Článek
Na rozdíl od jiných nemocí, s Aspergerovým syndromem můžete žít desítky let, aniž byste věděli, že ho máte. Aspergerův syndrom je porucha týkající se psychické stránky člověka. Mluvit v souvislosti s Aspergerovým syndromem o léčbě by bylo asi přehnané, ostatně i mluvit o Aspergerově syndromu jako o nemoci je velice zavádějící. Jedná se spíše o jakýsi handicap, nestandardní způsob života – o jeho atypické vnímání. Přesto, vzhledem k tomu, že se jedná o vývojovou poruchu, při včasné diagnóze je vhodné zavést určitá režimová opatření, která umožní jedinci i jeho okolí se adaptovat na vzniklou situaci. Přestože Aspergerův syndrom je často popisován jako mírnější forma autismu, je třeba zdůraznit, že tato diagnóza se netýká jen jedince samotného, ale také zbytku rodiny. Syndrom je řazen mezi poruchy psychického vývoje člověka, které mají některé společné znaky s autismem, přesto se v mnohém liší.
Zjištění diagnózy přináší lidem s Aspergerovým syndromem obrovskou úlevu - zjištění, proč jsou jiní než ostatní. Ujištění, že nejsou magoři.
Lidé s AS často nechápou signály a vztahy. A také nedokáží pochopit, že někteří lidé nemluví pravdu, že hovoří o zbytečnostech a některé věci složitě zaobalují, místo aby šli přímo k věci a jasně řekli, co chtějí. Lidé s AS mají svůj život logicky uspořádaný, často mají výrazný zájem o nějaký předmět nebo nějakou oblast a tímto jsou zcela fascinováni. Mají například encyklopedické znalosti o jízdních řádech, vesmíru, o pravěku nebo o železničních soupravách či tramvajích. I když symptomy AS byly popsány před více než 70. lety, tak v České republice stále někteří pedagogové, lékaři nebo pracovníci v sociálních službách o tomto syndromu nemají moc vědomostí a s člověkem s touto diagnózou se ještě nesetkali. Nebo tuto diagnózu zpochybňují. Lidé s AS jsou vnímáni tak trochu jako mimozemšťani, ve společnosti se často chovají jako sloni v porcelánu, jsou nesví, občas výbušní a nepředvídatelní.
U všech typů pervazivních poruch je narušeno především utváření sociálních vztahů a schopnost komunikace, obtíže v těchto oblastech jsou však tak závažné, že se promítají do celého života lidí s poruchami autistického spektra. Aspergerův syndrom bývá odborníky označován jako sociální dyslexie a má mnoho forem. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem sice mají vyšší IQ a disponují mimořádnými a specifickými schopnostmi, nicméně životní spokojenost určují hlavně inteligence emoční a sociální.
Výskyt AS je v rozmezí 0,35-0,5% - v České republice žije tedy 35.000- 50.000 osob s AS. To znamená, že jestliže se v ČR narodí ročně 100.000 dětí, tak každý rok se s touto diagnózou narodí 360-710 dětí. Poměr chlapců vůči děvčatům se udává 9:1. Ale tento stav může být zapříčiněn tím, že u děvčat je deficit v oblasti sociálního chování méně zřetelný a nejsou u nich tak výrazné sklony k agresivitě, takže děvčata jsou méně často diagnostikovaná. Podle statistik výskyt Aspergerova syndromu stoupá, ale odborníci soudí, že je to zapříčiněno lepší informovaností odborníků, kteří tuto poruchu dokáží rozpoznat.
Jestli hledáte na obrázku člověka s Aspergerovým syndromem, není to ten vzadu za sloupem. Vůbec ho tady nenajdete. Už dávno utekl.
Lidé se Aspergerem vědí, že jsou jiní. Mívají výčitky, že nevyhovují požadavkům svého okolí. Někdy mají strach sami ze sebe, protože nechápou svou odlišnost.
Vysoce funkční AS je typický sociální naivitou, nikoli „slepotou“. Je u něj přiměřená nebo pouze mírně odlišná emoční reaktivita, chybí výrazné problémové chování, má průměrné a nadprůměrné intelektové schopnosti. Lidé s Aspergerovým syndromem mají problémy s navazováním přiměřených vztahů s druhými lidmi. Mají problémy v porozumění základním pravidlům v sociální interakci. Jinými slovy, mají potíže v tom, jak mohou druhým lidem dát vhodným způsobem najevo, že je konverzace s nimi zajímá či naopak, mohou vstoupit do konverzace druhých lidí. Naslouchat jiným lidem pro ne může být vyčerpávající. Stejně, jako jejich intenzivní společnost. Interakci s druhými lidmi se raději vyhýbají. Působí nemotorně, často i nemotorní jsou. Někdy mohou negativně reagovat na změny, mohou lpět na rituálech nebo nutkavě vykonávat určité činnosti. Pokud má vše svůj standardní denní režim a řád, cítí se lidé s AS bezpečněji a jistěji. Tento fakt ale způsobuje, že se snižuje jejich schopnost reagovat flexibilně v sociálních situacích.
Nesnažte se člověku s Aspergerovým syndromem vnutit vaše přesvědčení, že zvednout telefon je slušnost. Tento typ komunikace nechápe a ničí ho.
Jak poznáte člověka s Aspergerovým syndromem? Pro tyto lidi neexistuje jednotná šablona, ale soubor vlastností, které ve větší či menší míře tvoří celek, který se okolí jeví jako „netradiční“ a často uchopitelný
Člověk s Aspergerovým syndromem mívá depresivní stavy, které souvisí nejen se sklony k sebepodhodnocování, ale také výskytem paranoidních myšlenek. Tedy neustálé obavy z toho, co všechno by se mohlo stát a „bezpochyby stane“. Trpí často problémy se spánkem a dyskoncentrací. Co je pro takového člověka každodenní boj je hypersenzitivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřené reakce na vůně a pachy. Stačí jeden velký hluk nebo více (pro jiného sotva slyšitelných) zvuků, a ochromí ho nervozita a stres, očekávat můžete až extrémní reakce na určité zvuky. Stejně jako v případě nevyžádaného doteku - na poukaz na masáž můžete o Vánocích rovnou zapomenout, ani by tam nevkročil. Stejně tak zapomeňte na „pokec“ na ulici nebo do telefonu. To je vysloveně noční můra.
Věci říkají „na placato“. Bez chození kolem horké kaše a mazání medu kolem huby. Těžké pro zaměstnavatele? Ano. Proto je tolik „aspergerů“ na vlastní noze
Lidé s AS jsou fixováni na svůj vlastní vnitřní program. Jakákoliv drobná změna v jejich plánech (pro pozorovatele nedůležitá) může jedince vyvést z rovnováhy a přimět k projevům vzteku nebo lítosti. Na druhou stranu je pro ně důležité sdílení osobních emocí, což může vést k trapným situacím, pokud se snaží podělit o tyto informace v nevhodnou dobu, nebo s nevhodným posluchačem. Pro AS je také problematický přímý oční kontakt v rozhovoru s jinou osobou, problémy mají občas s vyjadřování, obzvláště pokud jsou pod přímým pohledem více lidí. Další zajímavostí Aspergerova syndromu, kterou můžeme uvést, jsou speciální zájmy a jejich přístup k nim. U mužské populace je výstřednost zájmů více viditelná, než u žen (to podporuje domněnku, že u žen je AS častěji nediagnostikován). Nicméně společnými rysy je zaměření na sběratelský či vědomostní koníček, kdy člověk věnuje tomuto konkrétnímu tématu extrémně více času, než by se zdálo přirozené. Také je pro AS typické dlouhodobé věnování se jedné činnosti – i několikadenní práce s potlačením ostatních běžných činností.
Velký důraz klade člověk s AS na přesnost a umístění věcí. Nepořádek na stole nebo pět minut zpoždění mu dokáže rozbít celý den a vyvolat u něj i záchvat vzteku. Střídání nálad, afekty i úzkostné stavy jsou poměrně běžné. Pokud nejsou věci „jak mají být“ hroutí se jak domeček z karet. Představte si takového člověka uprostřed přeplněné ulice nebo nákupního centra plného lidí a hluku. Začne se chovat zcela afektovaně, pobíhat, poskakovat, plakat nebo dělat nepřirozené pohyby, zkrátka panikařit…
Trvalo mi 44 let, než jsem pochopila svůj problém, než jsem našla odpovědi. Svou odlišnost jsem sváděla na hypersenzitivitu nebo to, že jsem introvert. Bohužel (nebo bohudík) je to ale všechno vlastně takto „jednoduché“. I to je důvod tohoto článku. Nejen další snaha o pochopení okolím, ale také možnost motivovat ostatní podobně „postižené“ lidi k tomu pravdu hledat - a najít. Míra úlevy, která přijde, je nepopsatelná.
Než se na vás dostane řada v psychiatrické ordinaci, k dispozici jsou na odborných portálech testy, které vám většinou doporučí i váš praktický lékař jako první krok. Výsledky jsou dočasným ujištěním a uklidněním, ne odbornou diagnózou. Ačkoli faktem zůstává, že diagnostika Aspergerova syndromu je značně obtížná, na rozdíl od jiných forem autismu.
Když nechcete výsledku věřit, můžete si udělat další. A další. A další. Než konečně pochopíte pravdu, která vám může ve výsledku velmi ulevit.
Takovéto výsledky nepřinášejí člověku s Aspergerovým syndromem obavy. Naopak přinesou obrovskou úlevu. Je velmi těžké žít s pocitem, že jste jiní. Jiní, než by si ostatní představovali. Jiní, než byste chtěli být vy pro ně. Tahle jednoduchá odpověď, kterou jste hledali často z posledních zbytků svých sil, může život jen vylepšit.
Člověk s „Aspergerem“ vám nebude zvedat telefon. Nebude si s vámi povídat o sousedce nebo na zastávce o počasí. Raději zahne za roh a počká na autobus, co jede o hodinu později. Nebude si s vámi dopisovat v chatu. Nenávidí chaty. A dvakrát tak skupinové. Všechny notifikace má vypnuté, a kdyby to bylo možné, nejraději by se vrátil k tlačítkovému mobilu, na kterém by měl permanentně vypnutý zvuk. Když na zprávu odpoví, tak jen velmi stručně a tak, aby už nemohla přijít další otázka. Nepovede s vámi tzv. small talk. A rozhodně neotevře vaši hlasovou zprávu. Ničemu z toho nerozumí a snaha o to je velmi vyčerpávající. Stejně jako společnost, kterou vám chce dělat, aby vás nadobro neztratil. Poslouchat vaše příběhy je pro něj těžké, neumí na ně správně reagovat, neumí je náležitě prožívat s vámi. Vlastně je mu úplně nejlépe bez vás, jakkoli vás má rád. A to je něco, co se jen velmi, velmi těžko chápe. I proto je život s takovým člověkem poměrně složitý. Lidi, u kterých cítí „charakterové vady“ velmi striktně odmítá, nedokáže je tolerovat, povznést se. Protože jsou opět mimo daný „řád“. Nezvyklé výkyvy nálady u něj může způsobit jen pocit bezpráví nebo zjištění lži. Věci přece mají svůj řád, jak se může stát, že to někdo nechápe? Že někdo vědomě jinému člověku lže? Ztráta pevné půdy pod nohama v případě zhroucení řádu věcí se týká nejen sociální komunikace, ale i běžných praktických věcí jako je dochvilnost nebo pořádek. Nechtějte po člověku s touto vývojovou vadou mozku, aby dělal věci jinak, než si naplánoval. A proboha - rozhodně ho nechtějte potěšit neohlášenou návštěvou. Ideálně na návštěvy zcela zapomeňte. Návštěva je jeden velký chaos a vybočení z rutiny, která je pro něj vším. Pokud má návštěva být, pak v neutrálním prostředí a krátká. A jen z velké, převeliké lásky, kterou k vám chová. Klevetivý soused se přes práh člověka s AS rozhodně nikdy nedostane ani na krok. I když by si to možná někdy velmi hluboko uvnitř mohl přát. Ale jen proto, aby byl stejný, jako ostatní.
Měl jsem jasně naplánovaný, v kolik chci být doma. Jen jsem si v hlavě promítal, jak dlouho to s tím dortem asi bude trvat. A to ty lidi mám rád. Od té doby, co jsem svou diagnózu zjistil, velmi pozitivně to ovlivnilo můj život. Pochopil jsem, proč mě některé věci rozčilují. Třeba i to, že musí být při natáčení nábytek na značkách a když ho někdo posune, nemůžu točit dál.
Na telefonování zapomeňte
Co je pro jednoho radost z „pokecu“, pro člověka s AS je čiré peklo. Při telefonování chybí mimika, gesta a řeč těla. Člověk s poruchou autistického spektra se tak nemůže opřít o vizuální informace, které mu pomáhají porozumět kontextu, tónu hlasu a emocím druhé osoby. Telefonát vyžaduje rychlé zpracování informací a okamžitou odpověď bez času na rozmyšlenou, což může způsobovat úzkost. A hlavně - telefon = neohlášená změna = vysoká míra stresu. Člověk s poruchou autistického spektra neví, co se od takové události očekávat, jak hovor začít, jak udržet konverzaci a jak ji zdvořile ukončit (ideálně do minuty), telefonní hovor může být zahlcující, zejména pokud je na pozadí hluk. Ve stresových situacích, ke kterým telefonování patří, může dojít k dočasné neschopnosti mluvit. Zvonící nebo pípající telefon se stává každodenním úhlavním nepřítelem, stejně jako ten, který to i po mnoha opakovaných prosbách nechápe a bez sebemenší snahy o pochopení člověku s AS vyčítá.
Lásku rodiče s AS projevuje často více společným trávením času, výlety a podporou v zájmech než dlouhým objetím.
Jaký je člověk s Aspergerovým syndromem rodič?
Jiný. Jak bys se asi dalo po všech těch předchozích odstavcích očekávat. Do výchovy přináší specifické výzvy, ale i velké přednosti. Vzhledem k tomu, že jde o poruchu autistického spektra, rodičovství je ovlivněno potřebou řádu, odlišným vnímáním emocí a senzorickou citlivostí. Takový rodič má velkou míru zodpovědnosti a spolehlivosti. Pokud se rodič s AS zaváže k určité rutině, skutečně ji dodržuje. Tím, že má často hluboké znalosti v tématech, která ho zajímají, rád je předává dětem. Jeho komunikace je přímá a upřímná, bez skrytých úmyslů a odbíhání. Děti vědí, na čem jsou, že jim nebude lhát ani ve věcech, ve kterých jiný rodič „manévruje“. Což může poskytovat jistotu. Jsou objektivní. Pak jsou tu ale další věci, které už tak easy být nemusí. Rodič s AS potřebuje zajetý řád a neočekávané situace (nemoc, změna programu, nedochvilnost atd.) mu způsobují velký stres. Jeho senzorická přecitlivělost (hluk, křik, překřikování, nepořádek) mohou vést k rychlému vyčerpání nebo podrážděnosti (přesycení smyslů = absolutní „vybití baterky“). Rodiče s AS mohou mít hluboký, i když emočně méně projevovaný vztah. Jejich láska se projevuje spíše praktickou péčí, zajištěním bezpečných podmínek a věnováním se společným zájmům, než intuitivním a intenzivním mazlením. Zejména pak v případě větších dětí, které si často dojdou pro pomazlení častěji, než rodič sám. Naštěstí právě starší děti už dokáží tomuto „fyzickému omezení rodiče“ porozumět a vnímat jeho lásku v dalších aspektech. Pro dítě může být přínosem strukturované prostředí, ale rodič může potřebovat více času pro sebe. Samotu, možnost nabrat sílu. Rodičovství s Aspergerovým syndromem je tedy často o hledání rovnováhy mezi vlastní potřebou klidu a struktury a chaotickým světem dětí. S podporou okolí však bývají skvělými, milujícími a velmi oddanými rodiči.
Abyste se stali vynikajícím vědcem, nebo skvělým umělcem, musíte mít alespoň nějaké znaky „Aspergerova syndromu“, které vám umožní odpoutat se od tohoto světa.
Výjimečnost nemusí znamenat konec, ale naopak možnost úspěchu
Vraťme se k zamyšlení v úvodu tohoto dlouhého (sebeočistného) textu. Pojďme si připomenout, že každý rok se v naší zemi narodí zhruba 400 - 700 dětí s Aspergerovým syndromem. To je v řádu let několik tisíc dalších dospělých. Jsou všude kolem vás, ale většinou o jejich diagnóze nevíte, nebo ji neznají ani oni sami. Jsou pro vás (i sami pro sebe) zkrátka jen „jiní“. Nikoli ale hloupější. Vysokofunkční Asperger je člověk naprosto schopný a samostatný. Často s nadprůměrným IQ. Mnoho známých osobností v různých oblastech lidské činnosti trpělo nějakou formou autismu, případně Aspergerovým syndromem a přinesli společnosti výjimečnou hudbu, literaturu, obrazy či vědecké objevy. Mezi známá hudební jména patří například Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791), Ludwig van Beethoven (1770-1827), Gustav Mahler (1860-1911), nebo Bob Dylan (*1941). Mezi spisovateli najdete taková jména jako Mark Twain (1835-1910), Franz Kafka (1883-1924), George Bernard Shaw (1856- 1950), Isaac Asimov (1920-1992). Dalšími umělci či tvůrci, kteří jsou spojováni s touto problematikou, jsou Vincent van Gogh (1853-1890), Alfred Hitchcock (1899-1980), nebo Woody Allen (*1935). Vědců, kteří se potýkali s nějakou formou autismu, je také mnoho, Tabulka 5 uvádí přehled těch nejzajímavějších jmen.
Albert Einstein dokonce získal v roce 1921 Nobelovu cenu za fyziku. A ještě na několik jmen nesmíme zapomenout. Henry Ford (1863-1947), americký tvůrce automobilů, které se proslavily po celém světě a Bill Gates (*1935) spoluzakladatel firmy Microsoft a jeden z nejbohatších lidí na světě. Spojuje je jedna společná věc - vytrvalost a zápal pro věc. Jen díky ní dosáhli úspěchu v dané oblasti. Porucha autistického spektra tedy jejich život - a život široké společnosti - vlastně obohatila. I když za cenu horších společenských vztahů, nepochopení a osobního trápení z jinakosti. I to je daň za přínos.
Být jiný neznamená být horší. Přijetí vlastní a přijetí okolí je rozhodující pro šťastnější život
Na úplný závěr uvedu jeden názor maminky Aničky s AS z bakalářské práce Lenky Rozdolské na téma Problémy lidí s Aspergerovým syndromem v sociální komunikaci:
„Život s lidmi s PAS nás naučil přehodnotit zcela životní hodnoty. Naučila nás koukat se na svět zcela jinýma očima. Řešit pouze podstatné, radovat se z každé maličkosti, být upřímní, nelhat, nepodvádět, dodržovat pravidla, splnit slíbené, zastavit se a jen tak si pohrát, zazpívat, přečíst knížku. Po 16 letech zkušeností vím, že tito lidé přinášejí nám ostatním velký dar a tím je upřímnost. Rodí se jich stále víc a víc, jelikož to společnost vyžaduje, musí přijít změna, v této době podvodů, nenávisti a lži. Možná nám změnu k lepšímu přinesou právě lidé s PAS.“
Zdroje:
https://www.pharmanews.cz/clanek/aspergeruv-syndrom/
https://theses.cz/id/4e968o/22101287
https://www.stoplusjednicka.cz/hans-asperger-muz-ktery-rozlustil-syndrom
https://plus.rozhlas.cz/autiste-nemaji-radi-zmeny-prilis-hluku-hodne-lidi-popisuje-miss-cr-a-8716996
https://www.vitalia.cz/katalog/nemoci/aspergeruv-syndrom/
https://euc.cz/clanky-a-novinky/clanky/aspergeruv-syndrom-priciny-priznaky-a-lecba/
a závěrem ještě doporučení skvělého filmu s touto tématikou - Mary a Max - https://www.csfd.cz/film/253387-mary-a-max/prehled/
