Rodičům dříve narozených dětí by měla pomáhat nová aplikace. S informacemi, i pocitem osamělosti

Každý rok se v naší zemi narodí kolem 8,5 tisíc dětí před ukončeným 37. týdnem těhotenství. Jako nedonošené tedy můžeme označit téměř každé desáté narozené dítě. Medicína jde mílovými kroky kupředu a to, co by ještě před několika desítkami let bylo neřešitelné, dnes už neonatologové zvládají bez větších potíží. Co se ale nemění je duše rodičů. Ačkoli vědí, že šance na šťastný konec je s každým dalším týdnem velká, strach mají úplně stejný, jako ti na začátku tisíciletí. Nejen máma v nemocnici, ale i táta doma. Ten od kterého se očekává, že bude pilířem, co dokáže podepřít. Jenže i on často kvůli strachu ztrácí pevnou půdu pod nohama.

Legendární Nedoklubko je rodinám stále nablízku

Nedoklubko zná dnes už snad každý. Minimálně tedy ten, kterého se toto téma jakkoli dotklo. Je kotvou na rozbouřeném moři nejen rodičům předčasně narozených dětí, ale i zbývajícím členům rodiny. Ti musejí často pořádně „zabrat“. Maminky tzv. vypadnou z běžného chodu domácnosti, nemohou se plně starat o případné starší dítě, denně dojíždějí do nemocnice nebo v ní nonstop pobývají. Výkonnou ředitelkou Nedoklubka je Lucie Žáčková. Sama maminka dříve narozené holčičky, která jí dnes dělá velkou radost. Stejně jako spolek, do kterého po jejím narození přišla, a už neodešla: „Máme skvělý kolektiv úžasných maminek – koordinátorek v regionech, které Nedoklubko zastupují a spolu s dárky a materiály do nemocnic nosí kus svého prožitku, svých zkušeností, a to vše přeměňují v účinnou a nenahraditelnou pomoc rodičům. Jsem na naši práci moc pyšná,“ říká a těší se na novou publikaci, která se díky Nedoklubku už v létě objeví ve všech zdravotnických zařízeních, které o dříve narozené děti pečují.

Dotazník, který členové Nedoklubka před časem rodičům dali, ukázal, že právě bezmoc a strach jsou nejčastější emoce tatínků po porodu jejich dříve narozeného dítěte. „Je těžké stát nad inkubátorem, který nahrazuje vaši náruč. Vidět přes průhlednou stěnu človíčka, kterého milujete už dávno, i když ho ještě vůbec neznáte, a tak moc se o něj bojíte. Okamžik prvního „klokánkování“, kdy vám sestřička položí dítě se všemi těmi hadičkami na hrudník pod župan, hlavičkou na srdce, a vy ho cítíte a konečně chováte. Jen těžko se to i po těch letech popisuje. Prostě si v tu chvíli uvědomujete křehkost života, vzácnost okamžiku a vděčnost za něj,“ popisuje dojatě své vzpomínky Michal z Vysočiny, kterému se před třinácti lety narodila dcera ve 28. týdnu těhotenství. Ještě dnes si vybavuje, jak se v něm při každé návštěvě JIP, při dezinfekci rukou před vstupem do dveří pokoje jeho ženy, mísila radost a strach. „Víte, že jdete za někým, kdo je zlomený a vystrašený. Za někým, koho milujete, ale neumíte ho toho strachu zbavit. Musíte říkat, že všechno bude dobré, i když tomu občas sám nevěříte a máte taky strach. Ale jste ten chlap, o kterýho se musí opřít, potřebuje vás. Vůbec si neumíte představit, co prožívá ona. Cítil jsem tu bezmoc vlastně dvakrát, ale nemohl jsem to nikomu říct, musel jsem bejt ten silnej chlap. V dobrým i zlým. Bylo to náročný a jsem šťastnej, že to všechno dobře dopadlo a máme krásnou, chytrou a veselou dnes už slečnu,“ usmívá se. Michal o existenci Nedoklubka tenkrát nevěděl, což ho zpětně velmi mrzí. Ví, že právě oni by mu dokázali pomoci. Dnes už je situace jiná. Na každém oddělení neonatologie v ČR najdou rodiče knihu Nedoklubka – Když přichází na svět miminka do dlaně. Spojit se s nimi, v dnešní době připojení na internet téměř odkudkoli, může třeba i maminka z nemocničního pokoje, a to prostřednictvím facebookové skupiny Nedoklubko – Nejste v tom sami. Pomocnou ruku si tam podávají navzájem miminky, ale i sestřičky, lékaři a lékařky. Každá novinka v péči a prevenci je pro spolek nový impuls, jak o něm dát vědět těhotným, těm, které se otěhotnět teprve chystají, nebo maminkám, které už předčasný porod zažily.

„Apka“ pro rodiče předčasně narozených dětí. Novinka, která může zatočit se strachem i osamělostí

Spolu na cestě životem. Takový je název celoročního projektu, kterým se Znesnáze ve spolupráci se Škoda Auto snaží upozornit na aspekt pocitu osamělosti v nejrůznějších obdobích lidského života. Rozdělený je do čtyř období roku, které metaforicky značí jednotlivé části lidského života. První z nich je tedy právě čas narození, kde se projekt zaměří na pocit osamělosti rodičů dříve narozených dětí. Vývoj aplikace, která by jim mohla pomoci už začal. Teď záleží i na dárcích a podporovatelích nápadu, jak rychle se v mobilních telefonech objeví.

Sama za stěnou místnosti inkubátoru s nedonošeňátkem. Sám doma s jeho sourozenci

„V České republice se přibližně každé dvanácté miminko narodí předčasně. Ačkoli se může zdát, že počet předčasných porodů roste, je důležité vzít v úvahu celkový pokles porodnosti. Díky pokrokům v medicíně v péči o novorozence se šance předčasně narozených dětí na přežití a zdravý vývoj neustále zvyšují. Přítomnost maminek na jednotkách intenzivní péče (JIP) se v jednotlivých nemocnicích liší. Některá pracoviště umožňují nepřetržitý pobyt rodičů s miminkem, jiná mají omezenější podmínky. Výzkumy a zkušenosti ale ukazují, že zapojení rodičů do péče o předčasně narozené děti má pozitivní vliv na jejich vývoj a psychickou pohodu celé rodiny. Proto je ideální, když mohou být maminky s dětmi co nejvíce,“ vysvětluje Lucie Žáčková, zakladatelka Nedoklubka, pro které je právě osvěta v této oblasti jedním z primárních cílů. I proto se rozhodla intenzivně pracovat na dostupnosti psychologické podpory a péče tolik očekávanou novinkou.

Psychologická pomoc by měla být dostupná každému a hned. Ideálně i anonymně

„Psychologická podpora maminek v nemocnicích je nesmírně důležitá. Nedoklubko se aktivně podílí na osvětě a spolupracuje s odborníky na poskytování multidisciplinární podpory rodinám předčasně narozených dětí. Cílem je zajistit, aby maminky měly přístup k potřebné psychologické péči během pobytu v nemocnici i po propuštění domů. Opomíjená nesmí zůstávat ani role tatínků, která je v mnoha ohledech nezastupitelná. Uvědomujeme si, že tatínkové často pečují o starší sourozence a zároveň potřebují podporu. Můžou se cítit odstrčení a nepotřební, ale je důležité myslet na to, že jsou v náročné situaci, mají strach nejen o miminko, ale i o svou partnerku a je důležité o tatínky pečovat. Proto Nedoklubko nabízí informace a pomoc i pro ně, aby se cítili součástí péče o předčasně narozené miminko a zvládali náročné období co nejlépe,“ vysvětluje důvody plánované mobilní aplikace Lucie Žáčková.

Tématu předčasně narozených dětí se věnuje od příchodu dcery Ellyna svět. Narodila se ve 26. týdnu těhotenství v červenci 2010. Lucie je proto tedy už 15 let svědkem neonatologické péče i vývoje přístupu. „Řekla bych, že díky spolupráci s odborníky a zdravotnickými zařízeními se daří zlepšovat péči o předčasně narozené děti a jejich rodiče v celé České republice. A mám radost, že jsme se za tu dobu stali nezbytnými partnery neonatologických oddělení v celé zemi.“ Nejčastěji se na Nedoklubko obracejí maminky předčasně narozených dětí, které hledají informace, podporu a sdílení zkušeností. Organizace poskytuje poradenství, materiální pomoc a propojuje rodiny s podobnými zkušenostmi, aby se navzájem podpořily.

„Apka“, která vytáhne z beznaděje

Vyvinutí aplikace pro psychologickou podporu rodin po předčasném porodu by mohlo být pro rodiče předčasně narozených dětí velkým přínosem. Poskytovala by snadný přístup k odborným radám, psychologické podpoře a sdílení zkušeností s ostatními rodiči. Tím by se snížil pocit izolace a nejistoty, který mnozí rodiče v této situaci pociťují. Uživatelsky přívětivá a dostupná aplikace nabídne nejen informace o předčasném porodu, ale i psychologickou podporu (možnost konzultací s odborníky, relaxační techniky a cvičení pro zvládání stresu), ale i komunitní centrum (prostor pro sdílení zkušeností a rad mezi rodiči). Vedle toho samozřejmě i praktické rady pro péči o předčasně narozené děti, informace o kojení, výživě a vývoji. Chybět nebudou ani kontakty na odborníky a další podpůrné skupiny.

Následující tři období projektu Znesnáze a Škoda Auto Spolu na cestě životem (rozděleného do následujících čtvrtletí roku 2025) budou patřit podpoře lidí s pocitem osamělosti:

Nedostatečná podpora mámy dříve narozeného dítěte může mít fatální dopad nejen na ni, ale i vývoj dítěte

„Pocit osamělosti a vyčlenění má zásadní dopad na psychiku rodičky i dítěte. Psychický stav matky hraje klíčovou roli v celém procesu zotavování po předčasném porodu i v jejím vztahu k dítěti. Pokud maminka nemá dostatečnou podporu a cítí se izolovaná, může se u ní rozvinout poporodní úzkost, deprese nebo pocity selhání, které negativně ovlivňují nejen ji samotnou, ale i její schopnost navázat citovou vazbu s miminkem,“ uzavírá Lucie Žáčková, která dodává, že osamělost a izolace mohou být stejně náročné jako samotné zdravotní komplikace spojené s předčasným porodem. Proto je zásadní, aby rodiče věděli, že na to nejsou sami a mají k dispozici pomoc a podporu. Každý, kdo přispěje do sbírky Znesnáze na vznik této unikátní aplikace, tak bude stát za zrodem významné pomoci tisícům rodičů a předčasně narozených dětí.

Často možná jen z pouhé vděčnosti, jako v mém případě. Obě děti se mi narodily dříve. Dcera před 15 lety dokonce ve 31.tt. Vím, jaký dopad může mít strach a pocit osamělostí za zdí pokoje, kde je váš bezmocný uzlíček v „plastové krabici“ plné hadiček a čeká, až za ním za tři hodiny přijdete s mlékem. A vy na ten okamžik čekáte ještě mnohem víc. Den za dnem, celý měsíc. Vzácný společný čas s dítětem na hrudi občas zastíní bolest plačící matky kus od vás, jejíž dítě odváží vrtulník a sestry na její otázku, zda bude v pořádku, nedokáží dát odpověď. Tyhle pocity se těžko popisují a díky každému, kdo se o psychickou podporu snaží.