Článek
Anička, Vojta a Terinka. Tři děti manželů Pavlíny a Michala z Moravskoslezského kraje. Na první pohled docela běžná rodina, na ten bližší jedna z těch statečných. Nejmladší holčička je už od pohledu podle maminky andílek, kterému ale sudičky už do kolébky pořádně naložily. Trpí Hirschsprungovou nemocí, kvůli které má zcela nefunkční střevo.
„Když jdeme ven, lidé se na Aničku často zvědavě dívají, protože na zádech nosí speciální batůžek. Právě v něm se ale ukrývá její životně důležitá výživa, na kterou musí být připojená půl dne. Také má zavedený vývod a navíc se jí musí pravidelně ředit krev,“ vysvětluje maminka Pavlína.
Anička se svým nepostradatelným parťákem.
S Hirschsprungovou nemocí žijí v Česku stovky lidí. V průměru se s ní u nás každoročně narodí asi 17 dětí. Hirschsprungova choroba je vrozené onemocnění, které postihuje tlusté střevo a vede k významným problémům s funkcí střev.
Charakterizováno je absencí nervových buněk v určitém segmentu střeva, což narušuje normální peristaltiku – vlnovité svalové kontrakce, které posouvají potravu trávicím traktem. Pochopení Hirschsprungovy choroby je zásadní, protože včasná diagnóza a léčba mohou významně zlepšit kvalitu života postižených jedinců.
Primární léčbou Hirschsprungovy choroby je chirurgický zákrok. Nejběžnějším chirurgickým zákrokem je operace „pull-through“, při které se odstraní postižený segment tlustého střeva a zdravá část se spojí s konečníkem. Tento zákrok může významně zlepšit funkci střev a kvalitu života. V některých případech může být nutná dočasná kolostomie, kdy se v břišní stěně vytvoří otvor pro odvádění stolice, zatímco dítě roste a připravuje se na operaci průchodu stolicí.
Děti s Hirschsprungovou chorobou nosí speciální batoh s výživou v případech, kdy u nich dojde k rozvoji syndromu krátkého střeva nebo k těžkému selhání funkce střev. Zůstane-li dítěti příliš krátký úsek tenkého střeva, tělo nedokáže vstřebat dostatek živin a vody z běžné stravy. Pacient je pak závislý na totální parenterální výživě (TPV) podávané přímo do krve přes centrální žilní katétr.
Cesta pro ty, kteří by byli jinak upoutaní k lůžku v nemocnici
Aby pacienti nemuseli být připoutáni k lůžku u stojanu s infuzí v nemocnici, nosí speciálně upravený infuzní batoh. V něm je schovaná přenosná pumpa a vak s výživou. Děti tak mohou chodit ven, do školy nebo si hrát, zatímco do nich výživa neustále proudí. Batoh na zádech se týká pouze malého procenta pacientů s nejtěžším průběhem u kterých došlo k selhání funkce střev.
Péče o Aničku vyžaduje pozornost maminky 24 hodin sedm dní v týdnu. Pravidelně se stará o čištění vývodu, přelepování, výměnu vaků a podávání léků, a proto nemůže chodit do práce. Pětičlenná rodina tak trvale žije pouze z jednoho platu a příspěvku na péči.
Naše současné vozidlo je staré a neustále se porouchává, což nás při cestování s vážně nemocnou dcerou opravdu stresuje. Spolehlivé auto nám dodá klid a jistotu, že se Anička dostane ke svým lékařům vždy bezpečně a včas. Ze srdce děkujeme za jakoukoliv pomoc, která naší rodině usnadní tento každodenní boj.
S Aničkou musí neustále dojíždět k lékařům. Na pravidelné kontroly jezdí do Ostravy, která je od jejich domova vzdálená 50 kilometrů, a také na specializovaná vyšetření do Prahy, kam to mají dlouhých 400 kilometrů. Kromě toho jezdí každý týden do místní nemocnice pro nové vaky s výživou. To vše je pro pětičlennou rodinou s jedním platem a věčně porouchaným starým autem vážně náročné. Rozhodli se proto poprosit veřejnost o pomoc prostřednictvím sbírky na Znesnáze21.
Hlavním příznakem Hirschsprungovy nemoci je úporná zácpa a nafouklé břicho, které se u novorozenců projevují tím, že neodejde první stolice (smolka) do 48 hodin po narození. Mezi projevy v pozdějším věku patří celoživotní těžká zácpa, která nereaguje na běžná projímadla, masivní uvolnění stolice až po několika dnech a časté křeče v břiše.
