Článek
Nejde jej rozpoznat na první pohled, jak uvádí Nemocnice Motol viz odkaz níže. Ale i v současné době záleží na tom, na kterém kontinentu se člověk s albinismem narodí, zda bude žít v klidu nebo mu půjde o život. Albinismus je pořád trochu tabu a na některých kontinentech jsou albíni pronásledováni.
Albinismus je vzácnou dědičnou odchylkou, která způsobuje úplnou nebo částečnou poruchu pigmentace. Ovlivňuje nejen vzhled člověka, ale především jeho vidění. Černohnědý pigment se jmenuje melanin a ten dodává barvu pokožce, vlasům i očím a chrání člověka před UV zářením a hraje zásadní roli při vývoji oka. U albínů nedostatek melaninu zvyšuje riziko rakoviny kůže a způsobuje těžké zrakové onemocnění.
ilustrační foto
Každý rok se narodí s tímto onemocněním 11 dětí, proto je zařazeno mezi vzácné, a v současné době neexistuje lék. Právě na pomoc pacientům a jejich rodinám se zaměřuje pacientská organizace Albína, která radí při hledání lékaře, školky, školy, s výběrem optiky či pomůcek nebo s péči o kůži a další. Organizace pracuje na vytvoření sítě odborníků a lékařů, kam by bylo možné odkazovat členy asociace ať už pro případ určení diagnózy nebo běžné kontroly.
I když člověk sám nebo jeho blízcí nemají albinismus, přesto by se měli lidé s tímto onemocněním seznámit, pořád má určité stigma. Postihuje všechny světové rasy a na západní polokouli albinismus nic moc neznamená, a kromě omezení albínům nic nehrozí.
Jinak je to v Africe, kde je albinismus vnímán jako obrovské zlo a konkrétně mezi Východoafričany probíhají krvavé masakry, brutální vraždy, mrzačení a pronásledování. Ačkoli je albinismus na Západě velmi vzácný, v subsaharské Africe je naopak poměrně běžný. Především v Tanzanii, tam je totiž každé 1400 dítě albín, což je daleko vyšší počet než v jakékoli jiné zemi. Albinismus je podle pověr vnímán jako trest od Boha a nakažlivá nemoc a panuje zde i přesvědčení, že určité části těl mají magickou sílu, a i to vede k pronásledování.
11 Dětí s albinismem se v Česku narodí každý rok.
2,5 Průměrný věk, ve kterém je albinismus diagnostikován.
200 Lidí s albinismem žije v Praze a Středočeském kraji.
124 Je počet lidí s albinismem mezi 10.–20. rokem života.
Zdroj dat ÚZIS
Albinismus se vyskytuje i v přírodě u zvířat a bílé srsti se přisuzuje magická moc a z toho důvodu se stávají obětmi stejně jako lidé. Krutá k bílým variantách je i příroda a tito nápadní jedinci se stávají snadnou kořistí. Albinismus u zvířat může být krásný, přesto nebo právě proto jsou takoví jedinci nejčastějšími obětmi predátorů. Některá zvířata jsou naopak uctívána jako bílí sloni, kteří jsou v Asii symbolem štěstí, bílí velbloudi jsou chloubou arabských šejků. Albíny ale najdeme i mezi opicemi, zebrami a především mezi tygry, výjimkou není ani medvídek koala, ježek či dikobraz.
Podrobné informace, životní příběhy je zveřejněno na webových stránkách pacientské organizace Albína – Pacientská organizace pro albinismus (asociacealbina.cz).
