Článek
Když se rodině narodí dítě s poruchou autistického spektra (PAS) a mentálním postižením, jejich život se změní od základu. Změní se denní rytmus, priority, a mnohdy i vztahy s okolím. Co se ale mění nejvíc — a nejbolestněji — je vztah společnosti k těmto rodinám. Často se stávají téměř neviditelnými. Nepatří mezi „běžné“ rodiče a zároveň nedosahují na mnohé formy systémové pomoci, na které by měly mít právo.
Skrytá realita: Izolace, vyčerpání, nepochopení
Rodiny s dětmi s PAS a mentálním postižením se potýkají nejen s náročnou péčí, ale i s výrazným sociálním vyloučením. Jejich děti nezapadají do běžných kroužků, školek či táborů. Veřejná místa, jako jsou hřiště, hromadná doprava nebo kulturní akce, jsou často nedostupná kvůli přetížení smyslů dětí, záchvatům afektu nebo nepochopení okolí. Výsledkem je izolace celé rodiny — rodiče ztrácejí kontakt se svými přáteli, nemohou pracovat na plný úvazek a zůstávají bez podpůrné sítě.
Navíc systém, který by měl těmto rodinám pomáhat, často selhává.
Filip a Matyáš: Dvojčata s velkým srdcem a každodenními překážkami
Filip a Matyáš jsou jednovaječná dvojčata. Oběma byla diagnostikována porucha autistického spektra a mentální postižení. Žijí společně s mámou a tátou, kteří se jim s obrovskou láskou a péčí věnují. Přesto se rodina dostala do situace, kdy každodenní praktické fungování naráží na limity systému.
Chlapci potřebují každý den cestovat do specializované školy, několikrát do měsíce k odborným lékařům, terapeutům a také na výlety do přírody, které jsou klíčové pro jejich duševní pohodu. Rodina proto požádala o příspěvek na zvláštní pomůcku — automobil, na který by podle zákona měla mít nárok.
Přesto jim příspěvek nebyl schválen.
Rozhodnutí „od stolu“, které mění životy
Rozhodnutí o neschválení příspěvku na auto padlo — jako v mnoha podobných případech — bez osobního kontaktu s rodinou, bez návštěvy lékaře či sociálního pracovníka. Posudkoví lékaři úřadu práce rozhodli „od stolu“, bez hlubšího pochopení situace, potřeb dětí a jejich diagnóz.
Přitom právě automobil je v případě rodin s vícenásobně postiženými dětmi zcela nezbytnou pomůckou, která zásadně ovlivňuje kvalitu života celé rodiny. Bez něj je péče prakticky neudržitelná.
Sbírka jako poslední šance
Rodina se proto obrátila na veřejnost a spustila sbírku na platformě 4fund.com s cílem získat prostředky na pořízení bezpečného a prostorného automobilu. Ten by jim umožnil zachovat alespoň částečný kontakt se školou, lékařskou péčí a společenským životem mimo čtyři zdi domova.
Každý příspěvek — byť malý — znamená v této situaci obrovský rozdíl. Pomáhá nejen prakticky, ale i psychicky. Je to jasný signál, že lidem kolem nás osud těchto rodin není lhostejný.
Rodiny dětí s PAS a mentálním postižením nejsou výjimkou. Jsou součástí naší společnosti a zaslouží si respekt, podporu a systém, který jim umožní důstojný život. Nežádají výsady. Žádají rovnost a šanci na běžné věci, které většina z nás považuje za samozřejmé.
Pomozte rodině Filipa a Matyáše na 4fund.com.
Pomozte jim získat klíč k mobilitě, vzdělání a lepší budoucnosti
