Nejsem tlustá, líná ani přežraná. Mám lipedém a celulitida to opravdu není

Nejsem tlustá, líná ani přežraná. Mám lipedém a celulitida to opravdu není.

„Měla bys míň jíst a víc se hýbat.“ Věta, kterou za svůj život slyšela snad každá žena, která neodpovídá tabulkám ideální váhy. Jenže co když dřete ve fitku, držíte přísné diety, vaše břicho a obličej hubnou na kost, ale vaše stehna, boky, lýtka a kotníky zůstávají pořád stejně obrovské, nateklé a bolavé?

Letos v létě jsem v metru zažila situaci, která mě hluboce zasáhla. Stála jsem tam v letních šatech a slyšela, jak si dvě slečny kousek ode mě polohlasem povídají o mých nateklých válcovitých nohách. Ten pocit studu a bezmoci byl nepopsatelný. Okolí vás okamžitě oznámkuje jako někoho, kdo o sebe nedbá a jen se cpe. Celé roky jsem si to myslela taky. Že mám prostě smůlu na genetiku, hroznou celulitidu a že se málo snažím. Pravda je přitom úplně jinde. Nejsem tlustá. Mám lipedém. A ne, opravdu to není celulitida.

Prokletí našich žen: „Taky máš naše válcovité nohy“

Dnes už vím, že v tom nejsem sama. U nás v rodině tímto stavem trpěly doslova všechny ženy. Od mé praprababičky, přes babičku a maminku, až po generaci mé náctileté dcery. Celé generace se u nás dědila ta samá věta: „Taky máš takové ty naše válcovité nohy.“ Bralo se to jako neměnný fakt, rodové prokletí, za které může genetika a těžké kosti.

Jenže to nebyly jen „geneticky silnější nohy“. Byl to lipedém, chronické a progresivní onemocnění tukové tkáně, které postihuje téměř výhradně ženy. Dochází při něm k abnormálnímu, symetrickému ukládání podkožního tuku. Velmi často se sice v literatuře uvádí, že nemoc končí nad kotníky, ale u mnoha z nás – včetně žen v naší rodině – postihuje i je. Nohy pak ztrácejí přirozený tvar, kotníky bolestivě natékají a kůže se přes ně nepříjemně valí. Naopak trup a břicho mohou zůstat štíhlé, což vytváří typický nepoměr velikostí oblečení. Vrchní část oblečení S a spodní XL.

Nemoc, která má své fáze. Proč bojuji hlavně za svou dceru?

Lipedém není statický problém, je to onemocnění, které se v čase zhoršuje a prochází několika fázemi. Od počátečního prvního stadia, kdy je kůže ještě hladká, ale podkoží začíná měknout a tloustnout, se přes druhé stadium s uzlíky dopracujete až do třetího, těžkého stadia. V něm už vznikají velké deformující tukové převisy, kůže ztrácí elasticitu a dochází k výraznému omezení hybnosti. Zhoršující stav je ovlivněn prakticky vším - věkem, hormony, genetikou, stravou, porodem…

Já sama se bohužel nacházím už v té horší, pokročilé fázi. Každý pohyb bolí a otoky mě doprovázejí na každém kroku. Kvůli sobě už to ale nevzdám a hlavně – bojuji kvůli své náctileté dceři. Zjišťuji o této nemoci každou dostupnou informaci. Chci, aby ona věděla, s čím její tělo zápasí, a hlavně, jak s touto nemocí správně pracovat. Na rozdíl ode mě má totiž obrovskou šanci. Když u ní zachytíme nemoc včas, může se díky správnému životnímu stylu, včasné kompresi a péči těm nejhorším stádiím úplně vyhnout a prožít život bez handicapu, se kterým bojuji já.

Hledání lékaře v ČR: Běh na trať bez konce

Největším kamenem úrazu je však zdravotní systém. Najít v České republice lékaře, který této diagnóze skutečně rozumí, je jako hledat jehlu v kupce sena. Většina praktických lékařů vás odbude tím, že máte zkrátka méně jíst a zhubnout. Lipedémový tuk je přitom vůči běžným dietám imunní.

Odborníků (lymfologů a cévních specialistů), kteří lipedém dokážou správně diagnostikovat a navrhnout adekvátní léčbu, je u nás žalostně málo. Čekací doby na specializovaných klinikách jsou nekonečné a povědomí o nemoci mezi zdravotníky je stále velmi nízké. Ženy tak roky bloudí systémem, obviňují se ze selhání vůle a jejich nemoc mezitím bez povšimnutí progreduje do horších fází.

Celulitida vs. Lipedém: V čem je ten zásadní rozdíl?

Pokud stále váháte, zda se vás to týká, toto jsou hlavní rozdíly oproti běžné nadváze či celulitidě:

Jak s lipedémem pracovat a jak proti němu vlastně bojovat?

Cesty existují, ale pro běžnou ženu v České republice je to spíše boj s větrnými mlýny. Pokud se na vás usměje obrovské štěstí, podaří se vám získat komplexní fyzioterapeutickou péči hrazenou zdravotní pojišťovnou. Jenže realita je taková, že sehnat termíny na pravidelné manuální lymfodrenáže je téměř nadlidský úkol. Můžete sice docházet na soukromé kliniky nebo podstoupit specializovanou lymfšetřící liposukci, která jako jediná dokáže nemocný tuk fyzicky odstranit. Ale ruku na srdce – kdo z nás na to má finančně? Tyto zákroky stojí desítky až stovky tisíc korun a pojišťovny od nich většinou dávají ruce pryč.

Jako nejsnazší a nejdostupnější řešení se tedy na první pohled zdá úprava životního stylu. Klíčem je protizánětlivá strava a pravidelný pohyb. Jenže i tady číhá past. Musíte si dávat obrovský pozor, protože ne všechny sporty pomáhají. Aktivity s tvrdými dopady, silový trénink s těžkými váhami nebo jednostranná zátěž mohou stav nohou a otoky kotníků dokonce výrazně zhoršit.

To, co pomáhá jedné ženě, navíc nemusí fungovat u druhé – vše je neskutečně individuální. Nejdemotivující na tom všem je, že i přes obrovské odříkání, dření ve fitku a stoprocentní disciplínu může mít žena na váze třeba jen půl kila dole za měsíc. Lipedémový tuk prostě běžným hladověním nespálíte.

Přestaňme se stydět a začněme mluvit

Když mi lékař po letech konečně potvrdil diagnózu, paradoxně se mi ulevilo. Nebyla to moje chyba. Nemohla jsem za své oteklé nohy o nic víc, než člověk může za zlomenou ruku.

Píšu tento článek proto, aby už žádná další dívka – ať už moje dcera, nebo jakákoliv jiná žena – nemusela v metru nebo na ulici snášet ponížené pohledy a cizí šepot. Lipedém není estetický nedostatek ani důsledek lenosti. Je to nemoc, o které se musí začít mluvit. Pokud máte ve svém okolí někoho s nápadně válcovitými nohami a nateklými kotníky, nesuďte ho. Možná bojuje s nemocí, o které sám ještě neví.