Článek
Ondřej o celé situaci nedávno otevřeně promluvil v dopise fanouškům Sparty, v němž je poprosil o pomoc. Péče o člověka s touto nemocí je zejména po finanční stránce nesmírně náročná, a tak se bývalý český reprezentant rozhodl pro svého bratra založit sbírku na platformě Donio. Ačkoliv se díky zveřejnění příběhu na webu a sociálních sítích klubu podařilo vybrat již přes milion korun, reálné náklady na péči o Honzu jsou ještě mnohem vyšší, a tak sbírka stále trvá. Jak to nyní s Honzou vypadá a s jakými překážkami se rodina potýká, popisuje Ondřej Kušnír v následujícím rozhovoru.
Jak byste bratra sám popsal? Co ho nejvíc vystihuje jako člověka?
Brácha je člověk, který se nevzdává. Začal s fotbalem už jako malý a hrál ho až do věku, ve kterém dochází k přechodu z mládežnického do seniorského fotbalu. Bohužel ho trápily vleklé zdravotní problémy, takže si profi fotbal nikdy nezahrál, ale protože je bojovník, tak se u tohoto sportu snažil zůstat, jak dlouho to jen šlo. Zhruba před deseti lety se přestěhoval do Německa, kde aktuálně s přítelkyní vychovává šestiletou dceru.
Jak moc diagnóza proměnila Vaši rodinu?
Rodinu to semklo, a nejen rodinu, ale i naše přátele a bývalé spoluhráče, kteří dali najevo, že jim Honzův příběh není lhostejný. Když bratr posledně přijel do Ostravy, tak pro něj připravili společné setkání. Samozřejmě je to pro nás všechny těžké, a abych pravdu řekl, tak ani náš táta na tom zdravotně není zrovna nejlíp, což také celé situaci moc nepomáhá. O ALS jsem slyšel už dříve, ale až teď jsem na vlastní oči opravdu poznal, co je tato nemoc vlastně zač. Jak jsem už ale naznačil, bratr bojovat chce a bojovat bude a já jsem velmi rád, že k tomu přistupuje takto statečně.
Jak aktuálně vypadá Honzův běžný den?
Bratr se před pár týdny vrátil z nemocnice domů. Jeho denní režim je v podstatě stále stejný. Je ve fázi, když se už nemůže sám pohybovat a komunikace je možná pouze očima, takže má dvacet čtyři hodin denně k dispozici pečovatele. Nejtěžší je pro něj to, že tráví momentálně veškerý čas pouze na lůžku, a proto se snažíme o zapůjčení vozíčku, díky kterému by se zase mohl podívat ven a žít trochu aktivněji.
Sparta se velmi zasazuje o to, aby se Váš příběh dostal k co nejvíce lidem. Cítíte teď ke klubu díky tomu ještě pevnější pouto než dřív?
Ano, Spartě a lidem kolem ní patří velké dík. Je to největší a historicky nejúspěšnější klub u nás, takže má obrovské dosahy. Díky tomu se nám podařilo oslovit více lidí, kteří byli ochotni na sbírku pro Honzu přispět.
Peníze ze sbírky budou použity i na přesun rodiny zpět do České republiky. Bude se jednat jen o návštěvu, nebo to bude natrvalo?
To zatím nevíme. Během léta bychom bratrovi chtěli umožnit, aby se na týden nebo dva podíval do Ostravy, a teprve poté budeme uvažovat o trvalém stěhování. Nechceme to hrotit všechno najednou, protože to z mnoha důvodů není vůbec jednoduché. Musíme počkat, jak na tom Honza bude zdravotně. Nedávno podstoupil operaci, díky které se mu ulevilo a je o něco klidnější, ale uvidíme, jak to bude vypadat v létě. Jeho přítelkyně je navíc typická Němka a má z převozu do Česka obavy a jejich dcerka bude zanedlouho nastupovat do první třídy, takže těch faktorů, které musíme brát v potaz, je víc.
Zvažujete stěhování i z toho důvodu, že by měl Honza v Česku přístup k lepší zdravotní péči, nebo je zdravotnictví naopak kvalitnější v Německu?
Abych pravdu řekl, tak v Německu v tomto ohledu bratr moc spokojený není. Vůbec nejhorší zkušenost má pravděpodobně s nemocnicí v Jeně. Bylo to už v době, kdy byl na vozíku a do nemocnice mu museli pomáhat kamarádi. Přesto mu jedna tamní paní doktorka neváhala do papírů napsat, že je schopen denně dvě až tři hodiny pracovat, a doporučila mu, ať si koupí rotoped. Bylo to vlastně smutné i úsměvné zároveň. Po tomto zážitku Honza uznal, že do této nemocnice už v životě nepáchne.
Jedním z velkých snů Vašeho bratra je ještě jednou podpořit Spartu přímo na Letné. Jak jste zatím daleko v realizaci tohoto přání? Bylo by to součástí výše zmíněné návštěvy Česka?
Nijak konkrétně to zatím naplánované nemáme, i když s tím samozřejmě v budoucnu počítáme. Lidé ze Sparty, kde mám stále nějaké konexe, jsou velmi nápomocní, ale i tak to bude technicky náročné. Bratr má nyní trvalou tracheostomii a musel by při sobě mít zdravotníka a pečovatele, takže se to musí promyslet opravdu důkladně. Vše děláme krůček po krůčku. Jelikož Honzovi pojišťovna zamítla proplatit speciální vozíček, tak se teď snažíme domluvit jeho zapůjčení. Až se to povede, tak budeme řešit, co dál.
V dnešní době už je potvrzené, že u lidí, kteří hráli nebo hrají fotbal, hrozí několikanásobně vyšší riziko, že se u nich ALS rozvine. Myslíte si, že by se o tomto tématu mělo více mluvit?
Teď, když máme ALS v rodině a vidím, co všechno tato diagnóza obnáší, tak jsem přesvědčen, že by se tomuto tématu měla věnovat větší pozornost. Pacientů, kteří ALS trpí, není zrovna málo, a z vlastní zkušenosti vím, že od nich pojišťovny i lékaři často dávají ruce pryč. Tito lidé přitom chtějí žít, chtějí bojovat za svůj život a být tu co nejdéle. To je i případ mého bratra, který tu chce být pro svou dceru, i když jeho tělo už funguje jen omezeně.
Pojišťovny tedy zatím pomáhají nedostatečně?
Bohužel je to tak. Sám vidím, kolik požadavků bratrovi pojišťovna v Německu zamítla. Chápu, že například speciální elektrický vozíček není zrovna nejlevnější, ale tady jde o to, aby mohli lidé s ALS žít v rámci svých možností plnohodnotný život. Pacienti s touto chorobou si zaslouží mnohem kvalitnější péči, než jaké se jim teď dostává. Někdy má nemoc rychlý průběh, ale někteří s ní dokáží žít klidně i deset nebo patnáct let. My jsme měli štěstí v tom, že nás nadace ALSA propojila s paní Richter, která nám právě v komunikaci s pojišťovnami velmi pomáhá.
Co byste chtěl vzkázat lidem, kteří váhají, jestli přispět?
Předně bych chtěl poděkovat těm, kteří už přispěli. Moc si vážím každého dárce a plně chápu, že ne každý může přispět nějakou závratnou částkou. Někteří mi dokonce psali, že nemohou poslat více než stovku, ale i toho si moc ceníme. Já osobně mám nyní jasno v tom, že kdyby mě někdo požádal o pomoc, tak budu nápomocen, protože zkrátka nikdy nevíte, kdy se něco takového může přihodit vám nebo vaší rodině či přátelům.
Redaktorka: Terezie Šenkyříková
