Článek
Ahoj, jsem mladá (25 letá) maminka, 5 leté slečny, která má středně těžký autismus, ADHD, strabismus konverg (šilhá na levé oko), 7 dioptrií, opožděný vývoj řeči, lehkou mentální retardaci a léčí se na ortopedii pro chůzi po špičkách. Než ale začnu, tak bych ráda řekla pár slov o diagnóze. Dcera se od narození vyvíjela jako zdravé dítě, jen byla více aktivní než děti v jejím věku, takže jsme někdy od ledna 2021 byli sledovaní na neurologii a ještě jsme se začali léčit na oční v dětské nemocnici V 18 měsících M - chat dotazník vyšel tak, že jsme si to museli za rok zopakovat. Nějak jsem to neřešila, protože jsem ani nevěděla, že něco jako neurovývojová porucha mozku existuje.
Přišel rok 2022 a dcera se od ledna toho roku z ničeho nic změnila o 360 stupňů. Z dítěte, které vyžadovalo pozornost se stal samostatný človíček, človíček který nedokázal být vedle mých sourozenců, který vyžadoval samotu. Říkali jsme si, že to je asi jen nějaké období. V květnu přišel druhý M-Chat dotazník a tam vyšlo 9 chybných otázek, paní doktorka nám řekla co máme říct na neurologii, kam jsme měli jít na kontrolu někdy v červen - červenec. V té době začala stavět vše do řady, do výšky. Moje mamka mi řekla že to vypadá že má dcera PAS ( poruchy autistického spektra) po hledání zkratky co vůbec znamená jsem se dopátrala na všechny možné články o autismu a v ten moment jsem si to uvědomila… to že je něco doopravdy špatně! Na neurologii mi paní doktorka dala žádanku na psychologické a psychiatrické vyšetření, že opravdu známky autismu tam jsou. Paní psychiatrička mi dala jen radu kam zatím máme chodit, protože u ní není místo a poradila psychologa. Začátkem léta měla dcera noční běsy ( v tu dobu jsme si mysleli že to patří k autismu) Bouchala se do hlavy, hodně plakala, a bylo to fakt děsivé - šílená beznaděj, jednou jsme jeli už sanitkou, kterou zavolala tchýně. DĚKUJU BABIČKO.. v nemocnici jsem řekla že má dcera podezření na autismus, řekli mi ať s tím z 99% počítám, v ten moment jsem se držela abych se z toho nezhroutila. Doma sem dala malou do postýlky spinkat, čekala až se partner vzbudí do práce ( byly 3 ráno) a pak se mu zhroutila. V srpnu jsme objednali dceru do organizace Za sklem, kde byl nejdříve kontakt vedení a rodič - aby na to byl klid, a pak jsme dostali datum k jejich psychologovi, ten při prvním sezení řekl že to vypadá na středně těžký autismus, povídali jsme si, a bylo to moc fajn. Den D, 22.11. jsme šli ke klinickému psychologovi. Tam to padlo…po cca hodině jsme dostali diagnózu. středně těžký PAS a ADHD…ano i 2,5 leté dítě může dostat diagnózu ADHD, už to nebylo tak těžký příjmout tak jako na začátku. Řekl mi, jak teď s dcerou pracovat, atd..stále to ale bylo něco co mi dávalo myšlenku ze strach z budoucnosti jak pro nás tak pro malou, až tady jednou nebudeme. V únoru 2023 jsme šli na psychiatrii (měsíc jsem hledala psychiatra) do nejlepší Logo kliniky. Tam diagnóza byla stejná, jen sem dostala ,,sešit" jak procvičovat oční kontakt a leták s různými organizacemi, terapiemi, atd.. dostala sem konečně pořádnou radu a ještě k tomu nejlepšího dětského psychiatra. Terapie máme taky úžasné/nejlepší chodíme do kliniky ASTRA.
Ráda bych ještě dodala že tak v roce 2023/2024 cca týden před kontrolou u psychologa se mi z ničeho nic, když malá spala a přítel byl u kamaráda, spustil panický strach ze smrti, z toho co bude po, jaký to bude až budeme umírat, atd..volala jsem příteli ať jede rychle dom že mu musím něco říct…ano celých 5-6 o tom nevěděl, styděla jsem se. Jak došel dom tak sem ho objala, řekla mu co se děje a byl tam…byl tam se mnou. Je to asi úzkostná porucha.
Za celé skoro 3 roky, co máme diagnózu, jsme si vyslechli mnoho. Že dcera je nevychovaná, že je spratek, neposlušná, rozmazlená, potřebovala by na prdel, potřebovala by břemenem, atd… Prostě spoustu hnusných věcí. Jestli mě to trápí? Ano, trápí, jedná se o moje dítě! Minulý rok byl dost silný úplněk a celkově to byl dost náročný rok ( takže toto byla třešnička na dortu) a na dceru úplněk působil dost hnusně. A dcera měla záchvaty, silné, hnusné, dlouhé cca 30 minut. Poprvé v životě jsem se rozbrečela před cizí paní, poprvé jsem vyjela na cizí paní, poprvé jsem bránila svoje dítě, poprvé sem měla pocit že dostanu infarkt, poprvé sem měla chuť utéct. Celý týden ( v říjnu, v tom týdnu byl úplněk) byla dcera v MHD nějaká podrážděná a cestu nedávala od zastávky u oblíbených hřišť. Byl začátek týdne. ,,krásné" pondělí. Dcera odhodila čepici a jedna STRAŠNĚ HODNÁ MAMINKA mi ji podala a nabídla pomoc, já jen se slzami v očích řekla že jenom tak obejmout, přisedla si ke mě i když měla o kousek dál dceru. Já se jí vyzpovídala o tom že má dcera od pondělí hrozné záchvaty, jakou má diagnózu, atd…vyslechla mě, neodsuzovala mě, pak pomalu, nenápadně měnila téma, abych se uklidnila, při výstupu jsme se objali. DĚKUJU!! Další dny jsem to nějak přežila, ignorovala, dělala že tam nejsem a modlila se ať sem pryč. Ve středu/ ve čtvrtek/ v pátek (už si přesný den nepamatuji) už to bylo jiné, stará ženská mě arogantně, hnusně řekla jestli si nechci s malou vystoupit, že by to bylo lepší pro cestující, já v ten moment jsem po ní vyjela tak nahlas že sem čekala že mě řidič vyhodí :D ale to jako fakt. Křičela sem po ní že je dcera postižená a když neví nic o výchově autisty a celkově nic o autistech tak ať laskavě drží h'bu, paní mi řekla také že jestli si myslím že to je cestujícím příjemné, tak sem ji vysvětlila že mě jakožto matce také není příjemné vidět svoje dítě v záchvatu, který nelze utěšit, zmírnit, ani mu nějak předejít, není mi to příjemné vůdči dalším cestujícím, ale nelze to jinak, musím se s ní přece nějak někam dostat! Ve finále se paní obhajovala že to tam nemyslela a že ONA je ta stará a JÁ ta mladá. Takže DĚKUJU své dceři! Díky ní umím bránit jak sebe tak HLAVNĚ jí!!! Konečně to umím!!
Myslím si že každý rodič musí umět bránit své dítě. My pečující musíme čelit denně nepříjemným pohledům, pomlouvání a všemu čemu rodiče zdravých dětí moc nerozumí. My pečující jsme HRDINOVÉ/SUPERHRDINOVÉ! Jestli sem se něco za ty skoro 3 roky naučila je to že jinakost mé dcery je úžasná, je to součást její osoby, její nevinnosti.
Z pohledu mladé maminky můžu říct že nevím co je horší jestli ty pohledy na to že vypadám na 15 a nebo pohledy když má záchvat :D Nee, mluvím vážně, doopravdy nevím jaké pohledy jsou horší. Asi je to 100% na obojí, protože ať už vám je 25 a vypadáte jako já na 15 lidé si vždycky budou říkat ,, pane bože ta holka se zbláznila že má dítě v tak mladém věku" a když řeknete že máte dítě s postižením tak ten pohled se prohloubí…ten nechápavý, ten opovržený… ten co my pečující známe z každodenních povinností. My mladé maminky jsme si představovali s dětmi jiný život. Chození do cukrárny, výlety, v našem případě dělání culíčků, návštěva kamarádek s dětmi, chození na dětské koncerty ( třeba štístko a poupěnka), sledování pohádek všeho druhu, atd… Místo toho musíme denně čelit výzvám které nás potkají, nečekané změny plánu, trasy, čelíme věcem který jsme si nevybrali, na které nás nikdo nepřipravil. Ano ty děti které mají lehčí formu autismu jsou na tom třeba lépe a rodiče nemusí čelit tomu čemu čelí rodiče dětí s těžší formou. Jakákoliv forma autismu se u každého projevuje jinak, i když ( např. sourozenci) mají stejnou diagnózu každý z nich je originál, nejsou kopie.
Prosím neodsuzujme děti s postižením. Chtějí být součástí tohoto světa/života.
Pokud vám něco nebude dávat smysl, nevšímejte si toho prosím, nebo si toto nečtěte, vypsala jsem vše, co jsem měla v hlavě/ v myšlenkách.. Nejsem žádný spisovatel. Jsem jen maminka a člověk. Nikdy jsem tohle online psaní neměla v plánu, ale řekla jsem si že to zkusím :D Buď to bude někoho bavit nebo ne :D miluju svůj život pečující mámy, miluju svoji dceru s jinakostí autismu! I když je to náročný, tak to miluju a NEMĚNILA BYCH!!!!
Myslím si že naše okolí už je na dceru a její občasné záchvaty zvyklé, už si zvykli na naše JINAČÍ.
Pokud jste to dočetli až sem tak vám DĚKUJU!!!
Hlavní poděkování patří mé a taky přítelové rodině, která tady pro mě/nás zůstala, děkuju že mě/ nás podporujete, že nám pomáháte, děkuju svému partnerovi že je tady s námi a naší dceru bezpodmínečně miluje, že je skvělý táta. Děkuju za lidi který mi dceřino postižení dalo. Hovnomatky vy víte :D
Kdyby vás bavil náš život tak mě můžete sledovat na:
instagramu: majkka01
Facebooku: Světlomorý svět ( Aktivita menší)
