Článek
Dnes šestiletá Melissa se narodila v Českých Budějovicích jako zdravé dítě. Během prvního roku to vypadalo, že její vývoj probíhá normálně. Lezla po čtyřech, smála se, reagovala na všechny okolo sebe. Po roce se rodičům zdálo, že se její vývoj zastavil. Přes nejpodrobnější vyšetření se nepodařilo určit přesnou příčinu a lékaři konstatovali, že se jedná o neurovegetativní onemocnění mozku. Že Melissa trpí metabolickou poruchou genu a že její život bude krátký. Během dalšího roku přestala ovládat ruce, nohy, hlavičku, a nakonec nedokázala přijímat potravu ústy, takže jí musela být voperována sonda PeG.
Odcházení v blízkosti rodiny
„Nejtěžší chvíle pro nás byly, když lékaři odhadovali Melissin život na dva až čtyři roky. Když jsme se tuto skutečnost dozvěděli, lékaři řekli, že stav je nezvratný a odkázali nás na paliativní péči. Melisse je dnes šest let. Nepohybuje se, leží, spí, nikoho nevnímá, špatně dýchá a speciální výživu přijímá pouze žaludeční sondou,“ popisuje situaci rodina dívenky. Její maminka pochází z Mexika. Přála si vrátit se tam i s Melissou, aby měla oporu své rodiny v závěru dceřina života.
Maminka chce, aby měla Melisska možnost odcházet v blízkosti rodiny.
„Nemohl jsem jinak, než jí vyhovět a v průběhu pandemie odjet do Mexika, kde o dceru stále pečujeme. Melissa vyžaduje velmi náročnou intenzivní péči jak finančně, tak i časově. Melissu musíme vozit na kontroly přes 200 km od domova a veškeré léčebné náklady v Mexiku hradíme z jednoho příjmu. Jen výměna žaludeční sondy každého půl roku vyjde v přepočtu na deset tisíc korun. Nepočítám platby u lékaře, speciální stravu, léky a další náklady,“ líčí aktuální situaci tatínek.
Český Úřad práce do Mexika „nedohlédne“. Peníze musí rodina najít jinde
Dokud měla rodina přiznaný příspěvek na péči, dalo se nepřízni osudu nějak čelit. Jenže ten jim byl zrušen. V Mexiku nemůže nikdo z našeho Úřadu práce zkontrolovat, jaký je Melissin stav a jak o ni rodina pečuje. Samozřejmě se nabízí otázka, proč se rodina nevrátí do Česka, kde by mohli uplatnit veškeré sociální i léčebné výhody. Odpovědi na ní jsou minimálně tři - jednak lékaři vylučují možnost, že by Melisska přepravu přežila, navíc neexistuje letecká společnost, která by vzala na palubu umírající dítě, a věcí třetí je láska a opora rodiny, která má teď tu největší cenu.
Rodina nemá příliš mnoho možností, jak najít snadnější cestu v náročném osudu.
Pracovat a zároveň být nablízku dceři. Táta hledá možnosti, jak se o rodinu postarat
„V současné době jsem se vrátil do ČR najít zaměstnání jako řidič a delegát u cestovní agentury pořádající zájezdy do Mexika a Jižní Ameriky, abych mohl být co nejčastěji s rodinou a živit ji. Už nevím kudy z tohoto začarovaného kruhu, a proto jsem se rozhodl požádat o pomoc na dárcovské platformě Znesnáze,“ říká s pokorou a vděčností směrem k dárcům, kteří se rozhodnou jim těžký osud ulehčit. Mentalita Mexičanů přisuzuje velikosti a soudržnosti rodiny neobyčejně velký význam. A máma Melissy potřebuje právě oporu a lásku, která jí dá sílu pečovat o odcházející dítě do poslední chvíle.
Jako panenka. Bez pohybu, bez radosti. Bezvládné tělíčko s duší milovanou celou rodinou, která je teď tolik potřebná.
Patronem sbírky je in memoriam Roman Čelikovský, který zemřel dříve, než mohl peněz od dárců k léčbě využít. Ještě před smrtí se rozhodl, že veškeré peníze, které mu lidé věnovali, musí pomáhat nemocným dětem. A jeho přání se už téměř rok pracovníci Znesnáze odhodlaně drží. Založili konto, ze kterého finance rozdělují na léčbu a radost nemocných malých pacientů.
