Článek
Pozvání k rozhovoru do televize DVTV přijali Petr Burda a Jiří Holzmann z kapely The Tap Tap, která je složená převážně z hendikepovaných osob. Jiří Holzmann se v posledních letech proslavil po boku Petra Burdy na jeho instagramovém účtu , kde si ze sebe a svých hendikepů dělají krutou formou legraci. Jiří trpí svalovou dystrofií, což je postupná přeměna svalů na tuk. Se svou nemocí bojuje statečně a její dopady se snaží zlehčovat humorem.
Svalová dystrofie
Svalová dystrofie je souhrnný název pro skupinu dědičných onemocnění, která postihují svaly. Představte si ji jako tichého zloděje, který pomalu a neúprosně ukrajuje sílu vašich svalů. Onemocnění se projevuje postupnou slabostí a úbytkem svalové hmoty, což vede k obtížím s pohybem a v těžkých případech i k úmrtí.
Existuje mnoho typů svalové dystrofie, které se liší příznaky, závažností a prognózou. Mezi nejčastější typy patří Duchennova svalová dystrofie (DMD) a Beckerova svalová dystrofie (BMD). DMD je nejzávažnější typ a postihuje pouze chlapce. BMD je mírnější typ a může postihnout i dívky.
Příčina svalové dystrofie je genetická mutace, která ovlivňuje tvorbu svalových bílkovin. Tyto bílkoviny jsou nezbytné pro správnou funkci svalů. Bez nich se svaly oslabují, ochabují a ztrácejí svou funkci.
Na svalovou dystrofii neexistuje žádný lék, ale existují léčebné metody, které zpomalují progresi onemocnění a zlepšují kvalitu života pacientů.
Lék není
O průběhu a léčbě nemoci se Jirka mluvit nebojí. „Ten progres, prostě končí havranama. A v zásadě já jsem teď uprostřed nebo v běhu nějaký léčby, protože na moji nemoc už existujou nějaký možnosti léků, který ne, že by mě postavily na nohy nebo vyléčily, ale ten progres se snažej zastavit a minimalizovat. Takže už rok užívám takovej sirup, kterej vlastně by měl ten progres přibrzdit nebo zastavit,“ rozpovídal se o své nemoci Holzman. „Byl jsem zrovna shodou okolností teď před čtrnácti dny nebo před týdnem u svýho neurologa na takovým jako vyhodnocení. A zdá se, že by tam mělo být i jako drobnější zlepšení v určitých jako bodech hrubý motoriky kolem páteře. To svalstvo možná trošičku jakoby zesílilo. Takže třeba, co jsme s manželkou vypozorovali, že nějakou chvíli třeba i zvládnu na posteli sedět bez opěry, jo, že to těma zádama udržím, což předtím nebylo vůbec možný,“ dodává.
Natáčení videí mě naplňuje
Během rozhovoru bylo vidět, že se naučil se svým hendikepem žit. S Petrem Burdou jsou nerozlučná dvojka, už jen proto, že dle jeho slov Jiří měkne a Petr, který trpí syndromem zkamenělých lidí, tvrdne.
Přibližně před rokem se přidal Jiří Holzmann k Petrovi Burdovi v točení videí na sociální sítě a dle jeho slov je vidět, že ho to dělá šťastným. „To byl pro mě motiv. Já jsem prostě srandista, mám rád humor. Částečně prostě, když se můžu takhle realizovat formou nějakýho videa, tak je to pro mě jako naplňující. Pro mě ty prvopočátky toho TikToku jsou prostě absolutně nepochopitelný. A jde to úplně mimo mě, protože už je mi 36. A absolutně jsem nechápal ty trendy a tyhle ty věci. Ale jakmile Petr přišel s tím, hele, pojďme dělat nějakou komedii, pojďme dělat nějaký jako prostě srandovní videa, tak to je, to je jako věc, která mě určitě zajímá, baví a na tom chci určitě dál pracovat.“
Kripl není nadávka
Jak Holzmann i Burda v rozhovoru přiznávají, kripl je pro ně běžné oslovení. Ne každý hendikepovaný se však s tímto oslovením ztotožňuje, takže oslovovat tak každého z komunity tělesně postižených, není dobrý nápad. „Za mě není to nic sprostýho, je to výraz, kterej tady je zakořeněnej léta. Myslím si, že to pochází asi z němčiny. A nás to nějakým způsobem vůbec neuráží. My mezi sebou tenhle výraz používáme jako zcela standardně, asi bysme takhle jako se nechovali k někomu zdravýmu třeba. Ale, že když někdo kolem nás projde a řekne zdar kriple, je to pro nás naprosto jako přijatelnej stav a humor.“
Závěr
Měli bychom si, stejně jako Jiří Holzmann, umět užívat života takový, jaký je. Ne, každý má to štěstí, že je zdravý.
Zdroje:
youtube - Rozhovor v DVTV
