Článek
Kdo mého syna nezná, většinou nepozná vůbec nic. Vidí dospělého mladého muže, který se umí slušně chovat, dojde si sám tam, kam potřebuje, a dokáže mluvit o věcech, které ho zajímají. Na první pohled na něm není poznat, že má Aspergerův syndrom. A právě v tom bývá největší problém. Lidé si ho během chvíle zařadí mezi ostatní a automaticky od něj očekávají stejné reakce. Když je nemá, začnou si jeho chování vysvětlovat po svém.
Někdo řekne, že je málo komunikativní. Jinému připadá odměřený. Když krátce odpoví, může vypadat nezdvořile. Když neodpoví vůbec, lidé si myslí, že je ignoruje. Přitom často jen neví, co přesně se od něj v dané chvíli očekává, nebo už nemá sílu pokračovat v rozhovoru. Pro většinu lidí je běžná konverzace samozřejmá. Mluví, reagují, odhadnou výraz druhého člověka a téměř bez přemýšlení přizpůsobí odpověď. Můj syn musí spoustu těchto věcí vyhodnocovat vědomě. To, co jiný udělá automaticky, jeho stojí energii.
O této diagnóze se dnes sice mluví více než dříve, lidé jí však stále příliš nerozumějí. Často si představí člověka, který je mimořádně nadaný na matematiku, nerozumí humoru a nedívá se nikomu do očí. Jenže tím jejich znalosti většinou končí. Nevědí, že každý člověk s touto diagnózou může fungovat úplně jinak. Někomu vadí hluk, jinému doteky, další obtížně snáší změny. Jeden mluví bez přestání, druhý ze sebe v náročné chvíli nedostane téměř nic. Neexistuje jediný jednoduchý návod, podle kterého by se dal Aspergerův syndrom poznat.
Můj syn má svoje limity, i když zvenčí nejsou vidět. Obtížněji se orientuje v některých sociálních situacích a zvlášť složité pro něj mohou být záležitosti spojené s city. Lidé často neříkají přímo, co si myslí nebo co od druhého očekávají. Naznačují, mění tón hlasu, čekají, že jejich náladu někdo pozná z výrazu obličeje, nebo používají věty, které ve skutečnosti znamenají něco jiného. Pro většinu z nás je čtení podobných signálů natolik běžné, že o něm ani nepřemýšlíme. On může slova pochopit doslova a skrytý význam mu unikne.
Neznamená to, že žádné city nemá nebo že mu na druhých nezáleží. To je další velmi rozšířený omyl. Může toho prožívat hodně, jen své pocity nedává najevo způsobem, který okolí očekává. Někdy také nepozná, že se druhý člověk cítí zraněný, zklamaný nebo že potřebuje povzbudit, pokud mu to neřekne otevřeně. Citové vztahy jsou plné náznaků, nevyslovených očekávání a změn, které nemají jasná pravidla. Právě proto pro něj mohou být složitější než odborné učivo, kde existuje přesné zadání a správná odpověď.
U nás bývají těžké také nečekané změny, nejasné pokyny a vyřizování s cizími lidmi. Syn se dokáže naučit velmi složitou odbornou látku. Zato obyčejný telefonát na neznámé místo pro něj může být problém. Člověku, který podobné potíže nemá, to připadá nelogické. Jestli zvládne těžkou zkoušku, proč nezvedne telefon a nezavolá na studijní oddělení? Jenže znalost anatomie a schopnost pohotově reagovat v nepředvídatelném rozhovoru jsou dvě naprosto odlišné věci.
Studoval náročný zdravotnický obor. Anatomie tam byla jedním z hlavních předmětů a studenti ji museli znát ve velkém rozsahu, prakticky na úrovni medicíny. Orgány, svaly, cévy, nervy, latinské názvy a souvislosti mezi jednotlivými částmi lidského těla. Nestačilo přibližně vědět, kde co je. Odpověď musela být přesná. Přes anatomii se nakonec nedostal, přestože jiné odborné předměty zvládal. Dva roky studia skončily kvůli jediné zkoušce.
Někdo nad tím mávne rukou. Tak mu nevyšel jeden obor, zkusí jiný. Jenže pro člověka s Aspergerovým syndromem není náhlý konec plánu malou změnou. Všechno, co měl uspořádané, najednou přestalo platit. Známé prostředí, spolužáci, předměty i představa, co bude dělat za rok. Během několika dnů měl přijmout, že jedna cesta skončila, vybrat si jinou školu, zjistit termíny a připravit se na další přijímací zkoušku. Pro někoho běžné zařizování. Pro něj hromada věcí, které se slily do jednoho velkého a nepřehledného problému.
Pomohla jsem mu. Hledala jsem školy, procházela podmínky přijetí, hlídala termíny a připravila otázky, které by se mohly v testu objevit. Vím, že většina rodičů dospělým dětem se školou tolik nepomáhá. Také vím, jak to může zvenčí vypadat. Je mu přes dvacet, tak proč mu matka zjišťuje informace? Neměl by si to dělat sám?
Jenže já za něj nestuduji. Nenaučím se za něj, nesedím místo něj ve zkušební místnosti a nevyberu správnou odpověď. Mohu pouze udělat pořádek ve věcech kolem. Rozdělit velký problém na několik menších kroků a ukázat mu, čím začít. Samotnou zkoušku musí zvládnout on. Pomoc přece nemusí znamenat, že člověka připravujeme o samostatnost. Někdy mu k ní naopak teprve otevře cestu.
Po přijímací zkoušce přišel domů unavený. Moc nemluvil. Zmínil jen, že v testu byla řada otázek, které si den předtím procházel, a potom usnul. Já bych nejraději věděla, co přesně tam měl, kolik odpovědí znal a kde si nebyl jistý. S ním takový rozhovor vést nejde, alespoň ne hned. Potřebuje si věci nejprve srovnat sám. Když už je vyčerpaný, další otázky z něj nic nedostanou. Jen ho unaví ještě víc.
Ani tohle lidé často nechápou. Mlčení si vyloží jako nezájem a spánek jako pohodlnost. Nevidí předchozí týdny napětí, konec studia, hledání nové školy ani samotnou zkoušku v cizím prostředí. Vidí jen dospělého člověka, který přišel domů a šel si lehnout. Jenže on už v tu chvíli opravdu neměl z čeho brát.
Osmnácté narozeniny Aspergerův syndrom neukončí. Dítě se stane podle zákona dospělým, ale jeho potíže se přes noc neztratí. Postupně získává zkušenosti a řadu věcí se naučí zvládat po svém. Některé situace pro něj však budou pravděpodobně vždy náročnější než pro ostatní. Neznamená to, že je neschopný nebo že se nesnaží. Znamená to pouze, že jeho samostatnost může vypadat jinak.
Za nejtěžší považuji právě to, že Aspergerův syndrom není na člověku téměř vůbec vidět. Kdyby byl problém zřejmý na první pohled, okolí by možná mělo více trpělivosti. U člověka, který působí úplně běžně, se ale pomoc snadno považuje za zbytečnou a jeho reakce za úmyslné. Lidé nevidí, kolik práce někdy stojí obyčejný den. Přesto mají rychle jasno v tom, co by měl zvládnout, jak by se měl chovat a kolik podpory už je pro něj příliš.
Já svého syna znám. Vím, co umí, i kde jsou jeho hranice. Pomáhám mu nikoli proto, že bych mu nevěřila, ale protože mu věřím dost na to, abych ho nenechala skončit kvůli překážkám, které s jeho schopnostmi nemají nic společného. Kdyby lidé o této diagnóze věděli alespoň trochu víc, možná by méně soudili. A někdy by místo otázky, proč to nezvládne sám, položili mnohem užitečnější otázku: Co mu pomůže, aby to zvládl?
Zdroje:
Autorský text založený na osobní zkušenosti.
https://www.nautis.cz/
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
https://www.cdc.gov/autism/about/index.html
