Když se po narození nedá jednoduše říct „chlapec“ nebo "dívka"?

Místo toho ale nastane ticho. Lékař si není jistý. Novorozenec má atypické pohlavní znaky a ani ten nejzkušenější pediatr nedokáže od pohledu říct, jaké je jeho biologické pohlaví.

Otázka, co má medicína v tuto chvíli dělat, patří k absolutně nejtěžším a nejcitlivějším oblastem současné dětské medicíny, genetiky a bioetiky.

Nejde totiž o situaci z laciných mýtů, kdy by se dítě jednoduše narodilo „napůl jako muž a napůl jako žena“. Moderní medicína tento stav označuje jako differences of sex development (DSD) – rozdíly ve vývoji pohlaví, někdy se používá i zastřešující pojem intersex variace. Jde o širokou skupinu vrozených biologických stavů, při kterých se vývoj chromozomů, pohlavních žláz nebo anatomie zkrátka vymyká typickým tabulkám.

Abychom tento složitý problém pochopili, musíme hned na začátku oddělit dva naprosto odlišné světy, které se ve veřejném prostoru často zaměňují.

U transsexuality (odborně genderové dysforie) se často lidově říká, že se „hádá duše s tělem“ – člověk pociťuje hluboký nesoulad mezi svým biologickým tělem a svou vnitřní identitou. To je otázka, kterou řeší genderová medicína.

U DSD se ale obrazně řečeno „hádá tělo s tělem“. Je to čistě vrozený, hmatatelný biologický stav vznikající už v děloze. Lidské pohlaví totiž není jen jeden přepínač. Je to složitá kaskáda: chromozomy, pohlavní žlázy, hladiny hormonů, schopnost buněk na tyto hormony reagovat a nakonec zevní anatomie. Někdy se tato kaskáda zachová nečekaně.

Může se tak narodit dítě, které má sice typicky ženské chromozomy (46,XX) i dělohu a vaječníky, ale kvůli vrozené poruše nadledvin (CAH) bylo v děloze vystaveno masivní dávce mužských hormonů. Výsledkem jsou genitálie, které vypadají téměř k nerozeznání od chlapeckých. Naopak dítě s mužskými chromozomy (46,XY) může trpět syndromem necitlivosti na androgeny (AIS). Jeho tělo zkrátka nedokáže mužské hormony přečíst, a proto se navenek vyvine jako anatomická dívka.

V minulosti se k těmto dětem přistupovalo radikálně. „Narození dítěte s atypickými pohlavními znaky bylo vnímáno jako medicínská a sociální pohotovost,“ přiznává společný konsenzus amerických a evropských pediatrických endokrinologů. Věřilo se, že pro psychiku rodičů i dítěte je nutné ho co nejrychleji chirurgicky „předělat“ na jednoznačného chlapce nebo dívku.

Tento přístup ale narážel na tvrdou realitu. Jak popisuje klinická praxe z oboru dětské psychologie:

„Rodiče jsou v obrovském šoku. Během jediné minuty se jim zhroutí svět základních jistot. Zoufale se ptají: ‚A co máme říct babičce? Jaké jméno máme napsat do matriky?‘ Ten sociální tlak na okamžité vyřešení situace je drtivý a lékaři i rodiče byli dříve tlačeni k nevratným operacím jen proto, aby dítě takzvaně zapadlo.“

Dnes lékaři otevřeně varují před spěchem. Tlak na to, aby novorozenec vypadal „normálně“, vedl k operacím s často devastujícími následky. Mnozí dospělí pacienti později hlásili ztrátu citlivosti, chronické bolesti nebo těžká traumata z toho, že byli operováni směrem k pohlaví, se kterým se později vůbec neztotožnili.

Dnešní postoj shrnují dětští urologové a chirurgové z mezinárodních týmů zcela jasně:

„Dříve jsme se snažili tělo co nejrychleji chirurgicky upravit, abychom rodinu ušetřili stigmatizace. Dnes víme, že to bylo často špatně. Tyto operace jsou nevratné a dítě by mělo mít právo se k nim vyjádřit, jakmile toho bude schopné. Úkolem lékaře není dítě předělat na počkání, ale dát jemu i rodině čas porozumět vlastnímu tělu.“

Celý medicínský problém dneška se točí kolem jedné zásadní otázky: Je operace opravdu nutná právě teď?

Lékaři musí striktně rozlišovat mezi záchranou života a „kosmetikou“. Zkušení neonatologové to popisují jako boj o čas ve zcela jiném smyslu:

„Naším hlavním úkolem v prvních hodinách není určit, jestli je to chlapec, nebo děvče. Naším úkolem je zachránit život. Když se narodí dítě s nerozpoznatelným genitálem, musíme vyloučit například těžkou formu vrozené hyperplazie nadledvin, u které může dítěti selhat metabolismus. Až když víme, že je novorozenec metabolicky stabilní a mimo ohrožení života, můžeme s rodiči vůbec začít řešit další postup.“

Zatímco hormonální záchrana života je u některých DSD stavů absolutní nutností, nevratná operace, která má genitálie pouze vzhledově „znormalizovat“, je obrovské etické dilema. Jak může lékař a rodič podepsat souhlas k nevratné úpravě orgánů novorozence, který k tomu sám nemůže říct ani slovo?

Rada Evropy i moderní bioetické komise dnes tlačí na to, aby se veškeré neurgentní a nevratné zákroky odložily. Tělesná integrita člověka je nedotknutelná.

Rozhodnutí, zda vychovávat dítě spíše jako chlapce, nebo jako dívku, patří k nejtěžším úkolům, před kterými rodiče a lékaři společně stojí. Moderní medicína proto ustupuje od unáhlených závěrů.

Dnes už se neptáme jen: „Je to muž, nebo žena?“ Ptáme se hlouběji: „Co se přesně děje v biologii tohoto konkrétního dítěte? Co ho reálně ohrožuje na zdraví? A co můžeme udělat, abychom chránili jeho budoucí právo na vlastní rozhodnutí?“

Jak zaznívá z moderních multidisciplinárních center zaměřených na DSD:

„Nejdůležitějším sdělením pro rodiče je, že jejich dítě není nemocné v tom smyslu, že by se ho měli bát. Je to jejich milované dítě, které má jen biologicky odlišný start do života. Dítě s DSD má plný potenciál prožít šťastný a naplněný život, pokud mu k tomu dáme prostor.“

Když se po narození nedá jednoduše říct „chlapec“, nebo „dívka“, nejdůležitějším lékem není okamžitá chirurgická korekce. Nejdůležitější je špičková diagnostika, obrovská míra empatie k vyděšeným rodičům a především – láskyplný čas, který dítěti v budoucnu umožní převzít kontrolu nad vlastním tělem.