Článek
Tak na tohle jsem už vážně alergická…
Můj syn je těžký autista. Je mu šest let. Od narození nespíme. Ne „málo spíme“. My nespíme vůbec. Každý den je boj. Každý den od začátku. Nemůžu nic. Nemůžu se na chvíli vzdálit, nemůžu si jít lehnout, nemůžu jít ani na záchod bez obav. Musím být s ním 24/7. Je na mně závislý a já mu nejlíp rozumím. Nikdo jiný to nedokáže.
Maminky zdravých dětí si často stěžují. A víte co? Mají na to právo. Ale často netuší, jaké mají štěstí.
Nemůžu jít do práce. Pobírám příspěvek na péči. A slyším řeči typu: „To se máš, nemusíš pracovat.“ NE. To není dovolená. To je práce. Nonstop. Bez volna. Bez mzdy. Bez uznání.
A víte, komu bych přála alespoň na hodinu zažít náš život? Těm, co schvalují příspěvky na péči. Těm, kteří uzdravují od stolu. Kteří rozhodují, co je a není náročné. Kteří si myslí, že si vymýšlíme, že dítě musíme krmit, oblékat, převlékat, pomáhat se vším – protože to nedělá samo.
Na úřadě práce na vás koukají jako na matku, která nezvládla vychovat dítě. Jako na neschopnou ženu, co si žádá o podporu. Nikdo z nich nevidí tu realitu doma.
Letos jako každý rok jedeme na tři dny na dovolenou. Více s naším synem nezvládneme. A už teď vím, jak se na nás budou lidi dívat. Že má kočár, i když už je „velký“. Jenže bez něj bychom se nikam nedostali. Že má dudlík? To je jeho stimulace, uklidnění. Že dostane záchvat z hluku, lidí, změny prostředí – a okolí si kroutí hlavou, že „nevychované dítě“. A mě to uvnitř rve.
A ne, nedám mu na tričko nápis „Jsem těžký autista“. Nesnáším to. Nechci, aby byl nálepkován. Je takový, jaký je. A i když společnost dnes o autismu ví víc než dřív, stejně to většina lidí nechápe.
A já po vás nechci nic. Jen trochu pochopení. Jen trochu méně odsuzování.
Já si tenhle život nevybrala. Autismus není moje volba. Ani jeho. Není to dědičné. Nikdo z rodiny ho nemá. Nešlo tomu zabránit. V těhotenství se to poznat nedá. Prostě to přišlo.
A my s tím bojujeme. Každý den.
Rozhodně kvůli tomu,nebudeme sedět doma zavření, chci aby alespoň zažil trochu to co ostatní děti,chci aby byl konečně šťastný …
Zkuste se někdy vžít do života rodiče dítěte s autismem.
Zkuste pochopit, co znamená být pečující osobou.
Možná by svět byl o trochu laskavější.
