Článek
Herec zjistil diagnózu letos v dubnu a rozhodl se bojovat nejen za sebe. Ve videu, které sdílel kalifornský kongresman Eric Swalwell na TikToku, sedí Dane v invalidním vozíku před budovou Kongresu. Mluví o svých dcerách - patnáctileté Billie a třináctileté Georgii. O budoucnosti, kterou chce prožít. Není to role, je to skutečný život člověka, který před několika měsíci vyslechl diagnózu amyotrofické laterální sklerózy.
První příznak? Slabost v ruce
Před rokem a půl začal Eric pociťovat slabost v pravé ruce. „Myslel jsem si, že jsem jen unavený z psaní zpráv,“ vzpomíná v rozhovoru pro Good Morning America. Po několika týdnech se jeho stav nezměnil. Následovala návštěva specializovaných lékařů, elektromyografie, neurologická vyšetření.
V dubnu 2025 přišla diagnóza: ALS. Nemoc, která postupně odnímá kontrolu nad svaly, zatímco mysl zůstává nedotčená.
Dnes má Eric funkční pouze levou stranu těla. „Levá ruka také slábne. Možná za pár měsíců nebudu mít ani tu,“ říká věcně. V říjnu byl poprvé vyfotografován na vozíku – postupující ztráta mobility je u ALS běžná.
Rodina zůstává oporou
Eric se s herečkou Rebeccou Gayheart rozešel v roce 2018, formálně jsou stále manželé. „Mluvím s ní každý den,“ říká v červnovém rozhovoru. „Stali jsme se lepšími přáteli a lepšími rodiči.“
Rebecca nedávno promluvila o dopadech nemoci na rodinu. „Moje holky velmi trpí,“ svěřila se magazínu People. „Máme terapeuty, kteří nám pomáhají. Snažíme se to zvládat s důstojností.“ Dodává, že diagnóza je svedla blíž. „Eric bude vždycky moje rodina, i když už nežijeme pod jednou střechou.“
Pro dospívající dcery je situace náročná. Vidí otce, jak postupně ztrácí schopnosti, které měl ještě před rokem. Podle psychologů je klíčová profesionální podpora – jak pro pacienty, tak pro jejich blízké.
Od herce k aktivistovi
Místo stažení do ústraní se Eric rozhodl pro veřejnou angažovanost. V září dorazil do Washingtonu lobbovat za prodloužení zákona ACT for ALS, který v roce 2026 vyprší. Tento zákon umožňuje pacientům s ALS rychlejší přístup k experimentální léčbě.
„Často trvá měsíce, než se stanoví diagnóza. To pacienty může vyřadit z klinických studií,“ vysvětloval Dane kongresmanovi Swalwellovi. Jeho argumentace je založená na vlastní zkušenosti – sám prošel dlouhým procesem vyšetření.
Aktivismus má praktický dopad. Podle organizace I AM ALS, která Danea při návštěvě Washingtonu doprovázela, každý hlas celebrity pomáhá zvýšit povědomí a tlak na zákonodárce.
Pokračuje v práci
Eric dokončil natáčení amazonské série Countdown a připravuje se na třetí řadu seriálu Euphoria, kde hraje otce Natea Jacobse. „Mám omezení, kterým rozumím. Ale pořád jsem schopný pracovat,“ říká pro Variety.
Produkce seriálů se musí přizpůsobit – kratší natáčecí dny, úpravy scén. Podobně jako se kdysi přizpůsobovaly produkce se Stephenem Hawkingem, i hollywoodské štáby hledají způsoby, jak umožnit pokračování kariéry.
Co je ALS a jak probíhá léčba
Základní fakta:
- Progresivní neurodegenerativní onemocnění postihující motorické neurony
- Průměrná doba přežití: 2–5 let od diagnózy
- 20 % pacientů žije déle než 5 let, 10 % přes 10 let
- V ČR ročně onemocní asi 200 lidí
- Příčina není plně objasněna, u 5–10 % případů je dědičná
Léčba:
- léky Riluzol – zpomaluje progresi, prodlužuje život v průměru o 3–21 měsíců podle studie, Edaravone – další schválený lék, Qalsody (2023) – genetická léčba pro pacienty s mutací SOD1
- Fyzioterapie, logopedie, respirační podpora
- Paliativní péče v pokročilých stádiích
Klíčová je multioborová péče – neurologové, rehabilitační pracovníci, psychologové. Podle Fakultní nemocnice Brno je důležité včasné nastavení péče a využití dostupných pomůcek.
České příběhy s ALS
Stanislav Gross (1969–2015) – Bývalý premiér zemřel ve věku 45 let. První příznaky zaznamenal v roce 2013, diagnóza byla stanovena o něco později. Jeho případ přivedl ALS do povědomí české veřejnosti.
Dana Gálová (1960–2015) – Překladatelka z maďarštiny žila s ALS 15 let, což je výrazně nad průměrem. Když ztratila schopnost ovládat ruce, začala překládat pomocí softwaru ovládaného pohybem očí. Poslední překlad Máraiho knihy dokončila měsíc před smrtí. „Nikdy mne nenapadlo ptát se: proč já?“ řekla v rozhovoru pro Respekt.
Vladimír Mikuláš – Masér české fotbalové reprezentace, jehož případ sledují fanoušci sportu. ALS mu byla diagnostikována v roce 2017.
Výjimečné případy ze světa
Stephen Hawking (1942–2018) – Britský fyzik dostal diagnózu ve 21 letech s prognózou dva roky života. Zemřel v 76 letech. Jeho případ je medicínskou výjimkou – trpěl vzácnou, pomalu progredující formou nemoci.
Steve Gleason – Bývalý hráč NFL žije s ALS od roku 2011. Založil nadaci Team Gleason, která pacientům zajišťuje technologie pro komunikaci. V roce 2019 obdržel Congressional Gold Medal za práci v oblasti ALS.
Lou Gehrig (1903–1941) – Baseballista New York Yankees. Musel ukončit kariéru po 2130 po sobě jdoucích zápasech.
Posun ve výzkumu
Ice Bucket Challenge v roce 2014 vybrala přes 220 milionů dolarů na výzkum ALS. Díky těmto prostředkům vědci identifikovali desítky nových genů spojených s nemocí.
V roce 2023 americký FDA schválil Qalsody – první genetickou léčbu pro pacienty s mutací genu SOD1 (asi 2 % případů ALS). Jde o průlom v přístupu k léčbě.
Podle českých neurologů je důležité, aby pacienti měli přístup k nejnovějším poznatkům a mohli se zapojit do klinických studií, pokud splňují kritéria.
Síla, která přesahuje obrazovku
Eric Dane nikdy nechtěl být symbolem nemoci. Přesto se jím stal – nejen pro fanoušky Chirurgů, ale i pro tisíce rodin po celém světě, které s ALS denně žijí. Jeho odvaha otevřeně mluvit o slabosti a současně hledat cesty, jak pomoci ostatním, připomíná, že nemoc nemusí znamenat konec smysluplného života.
Zdroje:
