Článek
Tehdy jsem si ještě naplno neuvědomovala, co všechno to obnáší. Nikdo do té chvíle nenaznačil, že by se synem mohlo něco být. Nikdo z okolí, ani pediatr. Hledáte informace na internetu a nacházíte mnohé — zázračná uzdravení i nejhorší scénáře, o kterých ani nechcete přemýšlet. Záplava slz mě neminula. Ne týden, ne měsíc.
Trvalo to mnohem déle. Mnohem déle, než jsem si dokázala představit.
Zaskakující starší pediatrička mi drsně naznačila, že můj syn neumí stavět kostky jako ostatní děti, protože se mu dostatečně nevěnuji. Děkuji, to už tehdy dost pošramocené psychice matky malého autistického dítěte opravdu pomohlo.
Dnes si už nevybavuji, které lékařské vyšetření syn absolvoval jako první — pravděpodobně to byla neurologie. Poté následovalo genetické vyšetření a psychiatrie. Pokaždé jsme odcházeli s dalším papírem (lékařskou zprávou) a doporučením na další vyšetření — a tak stále dokola.
Absolvovali jsme i týdenní diagnostický pobyt na dětské psychiatrické klinice v Motole. Bylo to velice náročné, přestože druhou polovinu absolvoval s jeho otcem. Následovala další krevní, genetická a psychologická vyšetření, neurologie a magnetická rezonance.
Výsledkem nebyl žádný posun, jen doporučení k dalšímu vyšetření.
Najít dobrou psychiatrii byl nadlidský úkol. Někde mají termíny až za několik měsíců a k některým nechcete chodit, ani kdyby vám bylo nejhůř. Do té doby jsem s tímto systémem neměla zkušenost, ale rychle jsem pochopila, jak to chodí. Když jsem pak narazila na jednu paní doktorku, která mého syna zvládala s klidem a pochopením, okamžitě jsem věděla, že je to člověk na svém místě. A věřte mi — takových moc není.
Musím přiznat, že i pro mě jako matku je někdy náročné syna zvládnout, takže úplně chápu, že pro ostatní to může být ještě složitější.
Ačkoliv víte, že váš syn má a bude mít značná omezení, přesto se snažíte alespoň o sebemenší posun. Byl čas, kdy jsme alespoň jednou týdně docházeli na logopedii s mylnou představou, že ho alespoň trochu rozmluví. Přiznám se, že dodnes nevím, kdo to zvládal hůř — jestli oni, můj syn, nebo já.
Dnes má logopedii už jen několikrát týdně ve škole. Na všechno ostatní jsme rezignovali.
Chodívala jsem s ním také do dětské skupiny mezi zdravé děti, ale rozdíly mezi nimi byly čím dál propastnější. Možná právě tehdy jsem pochopila, že skutečně nemohu za to, že je v mnoha věcech pozadu. Je prostě jiný.
Ve snaze pomoct mému synovi a zároveň odlehčit vlastnímu trápení jsem kontaktovala i centrum, kde se věnují terapiím. Nebyly a dodnes nejsou hrazené. I tehdy byly poměrně drahé, ale co byste jako rodič pro své dítě neudělal. Chodili jsme tam pravidelně každý týden celý rok. A upřímně — žádný rozdíl před a po jsem nezaznamenala.
Pamatuji si, jak jsem každý den běhala mezi prací, muzikoterapií, canisterapií a zpátky do práce. A to všechno jsem stíhala, i když jsem ještě před stanovením diagnózy začala studovat vysokou školu. Bylo to vyčerpávající, ale zvládli jsme to.
Protože jiná možnost prostě nebyla.
Všechna ta lékařská vyšetření byla jako začarovaný kruh, ze kterého nešlo vystoupit. Přesto jsem dál pátrala po čemkoli, co by mého syna alespoň o kousek posunulo. Postupně jsem vyzkoušela snad všechny rady a metody, které slibovaly zázraky.
Bezlepkovou dietu, protože se říká, že lepek zhoršuje příznaky autistického spektra. Hořčičné koupele, protože hořčík údajně zklidňuje nervovou soustavu. Doplňky stravy, které měly podpořit chování a sociální dovednosti. Na trhu je toho spousta, v různých cenových relacích, a některé produkty jsou opravdu drahé.
Kontaktovala jsem také známou kartářku.
Navštěvovala nás pravidelně paní z rané péče a také terapeut i autista Michal Roškaňuk.
Dnes s nadhledem říkám, že syn už jiný nebude a je zkrátka takový, jaký je. Přesto hltáte každou novou informaci, která se objeví, a mohla by mu zlepšit život. Nedávno jsem poprvé slyšela o tzv. argentinské metodě a uvědomila si, že některé její postupy vlastně používám automaticky, aniž bych věděla, že k ní patří.
A jestli bych zpětně udělala něco jinak? Na mnoho vyšetření bych se synem nešla. Jen na ta skutečně nejnutnější. Protože žijeme v systému, kde tato vyšetření potřebujete pro následné přiznání příspěvku na péči a kartičky ZTP/P.
Snažila bych se být víc psychicky v pohodě.
To ale neznamená rezignovat. Spíš najít správnou míra uprdelismu. Hodně se totiž zapomíná právě na tyto rodiče, kteří často potřebují víc pomoci než jejich nemocné děti.
Autismus vám nevezme veškerý optimismus. Naučíte se příliš neplánovat a žít přítomností. Možná i proto, že je děsivé řešit, co jednou bude, až tu nebudete. Budoucnost je neznámá a kdo ví, jestli to celé nezmění ještě něco, co nám dosud není známo.
