Článek
Friedreichova ataxie je závažná dědičná nemoc, která se projevuje postupným ochabováním svalstva. Pacient pak končí na invalidním vozíku. Nedá se vyléčit, ale existuje -velmi drahý - lék, který mírní příznaky, a navíc ho mohou hradit pojišťovny. Ne vždy ale platí. První příznaky většinou bývají nenápadné. Zakopávání, porucha stability a koordinace, nejisté držení těla, časté pády, narušené schopnosti koordinace pohybů ovládaných vůlí. Často objevuje nezřetelná řeč, skolióza a mnohdy je nemoc spojena s onemocněním srdečního svalu, které může vést k srdečnímu selhání.
Friedreichova ataxi postihuje v ČR desítky lidí do dvaceti let.
Tomáš se ani přes diagnózu svobodného pohybu nevzdává
„Jmenuji se Tomáš, je mi 36 let a do svých čtrnácti jsem byl úplně obyčejný kluk. Miloval jsem sport, karate a jízdu na kole. Pak ale do mého života vstoupila diagnóza vzácného neurodegenerativního onemocnění – Friedreichovy ataxie. Následoval postupný pád, ztráta rovnováhy a zhoršující se chůze. Ve dvaceti jsem přešel na invalidní vozík. To byl paradoxně zlom, který mi život nejen změnil, ale kupodivu i zachránil. Dostal jsem zpět svobodu, osamostatnil se a začal znovu žít,“ začíná své vyprávění Tomáš. Dnes bydlí v bezbariérovém bytě a ačkoliv kvůli progresi nemoci potřebuje pravidelnou asistenci, snaží se žít naplno a být užitečný ostatním. Aby mohl nadále cestovat, pracovat, setkávat se s lidmi a pomáhat jiným, potřebuje ale elektrický přídavný pohon k vozíku. Tento kompromis mezi mechanickým a elektrickým vozíkem mu poskytne potřebnou samostatnost, kterou by jinak ztratil. Znamená pro něj víc než jen kompenzační pomůcku. Je to jeho svoboda.
„Cesta k němu je ale finančně náročná a bez pomoci ji nezvládnu,“ vysvětluje důvody založení sbírky na dárcovské platformě Znesnáze21 Tom s vděčností ke všem, kteří ho jakoukoli cestou podpoří. Tom je aktivní v pacientské komunitě, pomáhal zakládat organizaci Frieda a působí jako ambasador mezinárodní organizace FARA. Věnuje se také osvětě v oblasti sexuality lidí s hendikepem, za což jsem byl nominován na Cenu Olgy Havlové. Jeho svoboda tak v jistém slova smyslu bezpochyby přinese svobodu i dalším lidem, za které bojuje.
Tomáš rozhodně nemá v plánu se nechat diagnózou na cestě životem zastavit.
Existuje zpomalovací lék. Ale…
Tato nemoc postila v Česku už desítky pacientů. Prvním a zatím jediným schváleným lékem na Friedreichovu ataxii je už dva roky Skyclarys . Tento přípravek je určený pro pacienty od 16 let, zpomaluje progresi onemocnění a zlepšuje neurologické funkce. V České republice je dostupný na lékařský předpis, často v režimu individuálního dovozu. Jeho cena je ale velmi vysoká. Měsíčně vychází na téměř 700 tisíc korun, což za rok dělá více než osm milionů. Lék můžou proplácet pojišťovny. Podle pacientů je to ale spíš loterie. Někomu pojišťovna lék proplatí, jinému ne. Proto mladí lidé, které tato choroba postihne (95-99%) nakonec invalidní vozík potřebuje, a to nejpozději do věku 45
Zdroje:
https://cnn.iprima.cz/vzacnou-chorobou-trpi-v-cesku-desitky-lidi-pojistovny-nekterym-odmitaji-proplatit-lek-487912
https://www.nzip.cz/rejstrikovy-pojem/4683
https://www.znesnaze21.cz/sbirka/elektricky-pohon-k-voziku-pro-tomase-aby-mohl-dal-pomahat
