Článek
Když bylo Martinu Pistoriusovi dvanáct let, začal se jeho život měnit způsobem, který nikdo nedokázal vysvětlit. Do té doby byl docela obyčejným klukem z Jihoafrické republiky. Chodil do školy, hrál si se sourozenci a zajímal se o elektroniku. Pak ale přišla záhadná nemoc. Během několika měsíců přestal chodit, mluvit a nakonec i pořádně reagovat na své okolí. Lékaři jeho rodičům mnoho naděje nedávali. Jenže Martin přežil. A co bylo ještě zvláštnější, po několika letech začal znovu vnímat svět kolem sebe. Nikdo si toho však nevšiml. Zůstal uvězněný ve vlastním těle, neschopný ostatním sdělit, že je stále tady.
Zdravý kluk, kterému najednou začalo být špatně
Martin Pistorius se narodil v roce 1975 v Jihoafrické republice. Měl dva sourozence a vyrůstal celkem obyčejně. Jako kluka ho hodně zajímala technika. Rád zkoumal, jak co funguje, a nejradši by se asi podíval dovnitř každého přístroje, který mu přišel pod ruku. V tomhle byl docela zvídavý. Jinak ale nic zvláštního. Chodil do školy, měl své zájmy a doma nejspíš řešili podobné věci jako v jiných rodinách se třemi dětmi. Až do jeho dvanácti let nebyl důvod myslet si, že by to někdy mělo být jinak.
V lednu 1988 Martin onemocněl. Nejdřív to nevypadalo na nic vážného, měl příznaky podobné chřipce. Jenže nemoc neustupovala. Naopak, bylo mu čím dál hůř. Začal slábnout, měl problémy s pohybem a časem už nedokázal ani pořádně mluvit. Rodiče s ním samozřejmě chodili po doktorech, jenže nikdo pořádně nevěděl, co mu je. A hlavně proč se jeho stav tak rychle zhoršuje.
Lékaři uvažovali mimo jiné o kryptokokové meningitidě nebo tuberkulóze, která zasáhla mozek. Jistotu ale neměli. A zatímco se snažili přijít na příčinu, Martin na tom byl stále hůř. Trvalo to zhruba rok a půl. Kluk, který ještě nedávno normálně chodil do školy a dělal všechno, co děti v jeho věku dělávají, najednou nezvládl prakticky nic sám. Potřeboval pomoc i s těmi nejobyčejnějšími věcmi.
Martin nedokázal mluvit ani se sám pohybovat. Nereagoval způsobem, který by okolí umožňoval poznat, zda něčemu rozumí. Lékaři tak dospěli k závěru, že jeho neurologické poškození je velmi vážné a naděje na uzdravení mizivá. Rodičům dokonce doporučili, aby si syna vzali domů a zajistili mu pohodlí, protože se předpokládalo, že dlouho nepřežije. Jenže Martin neumíral.
Roky, které se podobaly jeden druhému
Péče o něj se stala součástí každodenního života celé rodiny. Otec Rodney ho ráno připravoval, vozil do zařízení denní péče a odpoledne zase vyzvedával. Doma ho bylo potřeba nakrmit, umýt, převléknout a uložit do postele. Druhý den se všechno opakovalo. Takto ubíhaly měsíce a potom i celé roky.
Pro rodiče to muselo být nesmírně vyčerpávající. Starali se o syna, u kterého neměli jistotu, zda vůbec chápe, co se kolem něj děje. Přitom sami museli dál chodit do práce, věnovat se ostatním dětem a nějak udržovat rodinu pohromadě.
Martin později popsal, že z prvních let nemoci si téměř nic nepamatuje. Jeho vědomí bylo skutečně vážně narušené. Nešlo tedy o to, že by od samého začátku všechno slyšel a rozuměl tomu, co ostatní říkají. Změna podle jeho vzpomínek přišla zhruba kolem 16. roku života. Postupně si začal uvědomovat sám sebe, poznával lidi a chápal, co se kolem něj odehrává. Ve svých devatenácti letech už byl podle vlastního vyprávění plně při vědomí. Jenže tělo ho neposlouchalo.
Mohl přemýšlet, vzpomínat, cítit radost i strach. Nedokázal ale říct jediné slovo. Nemohl zvednout ruku, aby na sebe upozornil, ani jednoduše zavrtět hlavou. Lidé kolem něj dál předpokládali, že téměř nic nevnímá. A Martin neměl možnost jim jejich omyl vysvětlit.
Věta, na kterou nikdy nezapomněl
Jednu z nejbolestnějších vzpomínek má spojenou se svou matkou Joan. Péče o těžce postiženého syna ji po letech psychicky vyčerpala, čemuž se nelze divit. V jednom z nejhorších okamžiků mu řekla, že si přeje, aby zemřel. Netušila, že jí rozumí.
Martin později přiznal, jak hluboce ho tato slova zasáhla. Věděl, že ho matka miluje, ale zároveň slyšel něco, co žádné dítě od rodiče slyšet nechce. Nemohl jí odpovědět, nemohl se rozplakat a nemohl jí ani dát najevo, že její slova pochopil.
S odstupem let dokázal její zoufalství pochopit. Jeho matka se ostatně sama potýkala s těžkými psychickými problémy a beznadějí. Nešlo o to, že by svého syna neměla ráda. Byla to žena, která se už nedokázala vyrovnávat s tím, co rodinu potkalo. Pro Martina to ale v dané chvíli nic neměnilo.
A nebyla to jediná věc, kterou musel mlčky snášet. V pečovatelských zařízeních se s ním někdy zacházelo, jako by byl pouhým předmětem. Personál před ním probíral nejrůznější záležitosti, aniž by se zabýval tím, zda jim rozumí. Později také promluvil o ponižování a zneužívání, které během let závislosti na druhých zažil. A nejhorší na tom bylo, že si nemohl přivolat pomoc. Dokonce ani říct, že něco bolí.
Jedinou společností mu byla vlastní představivost
Člověk by možná čekal, že se Martin pokoušel celé dny přemýšlet, jak se ze svého stavu dostat. Jenže když nemůžete udělat vůbec nic a každý den vypadá stejně, čas se začne táhnout docela jinak. Martin si vytvářel vlastní svět představ. Vymýšlel si příběhy, pozoroval okolí a snažil se nějak zaměstnat mysl. Někdy se pokoušel odhadovat, kolik času uplynulo, podle pohybu slunce nebo podle toho, co se kolem něj pravidelně opakovalo.
Zvláštní místo v jeho vzpomínkách má také dětský televizní seriál Barney & Friends s velkým fialovým dinosaurem. V zařízení, kam docházel, ho pouštěli stále dokola. Martin ho nesnášel. Nemohl ale požádat, aby televizi vypnuli nebo přepnuli na něco jiného. Musel prostě sedět a dívat se. Z dnešního pohledu může podobná vzpomínka působit skoro úsměvně. Pro člověka, který nemá žádnou možnost rozhodovat ani o takové maličkosti, to ovšem muselo být nesnesitelné.
Postupně se také naučil všímat si nejmenších změn v chování lidí. Rozpoznával nálady, poslouchal rozhovory a pozoroval, jak spolu ostatní jednají. Svět se mezitím měnil. Končil apartheid, rozvíjely se počítače, lidé začínali používat internet. Martin o mnohém věděl, ale sám se na ničem nemohl podílet. Takto strávil podstatnou část svého dospívání i první roky dospělosti.
Žena, která si všimla něčeho zvláštního
Zlom přišel až kolem roku 2001, kdy bylo Martinovi 25 let. V denním centru se o něj starala Virna van der Waltová, která se k němu chovala trochu jinak než ostatní. Mluvila na něj. Nejen při krmení nebo převlékání, ale také úplně obyčejně, jako by čekala, že jí odpoví. A postupně si začala všímat drobných reakcí. Martin se někdy nepatrně usmál, jindy pohnul očima nebo se pokusil zareagovat na její slova.
Pro někoho jiného by to možná nic neznamenalo. Virna ale začala mít podezření, že Martin rozumí mnohem víc, než se všichni domnívají. Naléhala proto, aby podstoupil odborné vyšetření. V červenci 2001 se dostal do centra pro augmentativní a alternativní komunikaci při Pretorijské univerzitě. Tam se ukázalo, že skutečně dokáže chápat pokyny a reagovat na ně. Po tolika letech konečně někdo zjistil, že Martinovo vědomí nezmizelo.
Nebyl to ovšem žádný zázračný okamžik, po kterém by vstal z vozíku a začal mluvit. Jeho tělo zůstávalo těžce postižené. Jen se konečně otevřela možnost, jak se s ním dorozumět. Začal používat speciální komunikační technologie. Pomocí počítače mohl vybírat písmena, sestavovat věty a následně je nechat přečíst syntetickým hlasem. Zpočátku to bylo pomalé a namáhavé, ale postupně se zlepšoval.
Najednou mohl říct, co chce. Co se mu líbí, co ho trápí, na co se chce zeptat. Věci, které ostatní lidé považují za naprostou samozřejmost. A především mohl konečně rozhodovat o svém vlastním životě. Postupem času už nebyl uvázaný na lůžku, ale s pomocí vozíku byl schopný pohybu.
Život, který mu nikdo nepředpovídal
Martin se začal věnovat počítačům, které ho zajímaly už jako malého kluka. Učil se nové věci, pracoval s technologiemi a postupně se dostal také k tvorbě webových stránek. Později studoval informatiku a začal pracovat jako webový designér.
Do Martinova života časem vstoupila také Joanna. Seznámili se přes rodinné známé, nejdřív spolu byli v kontaktu hlavně na dálku. Postupně se ale sblížili a v roce 2009 se vzali. Martin se pak přestěhoval za manželkou do Velké Británie.
Sám přitom dlouho vůbec nepočítal s tím, že by někdy mohl mít nějaký vztah. Natož se oženit. Vždyť ještě před několika lety nemohl ostatním ani říct, co si myslí, a teď měl ženu, se kterou mohl plánovat společnou budoucnost. Samozřejmě pořád potřeboval pomoc s řadou věcí, jeho zdravotní problémy nikam nezmizely. Ale žil už úplně jinak než dřív.
V roce 2011 mu vyšla kniha Ghost Boy. Vrátil se v ní ke svému dětství, nemoci a hlavně k těm dlouhým rokům, kdy byl při vědomí, ale nikdo to netušil. O knihu byl velký zájem a začali se o něj zajímat také novináři. Poskytoval rozhovory, vyprávěl o tom, co zažil, a v roce 2015 vystoupil i na konferenci TEDx.
Ani po všech těch letech však nemohl normálně mluvit a nadále potřeboval pomoc s řadou každodenních činností. Jeho život nebyl bez obtíží. Jenže tentokrát už mohl ostatním sdělit, co potřebuje, a měl možnost ovlivňovat, jak bude jeho den vypadat. A to byl proti předchozím letům obrovský rozdíl.
Kolik podobných lidí možná přehlížíme?
Martinův příběh vyvolal také otázky, které se netýkají jen jeho samotného. Jak spolehlivě vlastně dokážeme poznat, zda člověk s těžkým poškozením mozku něco vnímá?
Dřív lékaři posuzovali vědomí pacienta hlavně podle toho, jak reagoval na své okolí. Jestli dokázal odpovědět, pohnout se na vyzvání nebo třeba sledovat očima nějaký předmět. Když nic z toho nedělal, mohli dojít k závěru, že vlastně ani nevnímá, co se kolem něj děje. Jenže jak se ukazuje, tak jednoduché to není.
Dnes už totiž víme, že někteří lidé mohou rozumět tomu, co jim ostatní říkají, přestože to na nich není vůbec poznat. Při speciálních vyšetřeních mozku se u některých takových pacientů podařilo zachytit reakce na pokyny, které dostávali. To samozřejmě neznamená, že každý člověk, který leží bez hnutí a nereaguje, všechno slyší. U někoho vědomí skutečně chybí. Problém je v tom, že z pouhého pohledu to nemusí být možné poznat. A někdy ani běžné vyšetření nestačí.
Martinův případ je v tomto ohledu dost výmluvný. Roky kolem něj lidé chodili, mluvili o něm a rozhodovali za něj. Přitom on už dávno věděl, co se děje. Jen neměl jak jim to říct.
Dnes o tom všem může vyprávět, i když stále potřebuje počítač, který za něj jeho slova vysloví. A když vzpomíná na dobu, kdy byl odkázaný na péči druhých, nejde jen o to, že se nemohl hýbat nebo mluvit. Vadilo mu i to, jak se k němu někteří lidé chovali. Jako by tam vlastně ani nebyl. Přitom stačilo tak málo. Mluvit s ním normálně, oslovovat ho, počítat s tím, že třeba rozumí. I když nedokáže odpovědět.
Protože právě to mu po mnoho let chybělo. Nešlo jen o nemožnost mluvit nebo se pohybovat. Nejhorší bylo, že lidé kolem něj postupně přestali počítat s tím, že má vlastní myšlenky, přání a pocity. Přitom je měl. Jen jim o nich nedokázal říct.
Článek byl sepsán na základě informací z následujících zdrojů:
https://www.kpbs.org/news/2015/01/09/trapped-in-his-body-for-12-years-a-man-breaks-free
https://prod.transcripts.cnn.com/show/acd/date/2015-02-05/segment/01
https://www.reflex.cz/clanek/zajimavosti/61551/fascinujici-zivotni-pribeh-doufam-ze-zemres-rekla-matka-synovi-v-komatu-jenze-on-ji-slysel-a-zije.html
https://www.npr.org/sections/health-shots/2015/01/09/376084137/trapped-in-his-body-for-12-years-a-man-breaks-free
https://www.northcountrypublicradio.org/news/npr/375928581/
