Článek
Tak asi začnu tím jak sem si na začátku naší cesty myslela jak moc na hovínko to všechno bude. Ale zas tak moc to není. Před 2-3 lety bych napsala že to je to nejhorší co se mi v životě stalo, že to je prostě všechno špatně, že nenávidím tenhle život, nechápu proč si mě vybrala…
Ale teď… Teď to chápu. Chápu proč si mě/nás ta malá dušička vybrala. Protože přesně věděla že já to zvládnu. Věděla že díky tomu mě naučí tolik věcí co sem kdy potřebovala a i to co sem nevěděla že se potřebuju naučit.
Radost z maličkostí
Nikdy by mě nenapadlo že budu mít radost z maličkostí, jako například z vydržení sezení na toaletě ( dcera), nebo z ochutnání zmrzliny. To co jiní považují u svých dětí jako ,,normální, běžný" my pečující to bereme jako čistý zázrak. I úspěšné cestování nebo úspěšné absolvování lékaře je pro nás malý/velký úspěch. Protože nic není samozřejmost a nic není napořád. To co se povede jednou se automaticky nemusí povést na další pokusy. Ano vím každé dítě s autismem je jinačí, originální takže toto NEPLATÍ pro všechny autisty.
Co mě vlastně dcera naučila?
A cože mě to vlastně dcera naučila?…Naučila mě té největší trpělivosti, nikdy sem nebyla trpělivá, teď musím a stále se to učím, ale docela mi to jde…doufám :D Za celých 25 let svého života sem to neuměla, teď to vážně musím umět. Naučila jsem se empatie, obrana dcery před zlými lidmi kteří na nás nadávají, naučila jsem se na svět dívat očima autisty, naučila jsem se radovat z maličkostí, být ráda za každý malý pokrok i když je fakt malinkatý.
život s autistou v kostce
Toto je NÁŠ PŘÍBĚH, NAŠE ZKUŠENOSTI.
Kdo zná nějakého autistu tak ví že takový život je fakt jak na jízda na horské dráze, na které jsem nikdy nebyla ale vždy viděla na videí nebo z dálky. Jednou jste nahoře jednou dole a po třetí to je jeden velký oblouk kdy nevíte jestli to skončí. Za těch 5 let co je dcera na světě a skoro 3 roky co máme diagnózu jsme toho zažili celkem dost. Od nenávidění cestování MHD po netrpělivosti kdekoliv. Kdo nás zná tak ví že dcera a nějaká trpělivost nejde dohromady, ale myslím si že se v tom zlepšujeme. Jsme teď v bodě kdy miluje cestování, miluje být venku ( pokud má náladu), miluje být mezi dětmi ( pokud nejsou moc hlučný a nejsou moc kontaktní). Miluje svůj klid ale zároveň miluje společnost, nemá ráda narušování osobního prostoru ale někdy i to narušení je fajn. Možná má dcera středně těžký autismus, ale za ty skoro 3 roky udělala neskutečně velký pokrok a já sem NESKUTEČNĚ PYŠNÁ MÁMA.
Spoustu lidí nechápe, ale já už chápu, chápu její jinakost a miluju to jaká je.. i když je to někdy fakt neskutečně psychicky náročné NEMĚNILA BYCH!!… No dobře jsou dny kdy bych tento ( někdy na hovínko) život vyměnila/ prodala i za svoji ledvinu, ale myslím si že to je normální u nás pečujících, ať už pečují o kohokoliv.
Možná vám to co píšu nedává smysl, ale mě ano. Je to výpis všeho, můj malý deníček o kterým doufám že jednou někomu pomůže, protože vím jak začátky jsou těžký víc než zbytek…
Na začátku téhle cesty buďte prosím trpělivý, klidní ( i když to někdy nejde, já vím) naše děti to potřebují.
co je vlastně důležitý?
Dle mého názoru je nejdůležitější tu diagnózu přijmout v sobě samým/samé, protože pokud nejsme s tím smíření my, tak jak můžeme pracovat na zlepšení našich dětí? Někomu to může ( stejně jako mě) trvat i nějaký ten měsíc, někdo je s tím smířený hned, někomu to může trvat i rok… důležité je prostě to smíření. Je dobré si o vašich starostech, o tom všem s někým popovídat, nebo jít do nějaké té facebook skupiny ( a že jich na fb je) a tam říct vše co vás trápí, nebo také vyplakat se z toho nebo vypsat do deníku nebo o tom mluvit veřejně tak jako spousta maminek které ráda sleduju na sociálních sítích. Najdi si pravidelného koníčka, něco co tě bude bavit, u čeho si odpočineš a nabereš potřebnou energii, kterou můžeš vkládat do péče. Je důležitý mít pravidelnou SVOJI rutinu, kterou si můžeš dopřát ať už každý měsíc, nebo každý týden, to záleží na možnostech hlídání :D Já sem ráda za odpočinek a celkový čas pro sebe jednou do měsíce a to mám ještě výčitky:/
Zkrátka chci aby jsi věděl/a že na to nejsi sám/a.
Jo a taky se neboj že úzkost a strach z budoucnosti nás a našich dětí je v pořádku. Je v pořádku se bát o budoucnost našich dětí. Všichni máme dny/večery kdy brečíme a přemýšlíme nad tím jak to naše dětičky zvládnou až my tady nebudeme. Jo a to mě připomnělo že díky tomuhle všemu jsem si sama sobě přiznala a díky dceřinýmu a svému psychologovi/ psycholožce jsem si uvědomila že ten můj panicky strach ze smrti, z toho co bude po, jaký to bude,atd.. ( začalo se mi to znovu dít cca 1-2 roky zpět a přestalo to když sem byla asi na střední a na koci základky) je asi úzkostná porucha. Asi se ani za to nestydím. :D
Tak jo to je pro dnešek vše! Děkuji ti za pozornost.
Pokud chceš vědět víc o životě s autistou mě sleduj, ať ti neunikne další příspěvek. :)
