Článek
Před třemi měsíci jsem se seznámil s kombinací čtyř písmen, která jsem do té doby v životě nepotřeboval znát: JMML. Juvenilní myelomonocytární leukemie.
Náš malý Patrik se narodil předčasně v únoru. Po měsíci stráveném na novorozeneckém oddělení ARO dětské kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové jsme našeho malého konečně přivítali doma. Mnoho klidu jsme si ale neužili…
Po dalších dvou měsících podivných a lékaři těžko vysvětlitelných komplikací přišla diagnóza. Období, kdy má člověk řešit, jestli malý správně přibírá, jak dlouho spí a zda už se začíná smát nahlas, nám najednou vyplnily krevní obrazy, nemocniční pokoje a věta, kterou žádný rodič nechce slyšet: je to leukemie.
Dnes je malému přibližně šest měsíců. Ve Fakultní nemocnici v Motole podstupuje léčbu, která ho má připravit a dovést k transplantaci krvetvorných buněk. Pokud všechno půjde podle plánu, měla by přijít v horizontu dvou až tří měsíců.
Vyhráno nemáme. Máme ale něco, co není samozřejmé.
Máme ideálního dárce.
JMML: nemoc, o které většina rodičů nikdy neslyšela
JMML je opravdu vzácná - přibližně jeden až dva případy na milion lidí ročně, což je sportka, kterou vyhrát nechcete. Typický věk diagnózy je kolem 1,8 roku – my měli „štěstí v neštěstí“, Patrik byl jako předčasně narozený lékaři mnohem více sledovaný.
Jde o onemocnění krvetvorby raného dětství. Typickým znakem je zvýšené množství monocytů, jednoho z druhů bílých krvinek. To ovšem bez krevních testů nepoznáte a jejich zvýšené množství v krvi je i tak dlouhou dobu poměrně nenápadné. Lékaři také o JMML nepřemýšlejí jako o „první“ diagnóze vzhledem k tomu, jak je ojedinělá.
U nás se projevil jeden ze vzácnějších a poměrně neškodných příznaků – rezidua bílých krvinek v podkoží, která se projevovala jako nevysvětlitelná vyrážka. K finální diagnóze ovšem lékaři dospěli až na základě genetických testů…
U našeho syna nám lékaři sdělili, že cestou k vyléčení je transplantace krvetvorných buněk. Právě alogenní transplantace, tedy transplantace buněk od jiného člověka, nabízí dětem s JMML nejlepší a často jedinou šanci na vyléčení. Před ní může lékařský tým použít léčbu, která nemoc drží pod kontrolou, připravuje dítě na transplantaci a výrazně zvyšuje šanci na zdárný průběh léčby.
Něco jsem si o nemoci načetl (v češtině moc materiálů nenajdete), ale nejsem lékař, takže nechci z našeho příběhu dělat „lékařskou studii“. Laicky řečeno má Patrik v genetickém kódu chybu, která způsobuje poruchu krvetvorby.
A my aktuálně máme jedinou jistotu, transplantace přijde, akorát zatím neznáme přesný termín.
Někde žije člověk, kterého neznáme. A může našemu malému zachránit život
Pod pojmem „dárce kostní dřeně“ si člověk snadno představí něco poměrně děsivého. Třeba jehlu v páteři, operaci a týdny v nemocnici…
Jenže skutečnost vypadá jinak.
Nejdřív se vůbec musíte dostat do registru. Vstupní vyšetření může zahrnovat odběr krve, u pražského registru při IKEMu lze DNA získat také jednoduchým stěrem z ústní sliznice. Pak se čeká. Možná vám nikdy nikdo nezavolá.
A možná jednou ano.
Pro transplantaci se hledá co nejlepší shoda v takzvaných HLA znacích. Zjednodušeně si je můžete představit jako identifikační značky buněk, podle kterých imunitní systém rozpoznává vlastní a cizí buňky. Vhodná HLA shoda mezi dárcem a příjemcem tak patří k nejdůležitějším podmínkám alogenní transplantace.
Někde tímto procesem prošel také člověk, který se shoduje s naším synem.
Nevíme, kdo to je. A možná právě to mě na celé věci dojímá nejvíc. Ten člověk se do registru nezapsal kvůli našemu dítěti. Nemohl vědět, že se v únoru někde narodí chlapec, kterému o několik měsíců později diagnostikují leukemii.
Prostě se kdysi rozhodl, že bude ochotný pomoci někomu, koho vůbec nezná.
Dnes je tím neznámým člověkem náš půlroční syn.
Kostní dřeň dovede zachránit život človíčka, který ještě ani pořádně neví, co se kolem něj na tom světě děje.
Tuhle větu jsem, krom jiného, před časem napsal do „dopisů diváků“ podcastu Vládci Prahy ACS. V epizodě #165 můj vzkaz odvysílali. Tehdy už jsme věděli, že se vhodný dárce našel, a já chtěl hlavně jediné: aby se jejich předchozí výzva k registraci neztratila mezi fotbalem, přestupy a výsledky Sparty.
Darování není scéna z hororu
K samotnému odběru krvetvorných buněk existují dvě cesty. Buď se buňky získávají přímo z kostní dřeně v celkové anestezii, nebo ze žilní krve pomocí aferézy. Při druhé metodě se před odběrem pomocí růstového faktoru zvýší množství krvetvorných buněk v krvi a přístroj je potom oddělí podobným principem, jaký se používá při odběru plazmy či krevních destiček.
Nebylo by poctivé tvrdit, že dárce necítí vůbec nic. Je to zdravotní výkon a člověk mu věnuje čas i kus svého pohodlí. Realita je ale podstatně méně děsivá než rozšířená představa, že vám někdo při darování „vrtá do páteře“.
V Česku fungují registry s mírně odlišnými podmínkami. Český národní registr dárců dřeně přijímá nové dobrovolníky ve věku 18 až 35 let. Český registr dárců krvetvorných buněk při IKEM uvádí věk 18 až 40 let. V obou případech je podmínkou dobrý zdravotní stav a před registrací je potřeba splnit pár zdravotních kritérií.
Jestli podmínky splňujete, prosím, alespoň o registraci přemýšlejte.
Ne kvůli nám. My už svého dárce naštěstí máme.
Kvůli člověku, kterému jeho dárce zatím chybí.
Myslel jsem, že primárně píšu o darování kostní dřeně. Pak se ozvali skuteční lidé…
Po odvysílání vzkazu jsem čekal možná pár reakcí. Místo toho se kolem našeho příběhu zvedla vlna podpory.
Lidé psali, že drží palce. Ptali se, co mohou udělat. Někteří nabízeli i finanční pomoc. Tu naštěstí v naší situaci nepotřebujeme, a možná právě proto jsem si začal ještě víc uvědomovat cenu něčeho, co se na bankovní účet převést nedá.
Pocitu, že v tom nejste sami.
V sobotu 22. srpna jsem se s tvůrci podcastu potkal osobně na fotbalovém turnaji. V další epizodě #167 se k našemu příběhu znovu vrátili a připomněli také místo, které nám během léčby řeší jednu velmi praktickou starost: kde vlastně bydlíme.
Nemoc dítěte má zvláštní schopnost zmenšit svět. Najednou neřešíte, jestli budete za pět let stavět dům, ani příští léto. Řešíte další odběr, další kontrolu a další noc.
Pak vám napíše někdo, koho jste nikdy neviděli, že drží palce. Jiný se jde registrovat. Další nabídne pomoc.
Člověk zjistí, že naděje nemusí představovat velké gesto. Někdy má podobu obyčejné zprávy v telefonu.
Dům, který jsme dřív skoro neznali
Během léčby bydlíme v Domě Ronalda McDonalda přímo v areálu Fakultní nemocnice v Motole. První český Dům byl otevřen v listopadu 2022 a má 21 pokojů pro rodiny dětí, které se v Motole dlouhodobě léčí. Rodiny za pobyt neplatí. K dispozici máme kuchyň, prádelnu, společné prostory a hlavně možnost zůstat pár kroků od nemocnice a VŠICHNI SPOLEČNĚ.
Na papíře to zní jako obyčejné ubytování.
Ve skutečnosti nám řeší jednu velkou starost (bydlíme 150 kilometrů od Prahy), kterou v době, kdy máme hlavu plnou strachu o vlastní dítě, nemusíme řešit.
Nemusíme přemýšlet, kolik bude stát několik měsíců v Praze. Nemusíme neustále dojíždět. Pokud je malý v nemocnici a jeden z nás potřebuje spát, najíst se, vyprat nebo na chvíli sedět v tichu, máme kam jít.
Dům stojí na pomoci dárců, partnerů a dobrovolníků. McDonald's je jeho dlouhodobým partnerem a přispívají také zákazníci restaurací. Jen sbírka Ručičky v roce 2026 přinesla přes 5,6 milionu korun na vznik druhého českého Domu v Olomouci - další formy podpory pomáhají financovat také provoz pražského Domu.
Přiznám se, že ještě před několika měsíci pro mě byl Dům Ronalda McDonalda něco, o čem jsem měl jen mlhavé povědomí.
Teď v něm spíme.
Takhle rychle se může pomoc určená „někomu jinému“ změnit v místo, za které jste každý večer vděční.
Vyhráno nemáme. Ale máme důvody věřit
Nechci tenhle příběh uzavřít větou, že všechno dobře dopadne. To dnes nevím a nikdo rozumný mi to slíbit nemůže.
Transplantace nás teprve čeká.
Strach nezmizel.
Vedle něj se ale objevilo něco dalšího.
Lékaři, kteří vědí, co dělat. Dárce, který se kdysi rozhodl zapsat do registru. Dům, který nám umožňuje zůstat blízko malému. Lidé kolem jednoho sparťanského podcastu, kteří nám bez váhání nabídli pomoc. A půlroční chlapeček, který po všem, čím už prošel, pořád dokáže člověku jedním úsměvem připomenout, proč má cenu ráno vstát a pokračovat.
Dřív bych naději asi popsal jako přesvědčení, že věci dobře dopadnou.
Dnes ji chápu trochu jinak.
Naděje je chvíle, kdy výsledek neznáte, ale přesto kolem sebe máte lidi, kteří udělají něco konkrétního, aby šance na dobrý konec byla o něco vyšší.
Někdy je to lékař. Někdy pokoj pár kroků od nemocnice. Někdy zpráva od úplně cizího člověka.
A někdy je to stěr z úst člověka, jehož několik minut nepohodlí pomohlo zachránit někomu dítě.
P.S.
Díky, že jste dočetli až sem! Tentokrát po vás nechci příspěvek na další tvorbu. Máme obrovské štěstí, že se pro našeho malého vhodný dárce našel a že během léčby máme zázemí pár kroků od nemocnice. Jestli vás článek posunul, zkuste místo finanční podpory věnovat několik minut tomu, abyste zjistili, zda můžete vstoupit do registru dárců krvetvorných buněk. Možná vám nikdy nikdo nezavolá. A možná za několik let zazvoní telefon a vy zjistíte, že někde existuje člověk, pro kterého jste právě vy ta správná shoda. Náš půlroční syn je pro mě důkazem, že taková registrace není gesto do prázdna. Za každým záznamem v databázi může jednou stát konkrétní lidský život.
