Tisíce Čechů pomohly k novému úsměvu a životu Lillince s Crouzonovým syndromem. Amálka na pomoc čeká

„Naše nejmladší Amálka se narodila s vážným onemocněním. Už týden před porodem se lékařům nezdála hlavička miminka, po narození se obavy potvrdily. Amálka má Crouzonův syndrom v nejtěžší formě a od prvních dnů bojuje o život,“ vysvětluje maminka Amálky. Ta má za sebou už několik náročných operací, umělý spánek a mnoho narkóz. Potýká se s tracheostomií, PEG a vývojový zpožděním. Rodiče dělají vše proto, aby si mohla užívat co nejvíce radostí běžného dětství, ale komplikuje jim to fakt, že maminka musí s Amálkou sedět v autě vzadu a jako početná rodina tak řeší pravidelně komplikace: „Kvůli zdravotnímu stavu Amálky je nutné, abych s ní seděla vždy vzadu, což v našem autě znamená, že se tam celá pětičlenná rodina sotva vejde. Starší děti sedí na nouzových sedačkách v kufru a potřebné věci vozíme všude možně,“ vysvětluje důvody založení sbírky maminka Barbora s vědomím toho, že větší prostor v autě na kočárek a speciální vybavení je pro bezpečné cestování nezbytnost.

Rodina Amálky prosí na dárcovské platformě Znesnáze dárce o pomoc s dopravou, tedy novým autem, které by jim ke klidu a větší bezpečnosti pomohlo. Na stejné platformě našla před rokem pomoc rodina Lillinky se stejným syndromem. Na téměř deset milionů korun se tam složilo 4,3 tisíce dárců, kteří umožnili malé, chytré a veselé slečně podstoupit před pár dny tolik očekávanou operaci.

„My jsme dlouho váhali a nechtěli jsme si říkat o žádnou pomoc. Jsme si vědomí toho, že jsou tu jiní, kteří potřebují pomoc ještě více než Lilli. V průběhu doby nás ale přesvědčovali nejenom naši blízcí. Když vidíte svou dcerku, jak je chytrá, neustále usměvavá a snaží se komunikovat, jak nejlépe může. Když vidíte ostatní děti, jak si na ní ukazují a šeptají si, že je ‚jiná‘. Když vidíte, jak touží sportovat a nemůže. To vše nás nakonec přesvědčilo, že úsilí a prosby o pomoc se vyplatí,“ řekla mi tehdy Lillinčina maminka Mirka.

Nový život pro Lillinku od tisíců lidí - a jedné báječné rodiny

O Lillince jsem vám vyprávěla už před půl druhým rokem. Tehdy jsem o ní psala článek s vírou, že osloví spoustu z vás, kteří se jí rozhodnete ke splnění snu pomoci a moc vám děkuju za to, že jste to skutečně dokázali! Je to jen pár dní, co podstoupila v Londýně velmi složitou operaci, ze které se právě teď bolestivě zotavuje.

„Ráno posun rámečku o 1mm a večer o 1mm. Proběhlo to bez potíží, ale slzičky byly, které trumfly slzičky z injekce do nožičky a bříška, které budou muset 2× denně být kvůli trombóze. Nelíbily se mi její oteklé nožičky, tak objednali SONO a zjistili, že má v třísle velkou trombózu. V porovnání má oteklé kleno velikostně jako moje. Takže zákaz trénování chůze… Pátá noc za námi. Nožka po sakra bolavých injekcích je hubenější. Hledání velké žíly ultrazvukem a založení další nové funkční intravenózní kanyly. Byl to pro Lillinku neskutečně emotivní, bolavý, vyčerpávající prožitek, ale zase sundání druhé kanyly z levé ručičky, co jí při sebemenším dotyku neskutečně bolela, přinesla úlevu. Jen kdyby těch bolavých injekcí na trombózu už nebylo.“ Zní facebookové deníky maminky, která dcerku v náročných chvílích uzdravování doprovází. Před lety se vzdala své práce policistky a udělala si kurz asistenta pedagoga. Tak, aby mohla nastoupit k dcerce do školky jako asistentka.

Protože měla Lilli zavedenou tracheu, nemohla mluvit, nebo se věnovat svému milovanému potápění. Kvůli trachee byl její organismus daleko více náchylný na respirační infekce, a to je jen malý výčet problémů, kterých má operace Lillinku zbavit, a pomoci jí i k úpravě zoubků a tvářičky, kvůli které nejednou čelila posměškům okolí. Psycholožka před časem u Lilli zjistila, že je intelektem několik let před svými vrstevníky, takže hloupé řeči okolí ji často musely opravdu trápit. Ale, nebyla by to Lilli, aby svým nadhledem a radostí ze života tyhle věci nedokázala přejít a pokračovat dál.

Pokud chcete sledovat, jak se malé Lilli daří, doporučuju její web, instagram, nebo zmiňovaný facebook Lillilife. Její příběh je obrovskou inspirací ať už jde o odhodlání a lásku rodiny, pomoc okolí, nebo - a to zejména - její neskutečnou odvahu a optimismus, se kterým k životu a lidem kolem sebe přistupuje. Jak sama Lilli sdělila: „Já to dokážu! Zní to možná všechno hrozně, ale věřte mi, že bojuju. Jednou ze mě bude velká chytrá holka, která toho hodně dokáže. A jednou se zasměju tak nahlas, že spadnou i šišky ze stromu.“