Článek
„Jsem maminka Tomáška, statečného chlapečka, který je neuvěřitelný bojovník. Kvůli jeho onemocnění dnes naše čtyřčlenná rodina prochází náročným obdobím. Všechno začalo krví v Tomáškově stolici, hospitalizací, vyšetřením…,“ vzpomíná maminka ročního chlapce Sabina Doležalová v textu sbírky na Znesnáze, kterou s rodinou založila. K pediatričce jí přivedl ekzém a krvavá stolice už v šestinedělí. Doktoři vše přisuzovali běžné dětské infekci. Pochyby v nich vzbudilo následné silnější krvácení. Přemýšleli o alergii na bílkovinu kravského mléka, nakonec ovšem přišly horečky a nechutenství a s tím i další testy, které jejich prvotní diagnózu vyvrátily. Ukázaly na Wiskott-Aldrichův syndrom. Jedinou nadějí miminka se stala transplantace kostní dřeně.
Náročné týdny v nemocnici.
Wiskott-Aldrichův syndrom postihuje převážně chlapce, hlavním ukazatelem je krvácivost
Wiskott-Aldrichův syndrom je velmi vzácné recesivně dědičné onemocnění způsobené mutací genu WASP. Jedinou možností léčby, která je velmi závislá na včasném stanovení diagnózy, je transplantace kmenových buněk krvetvorby. Nemoc se projevuje trombocytopenií, na kterou upozorní zvýšená krvácivost, vedle střev například i z nosu nebo dásní. Dalším projevem je ekzém, který se objevuje už krátce po narození. Prognóza onemocnění není kvůli masivním krvácením nebo chronickým infekcím dobrá, dochází i ke vzniku maligních nádorů z lymfatického systému, proto je jedinou léčbou transplantace kostní dřeně.
Zdroj wikiskripta.eu
Pomozte nám prosím, ať může Tomášek pokračovat ve svém boji a my se můžeme soustředit na to, co je v této chvíli nejdůležitější – jeho zdraví a pocit bezpečí s těmi nejbližšími.
Malý Tomášek
Tomík trpí nejtěžší formou nemoci, chemoterapii podstoupil v půl roce. Transplantaci hned poté
Tomášek měl štěstí, že se i přes prvotní pochybnosti podařilo nakonec stanovit diagnózu včas. To mu pravděpodobně zachránilo život. V současné chvíli už se zotavuje doma. Bere silné léky a dvakrát týdně jezdí na kontroly i transfuze do Prahy. Má za sebou velmi náročné časy. Když jeho tělíčko odmítlo přijatý štěp, měl i čtyřicet průjmů za den, což poškodilo i jeho střeva. Tomášek trávil čas v motolské nemocnici převážně s tatínkem, maminka doma pečovala o tříletého brášku, který je na ní výrazně citově závislý. Celé toto období je pro rodinu velmi náročné nejen psychicky, ale také finančně, a proto našli odvahu říci si o pomoc: „Darované peníze nám umožní překlenout toto těžké období. Výtěžek sbírky půjde na náklady na bydlení, pravidelné dojíždění na kontroly a další nezbytnosti, které Tomášek potřebuje k léčbě,“ vysvětluje s vděčností k dárcům maminka Sabina.
Pomoc rodičům, jejichž dítě vážně onemocnělo:
https://srdcemrobinson.cz/
https://www.nzip.cz/kategorie/313-rana-pece
https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/pomoc-v-nemoci/psychologicka-pomoc/jak-mluvit/jak-mluvit-s-ditetem/
