Článek
Když se ohlédnu zpátky na život a vidím, co všechno musíme s rodinami dětí se středně těžkým až těžkým postižením řešit – včetně neustálého boje o příspěvek na péči v náležité výši, přijde mi neuvěřitelné, do jaké zdi člověk narazí, jakmile syn nebo dcera dosáhne zletilosti.
Člověk se pak vážně ptá, co má opakované šetření u soudu za smysl a koho chrání, když musím před soudem obhajovat, že nechci „zneužít“ své dítě, které má rozum batolete. Kdybychom neměli toto papírování, syn by zůstal bez pomoci.
První praktický náraz s realitou dospělosti přichází v okamžiku, kdy se snažíme vyřešit každodenní finance a příjem invalidního důchodu. Banky se striktně drží svých pravidel a pro jakoukoliv správu účtu zletilé osoby bez omezení svéprávnosti, opatrovnictví vyžadují právní titul – tedy soudní rozhodnutí. Gesto nebo prostý fakt, že se bez rodiny dospělý člověk neobejde, finanční ústavy nezajímá.
Přitom zákon na papíře myslí na mírnější cestu – takzvané zastoupení členem domácnosti. Člověk by si řekl, že přesně pro naše rodiny stát vytvořil lidštější možnost, jak vyřídit běžné záležitosti bez nutnosti procházet procesem omezení svéprávnosti, byť i tato varianta podléhá schválení soudu.
Jenže realita v terénu je úplně jiná. Banky a úřady tento institut z čistého alibismu, rigidních vnitřních předpisů a strachu z rizika v praxi velmi často odmítají nebo ignorují, protože zástupci neumožní plnou správu financí. Pro spravování běžného účtu tak finanční ústavy stejně vyžadují plnohodnotný opatrovnický rozsudek spojený s omezením svéprávnosti. Zastoupení členem domácnosti tak zůstává jen pěkným paragrafem v občanském zákoníku, který rodinám v praxi nepomůže a stejně nás dotlačí přímo do soukolí plnohodnotného opatrovnictví a zdlouhavých soudních přezkumů. Rodiče tak narážejí na nepropustnou bariéru, kdy jim banka odmítne umožnit správu financí na účtu plnoletého syna či dcery bez předchozího náročného soudního kolečka.
Stejně absurdní náraz přichází i ve zdravotnictví. Jakmile syn nebo dcera dovrší osmnácti let, rodič náhle ze dne na den ztrácí právo rozhodovat o zdravotní péči svého dítěte, nahlížet do zdravotnické dokumentace nebo podepisovat informované souhlasy s vyšetřením či operací.
Zákon o zdravotních službách nekompromisně vyžaduje souhlas samotného plnoletého pacienta, nebo jeho oficiálně jmenovaného opatrovníka. Přestože o své dítě pečujeme od prvního nadechnutí a známe každý jeho projev, bez soudního papíru nemáme u lékaře z právního hlediska žádné slovo. Jak má informovaný souhlas podepsat člověk s rozumem batolete?
Lékaři v terénu sice často přimhouří oko a snaží se postupovat s lidským rozumem, ale v momentě, kdy jde o složitější zákrok, hospitalizaci nebo vznikne jakýkoliv právní rozpor, alibismus paragrafů dopadne i na nemocnice a rodič je bez soudního razítka bezmocný.
A tak musíme projít soudním řízením o omezení svéprávnosti a jmenování opatrovníka, abychom vůbec mohli své dospělé děti zastupovat a chránit. Jenže systém nám do cesty staví další překážky.
Soudní rozhodnutí platí jen na určitou dobu a podle zákona se musí opakovat každých tři až pět let, takže soud znova a znova prověřuje to, co se u trvalého postižení nikdy nezmění. Každý takový opakovaný přezkum přitom pro rodinu znamená další zbytečné finanční náklady i časovou zátěž – od vyřizování nových lékařských zpráv a posudků až po dojíždění po úřadech.
Jakmile je opatrovnictví ustanovené, musíme jako opatrovníci pravidelně dokládat detailní vyúčtování. Při péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu nemá pečující rodič žádný vlastní plat ani běžnou mzdu. Veškeré přežití rodiny a chod domácnosti se odvíjí výhradně od invalidního důchodu z mládí (který se pohybuje kolem 15 tisíc korun měsíčně) a příspěvku na péči, které jsou vázané přímo na dospělé dítě.
Přestože jde o skromné prostředky určené na zajištění základních životních potřeb, stát z pozice síly vyžaduje podrobné vykazování doslova každé koruny. Péče o takto postiženého člena rodiny je sama o sobě psychicky i fyzicky vyčerpávající a tato byrokratická kontrola staví obětavé rodiče do role podezřelých, kteří musí neustále obhajovat každý krok.
Systém nás přitom staví před obrovský paradox. Zákon nám jako rodičům ukládá povinnost platit svému dítěti výživné po celý život, pokud se není schopno samo živit.
Naše finanční a morální odpovědnost tak prakticky nikdy nekončí, ale formální práva zastupovat zletilého člověka bez složitého soudního řízení, nekončících přezkumů a opatrovnického kolotoče nám v osmnácti letech seberou.
U trvalých a nezvratných diagnóz chybí institut, který by umožnil plynule a bez opakovaných soudů prodloužit právní odpovědnost rodičů, kteří o své dítě celoživotně pečují.
Tento byrokratický tlak navíc doprovází dlouhodobý nedostatek specializovaných kapacit. Jak ve svých vyjádřeních upozorňuje nejen Šimon Plecháček z organizace Nautis, dostupnost pobytových služeb s perspektivou dlouhodobého bydlení pro lidi s autismem a vyšší mírou potřebné podpory je v regionech nedostatečná. Na umístění se čeká mnohdy i roky a chráněná obydlí v potřebné míře chybí.
Když se nad tím vším člověk zamyslí, nabízí se mrazivá otázka: co by vlastně dělali politici, kdyby se rodiny ocitly na konci svých sil a podaly hromadné žádosti o to, aby se stát o tyto lidi plně postaral? Systém, který na jedné straně spoléhá na bezplatnou a celoživotní péči v domácnostech, by se rázem zhroutil pod tíhou neexistujících kapacit. Místo podpory a důvěry však stát rodiče dál drží v šachu pomocí papírů a paragrafů.
Je zřejmé, že systémové nastavení opatrovnictví, pravidelných soudních přezkumů, bankovních pravidel a souvisejících kontrol vůči dospělým lidem s tímto postižením a jejich rodičům vyžaduje zásadní úpravy.
Odborná i laická veřejnost volá po zjednodušení pravidel – například po možnosti zavedení trvalého zastoupení bez nutnosti zatěžujících soudních procesů každých pár let a každoročního papírování tam, kde je celoživotní péče a stav pacienta dlouhodobě doložen ošetřujícím lékařem, a po vstřícnějším přístupu bankovního sektoru k rodinám pečujícím v domácím prostředí, které by konečně respektovalo realitu namísto prázdné byrokracie.
Tento text je rozšířenou a dopracovanou verzí mého původního článku z blog.idnes.cz.
Praktická a osobní zkušenost: Vychází z dlouhodobé každodenní péče v rodině a reálné praxe při jednání s úřady, bankami a zdravotnickými zařízeními po dosažení zletilosti potomka.
Právní úprava opatrovnictví a zastoupení: Občanský zákoník (zákon č. 89/2012 Sb. – právní úprava svéprávnosti, opatrovnictví a zastoupení členem domácnosti).
Právní úprava ve zdravotnictví: Zákon o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb. – poskytování zdravotní péče, nahlížení do dokumentace a informovaný souhlas).
Dostupnost sociálních služeb: Vyjádření odborníků z oblasti péče o osoby s autismem (např. poradny NAUTIS – Národní ústav pro autismus) k problematice kapacit pobytových služeb a chráněného bydlení.
