Článek
Příběh Barči je bohužel odraz toho, čím si musí procházet pacienti s autoinflamatorním onemocněním. V jejím případě s Familiární středomořskou horečkou - FMF. Velké záněty celého těla, strašné bolesti kolikrát i 24 hodin denně, voda na plicích, u srdíčka i v břichu jí ohrožovaly život. Hrozilo selhání orgánů.
Po mnohočetných hospitalizacích jí bylo diagnostikováno toto genetické onemocnění v Motole. Biologická léčba jí zachránila život. Konečně se už neklepala na posteli v šílených křečích, konečně začala znovu vnímat. Dokonce se snažila chodit do školy a vrátit se mezi svoje spolužáky. Jenže, jak se ukázalo, radost netrvala dlouho. Díky četným virózám se její stav začal opět horšit a Barča musela být převedena na individuální vzdělávání. Moc si přála zůstat se svými spolužáky v kontaktu, ale nešlo to. Jediný způsob byl ji připojit do vyučování online. I přesto, že by byla škole poskytnuta veškerá pomoc a podpora, zamítli to. Baru zůstala sama, závislá na jediné podpoře své rodiny.
I když přestoupila na jinou školu, u které se může připojit online do hodin, je to jen malá náplast toho, co by potřebovala. Placení lektorů je dost finančně náročné. To není ale jediné, co je potřeba platit. Ale o tom tento článek není. Často si lidé neuvědomují, jak je nutné poskytnout těmto dětem potřebnou podporu, neuvědomují si, že právě svým chováním a jednáním mohou úplně zničit dětský život a právo na něj! Barča se ale nevzdala a chce všem dokázat, že i když ji odřízli, dokáže se v životě prosadit! Bude to stát hodně sil nejen ji, ale i celou její rodinu. Věřím, že to dokáže!
Naštěstí se najdou tací, kterým na ní záleží a kteří se rozhodli Barče pomoci. Je ale jasné, že takovou podporu bude potřebovat dlouhodobě. Kde ji brát? Proč vlastně musí rodiče řešit takovou situaci? Ještě by bylo vhodné zmínit, že rozhodně nepatří do speciální školy! Můžeme se zamyslet nad tím, jak by bylo nám v Barborčině situaci. Chtěli by jste také o všechno přijít, nebo by vám pomohlo, kdybyste dostali šanci na potřebnou podporu?
