Článek
O své rodině uslyšíte Jakuba Štáfka mluvit jen velmi málo, ačkoliv rád říká, že právě ta ho drží nad vodou. V manželce Dominice našel své životní štěstí. Narodila se jim dcera Olívie, kterou neukazují na sociálních sítích, ani nijak výrazně nesdílí rodinný život. Následovala ji mladší Jasmína, o které až do teď Štáfek neprozradil, že se narodila se spinální svalovou atrofií. I to ho podle jeho slov velmi výrazně změnilo.
O nemoci své dcery promluvil poprvé
„Já jsem o tom ještě nikdy nemluvil. Nám se druhá dcera narodila se SMA. Ty, když se podíváš na internet a první, co si přečteš, je, že se tvoje dítě dožije maximálně dvou let, v tom lepším případě nebude jenom chodit, je trošku game changer,“ prozradil Jakub Štáfek v podcastu Čestmíra Strakatého.
„Bylo to nějaká změna nějakýho mého vidění, i světa manželky. Naštěstí velice krátkou dobu existuje lék, který se nějakým způsobem aplikoval . Myslím, že se tomu říká genová terapie. To je taky věc, která tě hodně změní v rámci toho, že teď neřeším vůbec kraviny, který mě do teď nějakým způsobem trápily, než se Jasmína narodila. Obecně nemám rád fráze typu, že život je nespravedlivej. Tak trefilo to mě. Bylo by lepší, kdyby to trefilo někoho jinýho? V čem je to vlastně odlišný?“ dodal upřímně. Vůbec poprvé tak přiznal, s čím se jeho rodina musela v posledních letech vyrovnat.
Jakub Štáfek s manželkou Dominikou
Co je SMA?
SMA (spinální svalová atrofie) je vzácná genetická nemoc, která postihuje pohybové neurony v míše. Tyto neurony ovládají svaly, a když odumřou, svaly slábnou, ochabují a atrofují, tedy zmenšují se.
V minulosti šlo jen o podpůrnou péči, ale dnes už existují moderní léčby, které mohou výrazně zlepšit stav nebo průběh nemoci. Například lék Spinraza, který se aplikuje injekčně do páteře a pomáhá zvýšit hladinu SMN proteinu. Nebo Zolgensma, což je genová terapie (jednorázová infuze), která dodá funkční kopii genu SMN1. Také Evrysdi (risdiplam), což je sirup podávaný ústy a je vhodný i pro domácí léčbu.
V tomto směru rozšířilo české povědomí o této nemoci také několik sbírek, které v minulosti oslovily celé Česko. Například pro Olivera, Maxe nebo Sofinku.
Svou rodinu chrání
Štáfek obvykle svou rodinu chrání a na veřejnosti se s dcerami neukazuje. Momentálně také v několika rozhovorech přiznal, že má práce až nad hlavu, do kin jde s novým filmem Vyšehrad a odlétá také do Turecka natáčet další sérii Extraktorů.
Pak se chystá věnovat svůj čas především rodině a vzít své holky někam na pořádnou dovolenou.
Zdroj: mda.org, podcast Čestmíra Strakatého
