Článek
Motýlí křídla vyvolávají v lidech pocit jemnosti a hebkosti. Málokdo by si to spojoval s nemocí. Tato nemoc přináší nekončící bolest. Proto se pro tuto nevyléčitelnou a vrozenou chorobu vžil název nemoc motýlích křídel.
Nemoc motýlích křídel je kožní nevyléčitelné onemocnění (zkráceně EB), které způsobuje mutace jedenácti genů. Tato nemoc se projevuje na kůži, při minimální mechanické zátěži se vytvářejí puchýře a trhliny. Lidé při tomto postižení mají kůži křehkou jako motýlí křídla, a jakýkoliv tlak na jejich kůži je rizikový. Poraněná kůže se stává citlivou a rány neustále bolí. Dojde k řídnutí a vypadávají vlasů, dále ke ztrátě nehtů a zubů.
Pro nás se stává normální obléknout si oblečení bez bolesti, ale pro nemocné s touto nemocí je bolestivý i tlak švu na kůži, které způsobuje bolestivé poranění a puchýře na kůži. Nesmí polykat tuhou stravu, jinak by si poranili sliznici a tak by nemohli polykat ani vlastní sliny. Po deseti až patnácti minutách chůze vznikají na chodidlech puchýře.
Děti si nemohou hrát s ostatními dětmi, protože obyčejné hračky jim mohou ublížit. Klouzačka je pro takové dítě jako struhadlo a samotná jízda na kole je nemyslitelná. Tři hodiny denně trvá ošetřování poraněné kůže a bolestivých ložisek. Vyvazuji si prsty na rukou, aby se oddálil jejich srůst. Takto žijí lidé, postižené nemocí motýlích křídel (EB).
Důležité informace
1. EB je velmi vzácné onemocnění
2. Jedná se o genetické onemocnění, ne nakažlivé
3. Nosič vadného genu může být kdokoliv
4. Neexistuje žádný způsob léčby
5. Těžká forma končí smrtí člověka v raném věku
6. EB zasahuje kůži nemocného, ne intelekt
7. Používá se genová terapie
EB zasahuje téměř celý organismus. Toto komplexní postižení může ukončit smrt pacienta ve velmi mladém věku. EB nepostihuje intelekt. Lidé postižení s EB jsou nadprůměrně inteligentní, vnímavý a velmi bystří. Jejich odvaha a vůle se stává obdivuhodná.
