Článek
„Je těžké vyjádřit pocity rodiče, který sleduje, jak mu jeho dítě pomalu umírá před očima. Téma vážných nemocí dětí pro mě bylo vždy tabu. Už jen přečtení nadpisu takového článku ve mně vyvolávalo úzkost – jako bych doufala, že když se tomu vyhnu, nikdy mě to nepotká. A přesto…,“ začíná vzpomínat maminka dnes desetileté dcery Niny, která se sama stala součástí článků podobných těm, které se bála číst. Snad jí ale tento přinese úlevu a pomoc.
„Měla jsem zdravou, krásnou holčičku. Stačila ale jediná návštěva lékaře kvůli zdánlivé maličkosti – obyčejnému oparu – a moje noční můra se začala zhmotňovat. To, co jsem považovala za opar, byl ve skutečnosti projev akutní myeloblastické leukemie.“ Popisuje vzpomínku, kterou už nevytěsní.
Opar, co se nehojil. Únava, na kterou spánek nepomáhal
Nina jako jako většina holčiček v jejím věku žila bezstarostný život plný kamarádů, tance a plánů v plášti veterinářky. Jenže k nevysvětlitelné únavě se přidávaly další opary, na které nezabíraly léky. Lékaři proto vzali holčičce krev. Výsledky rozboru ji ještě ten den vrátily do rukou zdravotníků. Na dlouhý čas. Ačkoli myeloidní leukémie se většinou objevuje u starších lidí, Ninu zastihla v dětském věku.
Hledání dárce bylo nekonečné a těžké
Jednoho dne ráno byla zdánlivě zdravé dítě, o pár hodin později mířila do Motola. Rodinu čekala velmi náročná léčba a težké časy. Fyzicky, psychicky i finančně. Nic v tu chvíli nemělo větší smysl, než být spolu a společně bojovat. Ustoupit musela práce a vše ostatní. Za půl roku jim lékaři oznámili, že chemoterapie nezabírá a jedinou šancí byla transplantace kostní dřeně. Jenže dárce se nedařilo najít.
Chemoterapie nezabrala a hledání dárce se zdálo nekonečné.
Kostní dřeň od dárce je jediná možnost záchrany života
Ačkoli se vždy začíná hledat shoda v rodině, nakonec 75 % dárců kostní dřeně není příbuzných s pacientem. Jde o dobrovolné dárce, kterých je stále nedostatek. Přitom stát se jím je tak snadné. O osvětu se snaží Nábor hrdinů, ale třeba i známé české osobnosti jako Maruška Doležalová nebo třeba Ewa Farna. Pomoc může nabídnout ale téměř každý z nás. Je vám mezi 18 a 41 lety? Máte více než 50 kg a jste zdraví? Pak to můžete být právě vy, kdo další dítě jako je Nina zachrání. Nevadí, že se bojíte odběru krve, můžete si udělat samotest ze slin, který vám zašlou z registru dárců kostní dřeně poštou domů. Nebo můžete potkat právě někoho z Náboru hrdinů na některém z českých festivalů například. Když budete mít to obrovské štěstí, tu možnost někoho zachránit, pracovníci registru vám zavolají. Rozhodnutí je pak jen na vás. Odběr probíhá novou a nebolestivou metodou, získáním buněk ze žilní krve separací, podobně jako při odběru krevní plazmy.
Kostým Náboru hrdinů se ukázal jako skvělý nápad. Na letních festivalech poutá pozornost, sbližuje, navazuje kontakt. I díky němu přicházejí se zájmem další stovky dárců kostní dřeně samy.
Dárce nakonec musela rodina najít u vzdálenějšího příbuzenstva. Ideální dárce z řad dobrovolníků se nenašel
„Nakonec jsme museli podstoupit obrovské riziko – transplantaci od Ninčiny tety, která nebyla ideálním dárcem, ale jiná možnost neexistovala.“ Vzpomíná maminka. A povedlo se. Po úspěšné transplantaci se Nina konečně mohla vrátit domů. Po celém dlouhém roce. Dnes její léčba pokračuje ambulantně. Pravidelně dojíždějí do Motola na odběry kostní dřeně, musejí striktně dodržovat hygienická opatření a bezbakteriální dietu: „Náš život už nikdy nebude jako dřív, následky této zkušenosti si poneseme navždy – a Nina bohužel i ty zdravotní,“ dívá se do budoucnosti máma, která je vděčná za každý úsměv a pokrok dcerky, které může v bezpečí a klidu domova sledovat.
Fotek z nemocnice má rodina nespočet. Však tam také jejich dcera strávila celý rok, včetně Štědrého dne.
Nemoc přehází priority a naučí člověka říct si o pomoc. A pomoc přijmout
Do Motola musejí dojíždět pravidelně věčně porouchaným autem, které je ve výsledku víc „žrout“ peněz, klidu a energie než spolehlivý pomocník. Máma potřebuje mít jistotu, že některá z cest neskončí průšvihem, a tak na dárcovské platformě Znesnáze žádá veřejnost o pomoc. Strachu a nejistoty už si prožili dost.
