacích i náklady na navazující péči. Zkrátka, že strach o peníze už je nemusí tížit, že se můžou věnovat jen a jen svému malému synovi, který je teď tak moc potřebuje.
Dědeček chlapce, který sbírku inicioval, poslal loni všem dárcům dojemný vzkaz: „Milí přátelé, dárci a všichni, kdo myslíte na našeho malého bojovníka Kubíčka. Píšu vám jako Kubíčkův dědeček a mám v sobě mix obrovského dojetí a hrdosti. Ta obrovská cesta za záchranou a nadějí je tady! Zítra odlétá Kubíček se svou rodinou do Ameriky! Díky vám a vaší neuvěřitelné pomoci se podařilo zajistit vše potřebné pro životní péči a léčbu, která je jedinou šancí. Nemůžeme poděkovat každému dárci jednotlivě – to by byl nekonečný seznam. Proto prosím přijměte mé společné, ale o to upřímnější a hlubší poděkování, které vychází přímo ze srdce. Každá koruna se proměnila v letenku, ve vybavení, v hodiny péče. Děkujeme za vaši důvěru. Děkujeme, že jste Kubíčkovi pomohli ke startu, který mu může změnit život!“
„Upřímně, bylo to to nejtěžší, co jsme kdy zažili“
„Máme za sebou devět měsíců opravdu brutálního boje, který nás stál obrovské množství sil. V Bostonu jsme nechali velký kus svého srdce. Mnohokrát jsme padli na úplné dno a když už jsme si mysleli, že hlouběji to nejde, čekalo nás ještě další. Bylo to období plné strachu, bolesti, operací, komplikací a nekonečné nejistoty. Upřímně to bylo to nejtěžší, co jsme kdy zažili,“ ohlíží se maminka za náročným 3/4 roku trvajícím obdobím, po kterém je radost z návratu domů více než pochopitelná.
Byli všichni stateční a všechno to zvládli. A jak sami říkají, především díky neuvěřitelným lidem v Boston Children’s Hospital, kteří se o Kubíčka starali s obrovskou odborností a láskou. A také díky podpoře, která k nim přicházela z České republiky od rodiny, přátel, ale i od lidí, které nikdy osobně nepoznali.
Návrat domů po 9 měsících.
Není jisté, jestli se Kubík nebude muset do Bostonu vrátit. Všichni ale věří, že to nejtěžší už má za sebou
V nejbližších dnech čeká Kubíčka řada kontrol a vyšetření a rodinu předání všech informací jejich českým lékařům. A samozřejmě také každodenní sledování Kubíčkova krevního tlaku: „Zároveň se všichni snažíme zpracovat všechno, co za posledních devět měsíců prožili. Další péče bude nyní v rukou našich českých lékařů, kteří budou úzce spolupracovat s lékaři z Bostonu. Už teď máme naplánované pravidelné online kontroly. Bohužel stále řešíme pravou ledvinu, která nefunguje tak, jak by měla. Teprve čas ukáže, jak se bude její stav vyvíjet. Je možné, že se budeme muset do Bostonu vrátit na další operaci.“
Na laskavý personál nemocnice rodina nikdy nezapomene.
Nejvíc mě těší, že jsme to společně zvládli. Že jsme se mohli vrátit domů jako kompletní rodina. To není samozřejmost a nesmírně si toho vážíme.
Nejtěžší bylo pro rodinu ustát všechny operace, pooperační komplikace a hlavně tu obrovskou nejistotu, která je denně provázela. Nikdy nevěděli, co přinese další ráno. Permanentní nejistota, strach o život syna a zcela neznámé prostředí, to všechno je ubíjející. Největší přání Kubíkovi maminky je proto jasné: „Aby se nám konečně vrátil obyčejný život. Aby si Kubíček mohl užívat bezstarostné dětství a naše rodina si mohla po tak dlouhé době alespoň na chvíli vydechnout.“ Zatímco jiným lidem se teď často honí hlavou, kam by o prázdninách vyrazili, pro ně je to největší štěstí, že můžou být už konečně doma. Při svém vyprávění ale nezapomínají ani na ty, kteří za vytouženým úspěchem v léčbě Kubíka z obrovské míry stojí. A to jsou dárci, kteří se na dárcovské platformě Znesnáze21 složili na pomoc Kubíkovi částkou 6 850 968 Korun.
„Každému, kdo se za Kubíčka a naši rodinu postavil jakýmkoliv způsobem, bych chtěla z celého srdce poděkovat. Vaše pomoc nebyla jen finanční. Byla to naděje. Byla to síla vstát pokaždé, když jsme padali. Díky Vám jsme mohli být po celou dobu tam, kde Kubíček potřeboval být, a dát mu šanci na život. Pomohli jste zachránit dětský život. To je něco, co se slovy snad ani nedá vyjádřit. Děkujeme, že jste věřili společně s námi. Že jste nás nenechali na ten obrovský boj samotné. Vaši dobrotu, podporu a lidskost si poneseme v srdci už navždy,“ uzavírá Lucie Kouřílková. Máma, která věřila, milovala, bojovala a vyhrála.
Kubíček. Kluk, před kterým je teď konečně bezstarostné dětství.
