Pečuji o maminku s demencí. Stát tvrdí, že je soběstačná

Maminka má demenci. Lékaři mluví o úplné závislosti, stát ale už 19 měsíců tvrdí opak, že většinu základních životních potřeb zvládá sama. Tento článek nepíšu z hořkosti. Píšu ho proto, že to, co zažívám, není výjimka, ale ukázka toho, jak v České republice v praxi funguje systém příspěvku na péči.

První posudek ke příspěvku na péči ani nezpracoval lékař, ale osoba s titulem DiS.
Výsledek: I. stupeň závislosti.

Po odvolání přišel další posudek.
Výsledek: II. stupeň závislosti.

Ano, stát tím vlastně přiznal, že se spletl.
Ale jen „trochu“.

Maminka nemá prakticky žádnou krátkodobou paměť. Na stejné otázky se ptá stále dokola. Nepamatuje si, že si vzala léky, co měla k obědu, co běží v TV, kdo jí co řekl, kam jdu nebo jdeme, že s někým telefonovala, ani kolik je komu let v rodině. Neví, kde má své lékaře, nepamatuje si, že u nich už někdy byla, ani proč tam šla. Neví kde jsou obchody, ani jak by se tam dostala.

Bez doprovodu není schopna vyřídit žádnou návštěvu zdravotnického zařízení. Když se něco změní, ztratí se. Když jí někdo vysvětluje cestu, nepochopí ji. Tyto informace se z její paměti vytrácejí během minut.

To nejsou drobné výpadky paměti. To je každodenní realita člověka, který nemůže fungovat samostatně.

Nemohu si žít svůj život. Když potřebuji odjet na víc, jak pár hodin, musím maminku nejprve odvézt na hlídání. Nemohu ji nechat samotnou. Každý den hlídám léky, jídlo, zapínám jí spotřebiče, pomáhám s oblékáním, hledáme pořád něco. Dávám jí pocit bezpečí. Každý den znovu a znovu vysvětluji stejné věci a odpovídám na stejné otázky.

To není občasná pomoc.
To je nepřetržitá péče.

Přesto stát tvrdí, že závislost není úplná.

Opakovaně jsem dokládala lékařské zprávy – neurologii i praktického lékaře. Ty mluví jasně:

Přesto posudkové závěry hodnotí některé základní životní potřeby jako zvládané. Konkrétně orientaci, mobilitu, stravování, oblékání a komunikaci.

Lékař píše dezorientaci a bloudění venku.
Posudek tvrdí, že orientaci zvládá.

Tenhle rozpor není o názoru. Je to rozdíl mezi realitou a papírem. A důsledky nese ten, kdo už se nemůže bránit sám.

Maminku vozím úplně všude. K lékaři, na vyšetření, na úřady. Ne proto, že bych byla přehnaně opatrná, ale proto, že sama není schopna se bezpečně zorientovat a cestovat.

Veřejná doprava pro ni není možnost. Je to vysoké riziko, že se ztratí.

Přesto právě kvůli posudku, který tvrdí, že orientaci zvládá, nemá nárok ani na průkaz ZTP. Na papíře je považována za samostatnou. Ve skutečnosti by to znamenalo ohrožení její bezpečnosti.

Takže ji vozím já. Vlastním autem. Vlastním časem. Vlastními silami.
A stát to ví — ale oficiálně to nevidí.

Po celou tuto dobu:

Tento text není útokem na jednotlivé lékaře nebo úředníky. Je to popis systému, který:

Péče o člověka s demencí není abstraktní pojem. Je to každodenní realita, která si zaslouží respekt nejen v lékařských zprávách, ale i v rozhodnutích státu.

Za zvlášť závažné považuji skutečnost, že posudková komise MPSV opakovaně a bez věcného odůvodnění opomíjí zásadní závěry odborných lékařů, případně je zcela vynechává z posudkového hodnocení, ačkoliv jsou tyto závěry součástí správního spisu a byly doloženy včas.

V posudcích se tak neobjevují klíčové lékařské formulace o pokročilém organickém psychosyndromu, úplné závislosti na péči jiné osoby a nutnosti každodenní pomoci, přestože tyto skutečnosti jsou výslovně uvedeny v lékařských zprávách. Namísto toho je zdravotní stav systematicky zlehčován a přepisován do podoby „lehké poruchy“, která neodpovídá realitě ani odborným závěrům ošetřujících lékařů.

Píšu to proto, že pečujících lidí jsou v Česku statisíce. Mnozí z nich mlčí. A dokud se o tom nebude mluvit veřejně, nic se nezmění.

Pokud stát tvrdí, že člověk s demencí „zvládá orientaci“, zatímco bez doprovodu nesmí vyjít z domu, pak nejde o chybu jednotlivce. Jde o systém, který odmítá vidět realitu.