Článek
„Ukážete mi, co máte v kabelce?“ptá se mě Viktorka a pak zvědavě sleduje každou věc, kterou vytáhnu.
Stojí u pohovky jen díky speciálním ortézám na nohou. Bez nich by hned upadla a dokázala by se jen plazit. „Kolínka má ochozená jako chodidla,“ říká její 41letá maminka Veronika.
Každý krok je pro Viktorku velká dřina
Diagnóza
Viktorka se první měsíce vyvíjela normálně. Začala se stavět, povídala první slůvka, zkrátka dělala to samé, co její vrstevníci.
Kolem osmého měsíce si ale rodiče začali všímat změn. Uzavírala se do sebe, na nic a nikoho nereagovala.
Lékaři měli nejprve podezření na poruchu autistického spektra. Pak se ale u holčičky objevil třes rukou. Tehdy rodiče ještě nevěděli, že to je jeden z příznaků vážné nemoci.
Genová terapie dala Viktorce šanci zpomalit nemoc
Až o pár měsíců později genetické testy potvrdily spinální svalovou atrofii (SMA II. typu). Vzácné onemocnění, které postupně oslabuje svaly a bez léčby může ovlivnit i dýchání nebo polykání.
V 19 měsících podstoupila Viki genovou terapii Zolgensma-jednorázovou léčbu, která patří mezi nejmodernější možnosti pro děti se SMA. S cenou přesahující 50 milionů za jednu dávku se řadí mezi nejdražší léky na světě.
Nový život
Pak si rodiče začali zjišťovat, co všechno nemoc obnáší. „Na internetu jsem vyhledala rodiny se stejně nemocnými dětmi a radila se s nimi. Překládala jsem si informace z Ameriky. Začali jsme cvičit. A cvičíme několikrát denně dodnes,“ říká unaveně Veronika.
Viktorka váží 20 kilo. Do schodů, do auta i na toaletu ji musí přenášet.
Každé ráno vstávají v pět. Viktorka se protáhne a jde na vibrační plošinu. Pak na motomed a elektrostimulaci svalů.
„Je to nutné, aby její svaly neztrácely sílu. Jediné dny, kdy vynecháme, je když je Viki nemocná a má horečku, “ říká Veronika.
Po ranním kolotoči veze Viki na silové cvičení v posilovně. Jednou týdně má holčička ještě hipoterapii, plavání a rehabilitaci. To všechno už je běžná součást jejich života.
Viktorce pomáhá hipoterapie
Neurorehabilitační pobyty
Největší pokrok ale přinášejí intenzivní neurorehabilitační pobyty.
„To, co tam s Viktorkou dokážou za dva týdny, to doma nezvládneme ani za několik měsíců,“ říká Veronika.
Tyhle pobyty pojišťovna nehradí. Stojí až 80 tisíc. K tomu jednorázové sádrové ortézy za 20 tisíc. Kdo by chtěl Viktorce na pobyt přispět, může poslat jakoukoliv částku na její transparentní účet: 2902644357 / 2010.
Skleněný Saša
Viktorčin jedenáctiletý brácha Saša hraje basketbal a letos se se svým týmem dostal až na mistrovství republiky. Sport je pro něj prostor, kde může vypnout.
Veškerá pozornost se několik let zaměřuje na nemocnou sestřičku a Saša je tzv. skleněné dítě. Tenhle školní rok se mu zhoršily výsledky. Z jedničkáře se v páté třídě stal čtyřkař.
Saša si tátu užívá o víkendech
I proto se Veronika nedávno s dětmi přestěhovala k babičce Jiřině, která pomáhá s každodenní péčí. O víkendech se pak vrací domů. Přijede táta Pavel, který přes týden jezdí kamionem v cizině.
Aby toho nebylo málo, Viktorka má problémy i s jídlem. Kvůli polykání jedla jen čistý vývar. Vše si nejprve olíže a zjistí, co spolkne. Teď si oblíbila těstoviny s mákem a chleba ve vajíčku.
Holčička má i své radosti. Miluje pohádku Míša Kulička a hraje si s Barbínami. „Mám ráda mořské panny,“ prozradila mi.
Sbírka na Viki
Rodina využívá veřejnou sbírku na rehabilitace a pomůcky, které zdravotní pojišťovna nehradí.
Dětský pěvecký sbor Zvonek „vyzpíval“ Viktorce 15 tisíc na rehabilitační pobyt. Úštěk, prosinec 2025
Každý příspěvek Viktorce pomáhá. „My věříme, že se jednou postaví na vlastní nohy,“ loučí se babička Jiřina.
👉 Transparentní účet: 2902644357 / 2010
