Článek
„Od zkušenosti rodin ke konkrétní systémové změně“, který se konal 7. 9. 2026 v PSP ČR. Akce se uskutečnila u příležitosti SVĚTOVÉHO DNE POVĚDOMÍ O DUCHENNOVĚ SVALOVÉ DYSTROFII. Pořádala ji poslankyně PhDr. Ivana Mádlová, PhD., MBA ve spolupráci s pacientskou organizací PARENT PROJECT a Poradní unií pro legislativu ve zdravotnictví z.s.
Rodiče pečující o vážně nemocné děti neměli stále dostatečnou oporu v sociálním systému. Dostupnost a návaznost zdravotních a sociálních služeb pro tyto pacienty a jejich rodiny byla nedostatečná a pacienti i pečující stále museli čelit nepochopení ze strany poskytovatelů i nastaveného systému. Tlak na pečovatele byl obrovský, a zvláště u nemocí s progresivním rozvojem, jako je Duchennova svalová dystrofie, se náročnost péče neustále zvyšovala až po nezbytnou péči 24/7. Dlouhodobá péče o tyto osoby tak kladla na pečující mimořádné nároky – fyzické, psychické i sociální.
V posledních letech došlo k velkému systémovému zlepšení poskytované komplexní zdravotní péče o osoby s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), především ve specializovaných centrech. Návazná podpora mimo zdravotnická zařízení však zůstávala nedostatečná.
„PARENT PROJECT rozvíjí vlastní multidisciplinární péči, od letošního roku poskytujeme i sociální služby, ale rodiny potřebují mít možnost využívat podporu především v místě svého bydliště a zde často naráží na nefunkční nastavení zdravotně-sociálního systému,“ říkala Jitka Reineltová, předsedkyně rodičovské organizace PARENT PROJECT a maminka chlapce s DMD. „Pro mě jako pečující bylo nepochopitelné, že například asistent sociální služby nemohl nasadit masku kašlacího asistenta a dělat některé jiné, zcela běžné úkony,“ dodala.
Přestože by pro pečující byla velkým přínosem možnost využívat asistenčních nebo respitních služeb, skutečná dostupnost a využitelnost pro tyto rodiny byla ve skutečnosti velmi malá. Pečující tak stále byli pod velkým tlakem z každodenního úsilí a péče o nemocné děti. To se ostatně projevovalo i na podcenění péče o vlastní zdraví pečujících.
Na nutnost vyjasnění poskytované péče v rámci zdravotně-sociálních služeb upozorňovala PhDr. Ivana Mádlová, PhD., MBA, poslankyně PSP ČR: „Měli bychom využít zkušenosti rodin ke konkrétní systémové změně. Ráda bych, aby výstupem kulatého stolu byl souhrn doporučení a návrh dalšího mezirezortního postupu, jak situaci pro pečující rodiny zlepšit a zajistit tak lepší dostupnost potřebných služeb,“ uvedla.
Téma dostupnosti se netýkalo jen služeb, ale i léčby. „V současné době přicházejí na trh nové terapie, které mohou výrazně zpomalit progresi onemocnění, prodloužit schopnost sebeobsluhy a chůze u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Bude velkým přínosem pro pacienty, pečující, rodiny a vlastně i společnost, pokud i v České republice budou tyto terapie hrazené a dostupné,“ dodala na téma dostupnosti doc. MUDr. Jana Haberlová, primářka a vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie FN Motol.
Letošním sloganem Světového dne Duchenne bylo „DOSTUPNOST MĚNÍ ŽIVOTY“. Na podporu a připomenutí Světového dne Duchenne se rozsvítila řada významných budov po celém světě. V Praze to byl například Úřad vlády ČR, Petřínská rozhledna, Tančící dům, Brumlovka a dále význačné stavby po celé České republice.
