Článek
„Jsem bezúhonná a bezdlužná maminka, nemocná a v plném invalidním důchodu. Sama pečuji o své tři děti. Tři děti, které miluji nade vše na světě – a zároveň tři děti, které potřebují nepřetržitou péči, klid a bezpečí. Jsem jejich máma, jejich jistota, jejich hlas i jejich ochrana,“ představuje se 34 letá Lucie z Královehradecka. Máma dvou synů ve věku 10 a 7 let a dcery, které tento měsíc bylo 9 let. Každé z jejích dětí bojuje se světem jinak, ale všechny tři bojují každý den. Dvě z nich mají těžší formu autismu s mentální retardací. Nejstarší syn má navíc svalovou poruchu a těžkou vadu řeči: „U mého sedmiletého syna se začíná stále více projevovat autismus a má velmi silné ADHD. Je neustále v pohybu, jako malý „hopík“, který nedokáže zastavit své tělo ani myšlenky. Skáče, běhá, padá, často se zraňuje a bez neustálého dohledu by byl v nebezpečí. I on má výraznou vadu řeči a svět mu často nerozumí. Všechny tři děti navštěvují speciální školu, kde se učí podle vlastního tempa. Mají tam fyzioterapie, canisterapii, logopedii, ortopedická cvičení a další odbornou péči, která jim pomáhá postupovat malými krůčky vpřed.“
Táta dětí situaci neusnesl a odešel
Škola má k dispozici mnoho asistentů a třídy jsou maximálně po 5–8 dětech, aby se jim mohli kantoři věnovat individuálně. Cítí tam oboru, necítí se samy. Jakmile si je ale po obědě máma přivedu domů, všechno zůstává jen na ní: „Každý den se starám o jejich hygienu, toaletu, oblékání, přípravu jídla, krmení, uklidňování, zvládání záchvatů, úzkostí a přetížení. K tomu plním individuální učební plány ze školy. Moje děti samy nezvládnou v podstatě nic. Jsou plně odkázané na mou pomoc. A já, i přes vlastní nemoc a vyčerpání, se snažím každý den znovu vstát a fungovat. Protože jsem jejich máma. A ony nikoho jiného nemají.“
Zahrada, jako svět ticha a klidu pro nemocné děti.
To, co je pro jiné rodiny s dětmi běžné, je pro Lucii v podstatě nedosažitelné. Návštěva hřiště, výlety, dovolená… nic z toho neznají. „Moje děti nesnesou hluk. Jakýkoliv zvuk, ruch nebo nečekaný podnět jejich mozek vyhodnotí jako hrozbu. Venku se třesou, propadají panice, mají úzkostné záchvaty. Ve škole musí mít na hlavě kapuci, aby to dokázaly alespoň pár hodin vydržet.“ Prázdniny jsou pro Lucii a její děti nejnáročnějším časem. Bydlí v bytovce, možnost pobytu v okolí je pro ně nemožná. Existuje ale východisko. Existuje jedno místo, kde se děti Lucie cítí v bezpečí. Jejich zahrada.
Když zvuky bolí
Strach ze zvuků (auditivní hypersenzitivita) je u lidí s poruchami autistického spektra (PAS) velmi častý, postihuje 70–85 % z nich. Projevuje se panickou reakcí, úzkostí, výbuchy vzteku nebo únikem. Autisté nedokážou odfiltrovat běžné zvuky (vysavač, nákupní centra), které vnímají velmi intenzivně, což vede k senzorickému přetížení a „shutdownům“ (uzavření se do sebe). Akutní přecitlivělost: Náhlé, hlasité nebo vysoké zvuky (sirény, štěkání psa) mohou vyvolat i fyzickou bolest nebo strach. Mozek neumí odlišit podstatné zvuky od nepodstatných (např. bzučení zářivky je vnímáno stejně silně jako mluvené slovo). Nečekané zvuky narušují potřebu kontroly a řádu, což způsobuje stres. Dlouhodobé vystavování stresujícím zvukům může vést k psychickému vyčerpání. Autistické děti často také projevují specifické zvukové chování, které zahrnuje jak přecitlivělost na běžné zvuky (hluk, ale i bouřka), tak vydávání vlastních zvuků pro sebestimulaci (vokální stimming). Tyto projevy mohou zahrnovat křik, opakování frází (echolálie) nebo broukání. Zvuky slouží k ventilaci vnitřního napětí, regulaci emocí nebo jako projev radosti. Zkrátka to, co některým připadá zcela běžné až neznatelné, jiným může způsobovat obrovský strach a bolest.
„Zahrada je pro nás to, co pro jiné moře“
„Naše zahrada je vzdálená tři kilometry od bytu. Je to jejich jediný klidný a známý svět. Jediné místo, kde mohou být samy sebou. Kde se mohou nadechnout. Na této zahradě však stojí stará chatka, která tam je už několik desítek let. Je ve velmi špatném stavu, rozpadá se a hrozí, že se sama zřítí. Není bezpečná a musí být zlikvidována. Pro mé děti je přitom zásadní vědět, že se mají kam schovat – před hlukem, hmyzem, nečekanými zvuky nebo jakýmkoli podnětem, který jejich mozek vyhodnotí jako ohrožení. Momentálně takové bezpečné místo nemají,“ vysvětluje. Proto se zrodila naše jediná naděje - pořídit na zahradu karavan, který by se stal jejich útočištěm. Peníze na pořízení karavanu Lucie nemá a dlouhodobých závazků v podobě dluhu se obává. Potřebuje zůstat co nejdéle schopná se o své děti starat, ale vzhledem k jejím zdravotnímu stavu je všechno nejisté. Proto se rozhodla poprosit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze o pomoc lidi, kteří její situaci chápou: „Peníze použiju na likvidaci staré nebezpečné chatky, přistavení kontejneru a odvoz suti, aby bylo možné vytvořit bezpečné a stabilní místo pro přistavení karavanu. Teprve potom bychom mohli splnit náš sen o karavanu, který by nám sloužil dlouhé roky jako klidné a chráněné zázemí. Rodinu, o kterou bych se mohla opřít, nemám.“ Lucii od 11 let vychovávala babička, které je dnes téměř 90 let. Otec jejích dětí situaci nezvládl a před téměř šesti lety rodinu opustil. Od té doby je na všechno sama. Čím jsou děti starší, tím je péče náročnější. A možnost být alespoň občas na zahradě je pro ně stejně vzácná, jako je pro jiné rodiny dovolená u moře.
Děti Lucie mají svůj svět. Jediné, co pro ně chce, je dopřát jim pocit bezpečí a klidu.
„Kdysi jsem měla na Znesnáze sbírku na auto. Díky vaší neuvěřitelné štědrosti se tehdy podařilo peníze vybrat a já mohla svým dětem zajistit dopravu do školy, k lékařům a na terapie. Dodnes za tuto pomoc cítím obrovskou vděčnost. Dnes se na vás obracím znovu. S pokorou, se strachem, ale i s nadějí. Prosím vás o pomoc, aby mé děti měly bezpečné místo, kde mohou alespoň na chvíli vypnout a necítit strach,“ uzavírá svou prosbu s pokorou maminka tří dětí Lucie.
