Článek
Díky mamince, která se o něj stará už čtyři dekády, ale pořád bydlí doma, má vlastní tempo a možnost alespoň částečně žít po svém. Ví ale, že to nebude trvat věčně. Maminka stárne, síly jí ubývají a stát místo podpory rodin dál sází na zastaralý model ústavní péče.
Přestože je Jakub odkázaný na pomoc druhých, snaží se vést co nejaktivnější život. Zajímá se o fotbal, vzdělává se na internetu a zůstává v obraze i v oblasti sociální politiky. Elektrický vozík mu pomáhá s pohybem, ale bez asistence by nedokázal téměř nic. Všechno zvládá jen díky mamince. „Je jí už sedmdesát, sama má zdravotní potíže, ale pořád tady pro mě je. Jenže vím, že jednou to prostě nezvládne. A já pak skončím v ústavu. A to je něco, čeho se bojím víc než smrti,“ říká bez patosu.
Jakubův strach není přehnaný. Český systém sociálních služeb se totiž i v roce 2025 stále opírá především o ústavy. Ačkoliv se v zahraničí prosazuje domácí péče s podporou osobních asistentů a komunitních služeb, u nás jde drtivá většina peněz právě do pobytových zařízení. Kdo potřebuje péče hodně, ten má zkrátka jít do ústavu – jakoby neexistovala jiná možnost.
„Bez asistence se nenapiju, nenajím, nepřesunu z vozíku na postel ani zpátky. Potřebuju pomoc prakticky neustále. Jenže v ústavu tohle nikdo nezvládne zajistit. Člověk tam jen čeká, až někdo přijde. A když nepřijde, tak čeká dál,“ popisuje Jakub realitu, kterou zná od známých i z vlastní krátké zkušenosti. Jedinou cestou, jak žít důstojně, je pro něj zůstat doma – ale to znamená závislost na mamince. A když dojdou síly jí, není tu nikdo, kdo by ji vystřídal.
Síť osobních asistentů v Česku prakticky nefunguje. Kapacity jsou plné, terénní služby často dojíždějí na půl hodiny denně a spoustu lidí s vyšším stupněm postižení ani nepřijmou – jsou prý příliš nároční. A tak se i ti, kteří chtějí žít doma a mají pro to vůli i zázemí, ocitají bez pomoci. „Voláte, píšete, zkoušíte – a všude vám řeknou, že je obsazeno. Když už někoho najdete, stojí to trojnásobek, protože mimo systém neplatí žádné limity. Státní sazba je 165 korun na hodinu, soukromník si ale řekne klidně 500. A v mém rozsahu péče to prostě nejde utáhnout,“ vysvětluje Jakub.
Přitom čísla hovoří jasně. Lidé jako on nejsou výjimkou. Jen těch, kteří mají přiznaný nejvyšší – čtvrtý – stupeň příspěvku na péči, žije v Česku přes 50 tisíc. Dalších stovky tisíc lidí má nárok na nižší stupně. Reálně ale terénní služby využívá jen zlomek z nich. Osobní asistenci v roce 2023 čerpalo podle statistik zhruba 11 tisíc osob, další tisíce žádostí nebyly vůbec uspokojeny. Skutečná poptávka je přitom násobně vyšší – jen se o ní často ani neví, protože lidé žádosti ani nepodávají. Vědí, že nemají šanci.
Podle odborníků jde o systémové selhání, které se táhne desetiletí. „Dnes panuje přesvědčení, že doma může žít ten, kdo potřebuje málo péče. Ten, kdo jí potřebuje víc, má jít do ústavu. Ale to není pravda. Znám desítky lidí, kteří skončili v ústavní péči jen proto, že jim nikdo nepomohl doma. A často je to proti jejich vůli,“ říká Hana Sixtová z České asociace paraplegiků, která ročně pomáhá stovkám klientů po úrazech míchy a s tělesným postižením. Ústavy přitom stát vyjdou mnohem dráž – jejich provoz stojí desítky tisíc měsíčně na jednoho klienta. A zároveň berou lidem svobodu, rozhodování i možnost žít alespoň trochu podle sebe.
Handicapovaný Jakub (40): mamce dochází síly, pro mě je ale ústav horší než smrt
Jakub se odmítl s tímhle stavem smířit. Zapojil se do jednání s politiky, chodí na krajské konference a snaží se prosazovat změnu. Jeho cílem je, aby i lidé s těžkým handicapem mohli zůstat doma – když už ne napořád, tak alespoň co nejdéle. Jenže čas běží. Maminka stárne, péče je náročnější a systémová pomoc nepřichází. Proto se rozhodl požádat o pomoc veřejnost. Na donio.cz spustil sbírku, aby si mohl dovolit alespoň částečnou asistenci. „Nevím, jestli se to podaří, ale zkouším to. Nechci dožít v zařízení, které mě připraví o všechno, co mám,“ říká tiše.
Odborníci upozorňují, že domácí péče není jen lidsky ohleduplnější, ale i pro stát levnější. „Finanční zátěž leží hlavně na rodině. Ústavní péče stojí stát násobně víc. Přesto většina podpory směřuje právě tam,“ konstatuje Zdeňka Michálková z Unie pečujících. Tato organizace dlouhodobě usiluje o to, aby terénní služby byly dostupné v každém kraji, pro každé postižení a v rozsahu, který skutečně odpovídá potřebám. Dnes tomu tak není.
Zatímco v jiných zemích se model péče posouvá k větší samostatnosti a podpoře doma, Česko zůstává v minulosti. I šestnáct let po podpisu Úmluvy o právech lidí s postižením se toho moc nezměnilo. Jakub věří, že by pomohlo, kdyby se víc lidí podívalo na dokumenty jako Pátý stupeň nebo Povolání asistent, které ukazují, jak může vypadat důstojný život s handicapem – pokud k tomu existuje vůle a podmínky „Když člověk má pomoc, může vést úplně jiný život. Doma, mezi svými, podle sebe. Ne jen čekat na chodbě, jestli se na něj někdo dostane. Já bych si přál, aby to tak měl každý,“ uzavírá Jakub.
Zdroje: publikováno se svolením Jakuba a jeho maminky
