Článek
Podle údajů Aliancepro individualizovanou podporu, združující rodičovské, pacientské a zastřešující organizace a spolky, zhruba čtyři pětiny péče o těžce zdravotně postižené probíhají v domácím prostředí. To znamená, že statisíce rodinných příslušníků denně vykonávají práci, bez které by se systém okamžitě zadrhl, protože desítky až stovky tisíc lidí by ze dne na den musely hledat místo v pobytových a terénních službách, jejichž kapacita už teď zoufale nestačí a čekací lhůty se počítají na měsíce až roky.
Přestože tvrdě pracují, nemají pečující nárok na odměnu, na odpočinek, nemohou dbát o své zdraví tak, jak by potřebovali. Často žijí na hranici chudoby, protože nemohou standardně vydělávat. Zcela běžně musí rezignovat na vlastní důstojnost a doslova škemrat u různých nadací a crowdfoundingových platformách. Tím přicházejí o soukromí, když musí do detailů dokazovat, v jaké situaci se rodina nachází.
Pokud nemocný člen rodiny po letech péče odejde, ocitá se pečující ve vakuu, protože s milovaným blízkým odejde i zásadní zdroj příjmů rodiny. Ten, kdo se dosud staral, už ale mezitím zestárnul a jeho možnost uplatnění na trhu práce je minimální.
Neformální péče dlouhodobě odlehčuje státnímu systému. Role pečujících je nejen lidsky, ale i ekonomicky výhodná, přesto lze bez uzardění říci, že u pečujících dochází setrvale k masivnímu porušování základních lidských práv.
Tento text jsem se rozhodla napsat jako máma téměř třicetiletého syna, který je od narození nevidomý, trpí autismem a středně těžkou mentální retardací. Po letech péče mám strach z budoucnosti. Kombinace synových postižení zatím nedovolila jeho umístění ve vhodném pobytovém zařízení a ani mně s přibývajícím věkem sil nepřibývá. Protože hledání řešení prostřednictvím státních úřadů opakovaně selhává, vypsala jsem pro naši rodinu sbírku, která by nám snad polohla k větší jistitě a klidu.
Zdroj: AIPP
